La fonction rénale est indispensable au bon fonctionnement de l’organisme. Le rôle principal des reins est celui de filtre, qui élimine les déchets produits par l’organisme et transportés par le sang. Ces déchets deviennent toxiques pour le corps s’ils ne sont pas éliminés. Les reins servent aussi à équilibrer l’eau, les minéraux dans l’organisme et produisent également des hormones, des enzymes et des vitamines qui aident au bon fonctionnement du corps.
En cas de maladie rénale, le rôle des reins devient insuffisant et le filtre ne se fait pas correctement. Lorsque l’insuffisance rénale devient trop importante et que la qualité de vie du patient s’en trouve diminuée, le patient doit alors être greffé ou dialysé.
Qu’est-ce que la dialyse ?
La dialyse permet de pallier le rôle du rein défaillant grâce à un rein artificiel et à une machine de dialyse, qui permettent de filtrer le sang : on parle alors d’hémodialyse (94 % des patients dialysés). Une autre forme de dialyse existe : la dialyse péritonéale, qui utilise les capacités de filtration du péritoine (6 % des dialysés). Les toxines et les fluides s'accumulant, il est nécessaire d’en faire régulièrement. Les dialyses peuvent se faire en établissement ou à domicile, avec des fréquences et des durées variables, de jour ou de nuit. La dialyse la plus pratiquée est l’hémodialyse en centre, 3 fois 4 heures par semaine en journée. (1)
La dialyse est un traitement lourd et contraignant qui entraîne des conséquences importantes sur la vie personnelle et professionnelle des patients concernés. Seuls 17,4 % des patients dialysés âgés de 25 à 65 ans ont un emploi (2). Les chances de rester dans l’emploi en étant dialysé diminuent avec le temps. Chiffre marquant : après huit ans de dialyse ils sont moins de 2 %. Cela impacte aussi considérablement leur niveau de vie : en 2013, 66 % des patients dialysés et 44 % des greffés perçoivent moins de 1 100 euros par mois. (3)
Fabrice, partenaire en santé, avec une longue expérience de dialyse depuis 1997, actuellement en formation de chef de projet transformation digitale, témoigne :
« Faute de greffe, il faut apprendre à vivre avec la dialyse, seule solution pour continuer à vivre. [...] en 2002, mon médecin m’a parlé de la dialyse longue de nuit [...] pour mon équilibre de vie et ma qualité de soin, cela n’a rien à voir avec des dialyses courtes [...] Les avantages sur la qualité de vie sont indéniables et cela m’a redonné le goût de l’effort. »
Nous sommes heureux de vous partager son témoignage.
Extrait de La Montagne dans le sang, un film de Fabrice Huré, 2018
Pouvez-vous vous présenter et nous parler de votre maladie en quelques mots ?
C’est lors d’une opération du genou, alors que je terminais mes études, qu’on m’a diagnostiqué un syndrome d’Alport, une maladie génétique qui attaque les yeux, les oreilles et dégrade, petit à petit, les reins. En 1997, très rapidement après le début des dialyses, on m’a transplanté un rein. Une opération qui s’est conclue rapidement par un échec, le greffon ayant été rejeté. Depuis cette date, je suis inscrit de nouveau sur liste d’attente des greffes. Sans grand espoir aujourd’hui car ayant développé beaucoup d’anticorps, mon organisme a peu de chances d’accepter un rein venu de l’extérieur car hyperimmunisé. Faute de greffe, il faut apprendre à vivre avec la dialyse, seule solution pour continuer à vivre.
Comment conciliez-vous votre maladie et votre travail ?
De 1997 à 2002, j’ai organisé mes semaines en fonction de ces contraintes et de ce traitement chronique. En dialyse de soirée, la question du handicap au travail ne s'est pas posée, je travaillais à temps plein du lundi au vendredi, finissais le travail à 17 h 30 et j'enchainais directement avec la dialyse en centre, tous les 2 jours de 18 h 30 à 22 h 30. Je rentrais chez moi à 23 h : une épreuve physique et un véritable planning de ministre. Au bout d'un moment, le rythme est devenu difficile à tenir, je n'en pouvais plus. C'était énergivore, j'avais beaucoup de fatigabilité, peu d'envie et de fraîcheur et cela s'en ressentait dans ma vie professionnelle et personnelle. C’était un cercle vicieux où la maladie prenait beaucoup de place et notamment sur mon temps libre : peu de temps libre, peu d’activité physique, peu d’investissement dans mon travail, bref je subissais la maladie, les effets secondaires, la fatigue et les contraintes de celles-ci.
Et puis en 2002, mon médecin m’a parlé de la dialyse longue de nuit car il y avait un projet de construction d’un centre regroupant les offres de soins de dialyse (Unité dialyse médicalisée, autodialyse de soirée et de nuit).
