Plus de 167 000 personnes sont atteintes par la maladie de Parkinson en France et on dénombre près de 25 000 nouveaux cas par an.
Comprendre la maladie de Parkinson
La maladie de Parkinson est une condition neurodégénérative chronique qui évolue progressivement. Elle se caractérise par la dégénérescence de certains neurones dans le cerveau et l'accumulation de protéines toxiques pour les cellules nerveuses.
Après une phase initiale sans symptômes apparents, trois symptômes moteurs principaux se manifestent : des difficultés à démarrer un mouvement (akinésie), une rigidité musculaire (hypertonie) et des tremblements qui surviennent surtout au repos.
Ces symptômes peuvent varier en intensité et ne se manifestent pas nécessairement tous en même temps. Au fur et à mesure que la maladie progresse, elle peut devenir plus handicapante, réduisant l'autonomie, les capacités relationnelles et professionnelles, ainsi que la qualité de vie globale du patient.
Activité physique et maladie de Parkinson
La recherche scientifique a montré que l'activité physique peut jouer un rôle important dans la gestion des symptômes de la maladie de Parkinson. Des études [1] ont suggéré que l'exercice régulier peut aider à améliorer la force musculaire, l'équilibre, la mobilité et la qualité de vie des patients atteints de cette maladie. De plus, l'activité physique pourrait avoir des effets bénéfiques sur les fonctions cognitives et sur la santé mentale des patients. Bien que le sport ne puisse pas guérir la maladie, il peut contribuer à ralentir sa progression et à améliorer le bien-être général des personnes atteintes de la maladie de Parkinson.
Bertrand partage :
« L'aventure du tour du monde m'a boosté. Les rencontres autour du projet sont fortes, surtout humainement. Maintenir une activité sociale est crucial pour combattre et retarder l’emprise de la maladie. »
Bertrand est diagnostiqué en mai 2021 de la maladie de Parkinson. Il est le premier malade touché par la maladie de Parkinson à boucler un tour du monde en voile. Il nous raconte l’impact de sa maladie sur son quotidien mais aussi pendant son aventure en voile ! Nous sommes heureux de vous proposer son témoignage.
Pouvez-vous vous présenter en quelques mots ?
Je m'appelle Bertrand, j'ai 61 ans, je suis marié et père de trois enfants, avec sept petits-enfants. J'habite près de Brest, dans le Finistère. J'ai été moniteur de voile tous supports et chef de bord croisière. Ensuite, je me suis installé comme réparateur de moteurs marins et de motocycles. Suite à une première grosse opération des lombaires, j'ai dû fermer mon entreprise. Par la suite, j'ai été responsable d'un magasin de motoculture avant d'être embauché pour lancer une activité nautique.
Pouvez-vous nous parler de votre maladie ?
Parkinson m'a été diagnostiqué en mai 2021 alors que je me rendais à Rennes pour endiguer une dystonie cervicale [2]. On prévoyait de me faire une intervention similaire à celle utilisée pour traiter la maladie de Parkinson, impliquant la pose d'électrodes dans le cerveau. Lorsqu'ils ont ordonné une scintigraphie cérébrale, un DaTSCAN, ils ont découvert que j'avais la maladie de Parkinson.
Depuis très longtemps, je ressentais des fatigues inexpliquées, des raideurs, et des crampes dans les doigts. Cependant, avec mes antécédents médicaux (opérations des cervicales et lombaires, ablation de l'avant-pied droit, opération pour un cancer du pancréas, dystonie cervicale, dépression avec tentatives de suicide, ainsi que des affections comme la septicémie, la méningite et l'ostéite [3], etc.) ces symptômes pouvaient s'expliquer.
Malgré cela, j'ai toujours été actif dans des associations et je travaillais, ou du moins, j'avais une occupation rémunérée. Je suis déclaré invalide à 80 % depuis 2006. Ces problèmes ont eu des impacts sur mon travail. Mon dernier employeur a fait des démarches d'aménagement de poste pour mes douleurs lombaires et sciatiques.
Vous avez réalisé un tour du monde en voile avec votre équipage. Pouvez-vous nous en parler ?
