En France, 155 000 personnes par an sont touchées par un AVC. Bien que l’âge moyen de survenue d’un accident vasculaire cérébral ou AVC soit de 74 ans, cela concerne également une population plus jeune et active. 25 % des patients ont moins de 65 ans et 10 % moins de 45 ans. L’Inserm précise même que ces dernières années le nombre d’AVC affectant des personnes jeunes a augmenté de manière significative.
C’est la première cause de handicap acquis chez l’adulte. Parmi les personnes actives touchées, autant de situations au travail qui nécessitent un accompagnement ou un aménagement.
Aujourd’hui, nous avons souhaité partager avec vous le parcours de Julien, touché par un AVC en 2019.
Pouvez-vous vous présenter et nous parler de votre expérience de vie de la maladie en quelques mots ?
Je m'appelle Julien, je suis directeur associé dans une PME depuis dix ans, dans le milieu de la fermeture industrielle. Je suis en charge de la direction commerciale.
J'ai fait un AVC en novembre 2019, à 39 ans. Les débuts ont été durs. Hémiplégique et Aphasique. Service Réanimation.
J'ai pris cette épreuve comme un défi de la vie pour mieux m'en sortir.
Quelles sont les difficultés que vous rencontrez suite à votre maladie et/ou vos traitements ?
Je suis toujours en rééducation près de 3 ans après.
Suite à mon hémiplégie, j'ai moins de force côté droit et je suis moins sensible à la douleur.
J'ai perdu également mon œil gauche, mais c'est un accident collatéral de mon opération pour ôter le caillot du cerveau. Certains morceaux du caillot sont partis me boucher le nerf optique.
Je prends toujours un traitement pour empêcher que des caillots se reforment, et je pense que cela sera à vie.
Je suis une rééducation 2 fois par semaine pour travailler principalement mes séquelles cognitives avec une orthophoniste.
Comment se passe la rééducation ?
Intense au début en hôpital de jour à Garches (sport, kiné, ergothérapie, orthophonie, suivi neuropsychologique...)
Puis à ma sortie un rythme de croisière, à raison de 2 séances par semaine.
Qu'est-ce qui vous aide ? Que souhaiteriez-vous ?
Être positif. Il faut toujours positiver. Se concentrer sur les petites réussites qui font des grandes avancées.
Partir de loin et savoir que tout est possible. Toujours croire en soi.
Mon passé de sportif m'a beaucoup aidé.
Connaître l'échec est important, cela permet de mieux rebondir.
L'entourage également est une clé du succès tout comme la bienveillance des soignants.
Votre poste a-t-il dû être adapté ?
Oui, mon poste a été adapté. J’ai la chance d’être associé et donc de ne pas être seul. C’est une société qui a 15 salariés. Je travaille en mi-temps thérapeutique, je ne travaille que le matin et l’après-midi je suis soit en rééducation, soit en repos.
Souvent quand on part de l'hôpital et du centre de rééducation, nous ne sommes pas informés des aides que nous avons la chance d'avoir en France. J'ai consulté ma médecine du travail qui m'a orienté vers Cap emploi. Mon plus gros handicap professionnel est celui de ma vision. J'avais besoin d'outils informatiques adaptés à ce handicap. Préalablement, l'analyse de mes besoins avait été mise en avant par le service ergothérapie des nouvelles technologies de l'hôpital où j'étais en rééducation. Mon écran, mon clavier ont été changés. J'ai pu également bénéficier d'un bras mobile pour poser cet écran.
Où en êtes-vous ? Quels sont vos projets ?
Je suis devenu patient référent sur l'AVC.
« Patient expert » c’est le terme utilisé par des soignants pour désigner des patients qui sont experts dans leur domaine. Je parle aisément de l’AVC, puisque je maîtrise plus ou moins le sujet. Je ne le maîtrise pas au niveau médical, en tout cas en ce qui me concerne, je sais ce que j’ai eu. Par contre je peux donner des conseils, des informations sur tout ce qui sont les à-côtés, à des patients victimes d’AVC ou des aidants. Je témoigne sur mon vécu, mais je n'oublie pas de transmettre le positivisme important qu'il faut toujours exploiter. J'ai donc plein de projets sur le thème de l'AVC. Communiquer pour mieux prévenir et aider.
Selon vous, comment peut-on améliorer l’accompagnement des personnes touchées par AVC, en entreprise ?
Il faut se renseigner sur les aides possibles. Il faut être curieux.
Personne ne viendra vers vous pour vous donner les informations.
La première chose à faire est de prendre rendez-vous avec une assistante sociale qui pourra vous guider et monter votre dossier MDPH. Ce dossier est à réaliser immédiatement, lors de votre passage en rééducation. Il y a toujours une assistante sociale dans le service. Cela permettra de demander la reconnaissance de travailleur handicapé, la RQTH. Celle-ci sera le passage obligé pour profiter d'autres aides par la suite.
Si vous êtes moins performant dans votre poste, il y a aussi des aides financières pour compenser votre manque de productivité. Tout cela sera développé lors de votre rencontre avec l'assistante sociale de votre médecine du travail. Elles sont là pour nous aider.
Par exemple, suite à mon AVC, je suis moins performant, c’est-à-dire que je vais moins en rendez-vous à l’extérieur. C’est une baisse de productivité. Il faut que je reprenne contact avec l’assistante sociale pour savoir dans quelles conditions cette aide est possible pour mon entreprise. On doit démontrer et justifier cette baisse et si le dossier est accepté, une aide peut être accordée à l’entreprise pour le salarié qui serait identifié moins compétent pour réaliser son travail.
Si vous aviez 1 seul conseil ou bonne pratique à partager pour mieux concilier maladie et travail, lequel serait-ce ?
L'AVC est une expérience de vie. Elle vous fera voir la vie différemment. Regardez droit devant vous, vous vivez, la vie est belle malgré ses épreuves. Tout est possible, même quand on part de très loin.
Quelque chose de plus à nous partager ? Une passion ? Une citation ? Une œuvre ?
Never give up. Jamais abandonner, toujours y croire.
Merci Julien pour votre témoignage.
Vous avez été touché•e par une maladie cardiovasculaire et souhaitez témoigner de votre expérience ?
Vous êtes patient ? aidant ? professionnel ? vous aussi vous souhaitez témoigner de votre expérience de la maladie au travail, contactez-nous à l’adresse alloalex@wecareatwork.com
Pour toutes vos questions, sachez qu’ALLO Alex est là pour vous aider ! Pour rappel, le service est joignable au 0800 400 310 du lundi au vendredi de 9h à 17h (appel gratuit).
Sources des chiffres et ressources complémentaires :
– Santépubliquefrance.fr : « Dossier thématique : l’accident vasculaire cérébral », mis à jour le 17 juin 2019 [consulté le 3 novembre 2022]
– Inserm.fr : « Accident vasculaire cérébral (AVC) – La première cause de handicap acquis de l’adulte », mis à jour le 13 mai 2019 [consulté le 3 novembre 2022]
– Societe-francaise-neurovasculaire.fr : « Journée mondiale de l’AVC » [consulté le 3 novembre 2022]
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