Comme cette dialyse est plus longue, huit heures, plus douce avec un débit de sang moins rapide et réalisée la nuit pendant le sommeil, on est beaucoup mieux filtré, on subit moins de fatigue, beaucoup de temps libéré le jour et la qualité de vie est fortement améliorée.
Qu'est-ce qui vous a aidé ?
Au diagnostic de ma maladie, à cause de mes problèmes d'audition, j'ai dû me réorienter car je venais d'obtenir mon DUT de maintenance industrielle. Lors d'un stage, j'ai ainsi pu découvrir le métier de dessinateur industriel et j'ai été embauché dans le cadre d'un dispositif de réinsertion professionnelle pour lequel la reconnaissance RQTH était le prérequis.
Cette reconnaissance, ce n'est pas quelque chose à quoi j'avais pensé. Je ne regrette pas, 25 ans de travail en tant que travailleur handicapé me permettra peut-être de partir à la retraite plus tôt ou d'alléger mon temps de travail quand j'en aurai besoin.
Quand j'ai pu faire la dialyse nocturne, cela a engendré un gros changement de vie sociale et professionnelle. Non seulement, cette dialyse longue nocturne me fait gagner un temps énorme, mais j’ai pu aussi garder mon emploi à temps plein.
J'ai repris le sport, créé mon association pour promouvoir le don d'organes et retrouvé de l'ambition dans mon travail. J'ai eu davantage envie d'apprendre, de découvrir autre chose. Cette envie-là était quasi inexistante lorsque j'étais dans le rythme imposé par la dialyse de soirée.
Extrait de La Montagne dans le sang, un film de Fabrice Huré, 2018
Alors bien sûr, il y a aussi des contraintes : il faut pouvoir quitter sa vie familiale 3 nuits par semaine et pouvoir dormir pendant le traitement. Mais pour mon équilibre de vie et ma qualité de soin, cela n’a rien à voir avec des dialyses courtes : amélioration de l’équilibre tensionnel avec baisse des traitements, amélioration de l’équilibre phospho-calcique avec baisse des doses de chélateurs, amélioration de la tolérance de la séance (crampes, malaise), disparition de l’asthénie post-séance, diminution du risque cardiovasculaire et de dénutrition, préservation des activités quotidiennes et familiales… Les avantages sur la qualité de vie sont indéniables et cela m’a redonné le goût de l’effort.
Ayant toujours été un sportif, j’ai donc pu envisager de me remettre à faire du sport en 2002. C’est un infirmier du centre qui m’a fait découvrir la course à pied. J’ai commencé par un 10 kilomètres, puis en 2004 je me suis attaqué au marathon du Mont-Saint-Michel. L'activité physique a des effets extrêmement positifs au quotidien pour la préservation de mon capital santé et notamment mon système cardiovasculaire.
Au-delà des nombreux préjugés et adjectifs qu'on me colle à la peau comme « défi », « exploit », « performance », « mental d'acier », ma seule motivation aujourd'hui c'est de me lancer des aventures qui me permettent d'être en total décalage avec mon quotidien. C'est cela qui m'aide dans ma vie de tous les jours pour maintenir cette discipline d'une pratique régulière de l'activité physique, car la mer, les grands espaces et la montagne m'offrent, en l'espace de quelques heures, de l'évasion et des émotions indescriptibles.
Selon vous, comment peut-on améliorer l’accompagnement des salariés malades d'une insuffisance rénale et plus largement les malades chroniques en entreprise ?
Dans le cadre de l'insuffisance rénale terminale et notamment pour le traitement par la dialyse, les chiffres du maintien dans l'emploi sont extrêmement faibles. Avec tout ce que cela comporte en termes d'inégalité sociale, d'appauvrissement et d'inclusion sociale, il est urgent d'adapter les modalités de dialyse aux patients dialysés en âge d’être actif qui représente 1/3 des patients dialysés en France (Il y a plus de 51 000 patients dialysés en France et l’âge médian est 71 ans). (1)
En Bretagne, l'hémodialyse longue nocturne permet d'atteindre des chiffres records sur le maintien dans l'emploi (plus de 60 % des 110 patients dialysés actifs avec ce traitement innovant sont en situation d’emploi) (4). Malheureusement, par manque de reconnaissance et de valorisation, cette modalité est rarement proposée car seuls 250 patients dialysés en France y ont accès (dont une centaine en Bretagne).
Si vous aviez 1 conseil ou bonne pratique à partager avec une personne en situation de maladie ou de handicap au travail ?
Il est très difficile en étant malade chronique de comprendre ce qui se passe dans cette nouvelle pathologie subie et de parler de cela à nos collègues de travail.