J'ai récemment achevé un tour du monde en course à la voile, une première mondiale pour un malade parkinsonien. Mon objectif était de déconstruire les idées reçues sur cette pathologie et d'inspirer optimisme chez les patients et les nouveaux diagnostiqués. Je voulais démontrer que même avec la maladie, on peut réaliser de grandes choses. Par ailleurs, je souhaitais prouver que la pratique d'une activité, qu'elle soit sportive ou non, permet de ralentir l’évolution des symptômes.
Que vous apportent cette aventure et le sport en général ?
L'aventure du tour du monde m'a boosté. Les rencontres autour du projet sont fortes, surtout humainement. Maintenir une activité sociale est crucial pour combattre et retarder l’emprise de la maladie.
Le sport m'aide non seulement à diminuer la prise d'antalgiques, mais aussi à atténuer les symptômes. Quand la fatigue survient, elle disparaît après une séance de nage avec palmes. Toutefois, il n'est pas toujours facile de se motiver [4], la tentation du repos strict est tentante.
Pendant cette aventure, quelles difficultés avez-vous rencontrées ? Qu’est ce-qui vous a aidé ?
J'ai rencontré de nombreuses difficultés telles que la fatigue, les fluctuations on/off [5], les problèmes d'équilibre (particulièrement avec un pied en moins), les troubles du sommeil, les crampes et les problèmes de digestion. De plus, ma dystonie cervicale m'a fait énormément souffrir : j'avais un torticolis constant h24 7j/7, une insensibilité de la main droite et parfois même des épisodes de paralysie.
Véronique, une équipière, m'a été d'un grand secours lors de la quatrième étape. Elle m'a notamment aidé à renouer avec l'auto-hypnose, ce qui a amélioré mon sommeil et réduit considérablement ma consommation de morphiniques.
Avez-vous le sentiment que l'expérience de la maladie vous a fait acquérir et/ou renforcer de nouvelles compétences ?
Mon état de santé passé m'a certainement doté d'une force morale importante. Il m'a sans nul doute aidé à la réalisation de ce tour du monde.
Si vous aviez 1 conseil ou bonne pratique à partager avec une personne en situation de maladie ou de handicap ?
Mon conseil est de ne pas se renfermer et s’isoler. Il est essentiel de s'ouvrir aux autres, d'échanger et de maintenir des liens sociaux. Pratiquer une activité physique est important, mais il est également bénéfique d'avoir une occupation (danse, dessin, etc.) Finalement, il est important de s’occuper et surtout de conserver son emploi le plus longtemps possible.
Quelque chose de plus à nous partager ?
La vie est belle ! Il faut la bouffer et oser, oui oser la vie car : « Qui ose vivra ! »
Merci Bertrand pour votre témoignage.
Vous aussi vous souhaitez témoigner de votre expérience de la maladie ou du handicap au travail, contactez-nous à l’adresse alloalex@wecareatwork.com.
Pour toutes vos questions, sachez qu’ALLO Alex est là pour vous aider ! Pour rappel, le service est joignable au 0800 400 310 du lundi au vendredi de 9h à 17h (appel gratuit).
Attention : Il est important que l'activité physique soit adaptée aux capacités et aux besoins individuels de chaque patient. Il est recommandé de consulter un professionnel de la santé avant de commencer tout exercice physique.
Sources chiffres : Inserm : « Maladie de Parkinson », 17 février 2022, [consulté le 20 mai 2024]
[1] « Activité physique : le second médicament pour combattre Parkinson » France Parkinson
[2] La dystonie cervicale se caractérise par des contractions involontaires prolongées (chroniques) ou par des spasmes intermittents périodiques des muscles du cou, obligeant le cou à pivoter de différentes manières. Source : msdmanuals.com
[3] L’ostéite est une infection d'un os d'origine microbienne, due le plus souvent au staphylocoque doré. Source : Larousse Médical
[4] Chez les personnes atteintes de Parkinson qui ne font pas d’activité physique, les raisons invoquées sont essentiellement leur état de santé (pour 48% d’entre elles) et le manque de motivation (pour 33%). L’apathie étant en effet responsable d’une absence d’énergie et d’envie d’agir chez de nombreux malades. Source : France Parkinson
[5] Durant les phases « Off », la personne présente des signes d’akinésie (blocage important, instabilité posturale, difficultés sévères à la marche, risque élevé de chutes). Durant les phases « On », la personne est mobile et alerte. Cependant, elle présente des mouvements anormaux (appelés dyskinésies). Source : Ameli.fr
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