Rapidement, je conseillerais à toute personne, en situation de maladie ou de handicap, d'échanger avec d'autres personnes de sa même pathologie et de son âge.
Se rapprocher d'une association permet par exemple de comprendre quelles solutions peuvent nous être proposées pour améliorer notre qualité de vie, car il est extrêmement important de comprendre que dans notre pays les inégalités d'accès aux offres de soin sont beaucoup plus nombreuses qu'on ne le croit.
Et cela a des impacts considérables si la modalité de l'offre de soin, que l'on pratique, n'est pas adaptée à notre projet de vie professionnel.
Si vous aviez un conseil ou une bonne pratique à partager avec un employeur pour favoriser l'inclusion des personnes concernées ?
Quand on postule pour un emploi il est difficile d'imaginer si l'employeur est sensibilisé à l'inclusion des personnes en maladie chronique.
J'essaye toujours de rester positif en cas de refus car ce n'est jamais un échec pour moi, je préfère avoir un refus plutôt qu'une obligation hiérarchique d'emploi qui me mettrait dans des situations inconfortables où parler de ma maladie deviendrait tabou.
À travers les défis sportifs auxquels vous participez vous contribuez à sensibiliser au don d'organes, aux maladies rénales et à la promotion du sport-santé, pouvez-vous nous en dire plus ?
Mon engagement national prend naissance le 16 Mai 2016, le jour même de mes 40 ans… et ce après plus de vingt ans de dialyse. Ce jour-là, dans le journal Le Monde, le titre était « La dialyse est une prison, allégeons les peines ». Cette tribune d’un collectif de chercheurs et d’une association de patients m’a extrêmement choqué. Au-delà du fond de l’article, j'ai trouvé ce titre racoleur et méprisant pour tous les patients qui vivent grâce à la dialyse.
Mon mantra, « se dialyser la nuit pour revivre le jour » apparaît comme une évidence. J’ai décidé de combiner la prévention et l’information avec ma passion de la montagne et de réaliser un film humain et positif pour partager cette pratique, rarement proposée, au niveau national. J’ai fait une course à La Réunion très médiatisée pour valoriser cette modalité de soin, pour apporter de l’espoir aux patients, ainsi que pour promouvoir l’activité physique adaptée et régulière. Le film raconte mon parcours de soin, mon quotidien et ma vie sociale avec l’appui de ma femme. Au travers du récit de ma participation en 2017 à La Diagonale des fous sur l’île de La Réunion, ce documentaire a vocation à interpeller sur des sujets tels que l’inclusion des patients chroniques, la prévention en santé, la promotion du sport-santé et l’importance de la co-construction (soignant/patient) du projet de vie des patients chroniques.
La Montagne dans le sang (58 min), est sorti fin 2018. Mais il restait encore un problème de taille : comment organiser les projections débats partout en France ? Malgré un film libre de droit et entièrement gratuit, je me suis confronté à des refus de partenariat par les associations liées à ma maladie.
À mon grand regret, je n’ai pas eu le choix de me mettre en rupture avec mon emploi afin de porter cette démarche communicante et organisationnelle à temps plein.
J'ai porté ce film pendant un an-et-demi avec plus de 45 projections-débat et de nombreux congrès, partout en France, en Belgique et sur l'île de La Réunion. Depuis cette période, j'essaie de m'engager bénévolement sur de nombreux sujets : la néphrologie verte, la promotion du sport santé, le numérique e-santé et la recherche sur les maladies rénales.
Merci Fabrice pour votre témoignage.
Pour en savoir plus sur le parcours de Fabrice, découvrez son site internet.
Vous aussi vous souhaitez témoigner de votre expérience de la maladie ou du handicap au travail, contactez-nous à l’adresse alloalex@wecareatwork.com.
Pour toutes vos questions, sachez qu’ALLO Alex est là pour vous aider ! Pour rappel, le service est joignable au 0800 400 310 du lundi au vendredi de 9h à 17h (appel gratuit).
*Herbert Otto est un romancier allemand.
Sources :
(1) Agence de la biomédecine : Rapport REIN 2021, Registre français des patients avec une maladie rénale chronique stade V, 2021 [consulté le 1er mars 2024]
(2) Renaloo et CNSA 2014 : Enquête qualitative sur l'activité professionnelle et les ressources des personnes traitées par dialyse ou transplantation rénale en France, 2013 [consulté le 1er mars 2024]
(3) Renaloo : « Travailler avec la dialyse ou la greffe, un défi – Les résultats d’une grande enquête » 2015, [consulté le 5 mars 2024]
(4) Colloque Associations de patients SFNDT Présentation HDLN [vidéo] 29 septembre 2022 [consulté le 1er mars 2024]