Alexandre est étudiant en marketing. Il y a deux ans, il apprend qu’il est atteint d’un lymphome de Hodgkin. Il décide alors de continuer à suivre les cours à distance, malgré la fatigue pendant ses traitements. Aujourd’hui en rémission, il effectue un stage chez Canal+. Pour ALLO Alex, il a généreusement accepté de revenir sur cette période difficile et nous fait part de sa vision sur l’importance de mieux concilier maladie et travail.
Pouvez-vous vous présenter en quelques mots ?
Je m’appelle Alexandre, j’ai 23 ans, je suis étudiant en 4e année de Bachelor in Business Administration à l’INSEEC U à Lyon et actuellement en stage à Canal+ en tant qu’assistant analyste marketing stratégique et développement commercial.
Qu’est-ce qui vous anime au quotidien et dans l’exercice de votre métier ?
Je vis mes journées avec la musique funk et disco. Ce sont deux styles musicaux qui m’ont énormément aidé à positiver et à avoir la pêche durant mon traitement de chimiothérapie (qui a duré huit mois) quand j’avais 21 ans.
Professionnellement, j’aime énormément la flexibilité de la fonction que j’occupe ainsi que sa transversalité. J’échange tous les jours avec beaucoup de collaborateurs avec lesquels j’entretiens une bonne relation, ils ont en eux cette technique de management qui vise à faire le travail en équipe et à toujours regarder vers l’avenir.
Comment s’est passée l’annonce de la maladie ?
Lors de l’annonce, je n’étais pas si étonné que ça. Je revenais d’un stage de trois mois à Londres où j’ai senti ma santé se détériorer. Pendant près de deux mois, je vomissais tous les matins, j’avais des ganglions, des maux de têtes ainsi que des maux de gorge, parfois des maux de ventre, beaucoup de douleurs musculaires et articulaires. La fatigue était également très importante à ce moment-là. Je rentrais chez moi à 20h, je me couchais à 21h et me réveillais à 7h tous les jours. J’avais donc près de 10h de sommeil par jour mais j’étais quand même fatigué toute la journée. Je perdais également du poids car je pouvais passer deux jours sans avoir faim. Je pensais que c’était juste une période due au changement de climat entre Lyon et Londres.
Quand je suis rentré en France, mes parents ont vu leur enfant pas du tout en forme. Ils ne m’avaient jamais vu aussi pâle. J’ai alors pris rendez-vous chez mon médecin et ensuite a eu lieu le festival des consultations médicales. D’abord un test VIH qui m’a mis dans le bain des maladies graves, négatif heureusement, mais ça m’a fait comprendre que je n’avais pas un simple rhume. Suite à une série de scanners, d’IRM et de prises de sang, j’ai compris qu’on allait m’annoncer une maladie comme le cancer donc j’essayais de me préparer mentalement en amont de l’annonce. Je m’attendais à ce qu’on m’annonce une leucémie, ce qui m’effrayait horriblement car j’ai vu un oncle éloigné décéder de cette maladie quelques années auparavant.
Jour J, rendez-vous chez l’hématologue à l’hôpital Lyon-Sud. Mes parents et moi attendons dans le couloir l’heure de vérité. Lorsque vient notre tour, des carnets et brochures Vivre avec le cancer sont posées sur la table me font comprendre ce qu’on va m’annoncer. « Heureusement », ce n’était pas une leucémie mais un lymphome de Hodgkin. Malgré le discours très optimiste des professionnels de santé, cela n’a pas empêché les pleurs de mes parents et de moi-même car leur fils de 21 ans allait devoir se battre contre la mort. Mes 3 grands frères ne savaient pas où se placer, c’était difficile pour eux de digérer le fait que leur petit-frère avait cette maladie, nous ne pensions pas qu’un malheur pareil allait toucher notre famille.
Ça a été énormément difficile pour mes parents de l’annoncer au reste de ma famille. Nous sommes une famille très soudée, nous mangeons tous ensemble au moins une fois par semaine et il fallait bien leur dire à un moment donné, car ils allaient bien s’en rendre compte le jour où je deviendrais chauve. D’abord mes oncles et tantes, puis en dernier, mes grands-parents, car nous ne savions pas trop comment leur annoncer cela, ils sont vieux et on ne sait pas comment ils auraient pu réagir. Mes amis ont été très attendrissants, ils se sont comportés comme des frères, toujours à vouloir m’aider, à m’apporter leur soutien. Ils étaient évidemment attristés lorsque je leur ai annoncé la maladie.
Comment avez-vous fait face à cette annonce ?
Étonnamment, une force impressionnante a pris le contrôle de mon esprit dès le lendemain de l’annonce de la maladie. J’ai donc appelé tout le monde en leur disant que nous allions faire face à cette épreuve que le ciel nous envoyait afin de nous rendre encore plus forts que nous l’étions déjà. Après tout, j’avais 21 ans, et donc, j’étais encore jeune et j’avais beaucoup d’expériences à vivre donc rien ne pouvait arrêter ma détermination à ce moment-là. Malgré tout, ça restait difficile de voir mes parents pleurer quand je leur disais mon discours optimiste, ça me faisait remettre les pieds sur terre et prendre conscience que j’étais gravement malade. J’avais l’impression qu’ils pleuraient ma mort alors que j’étais encore en face d’eux, plus vivant que jamais.
Comment s’est passée la période des traitements ?
J’ai d’abord fait deux mois d’une première chimiothérapie supposée être forte, puis six mois d’une autre chimiothérapie censée être moins forte. Cependant, c’est l’effet inverse que j’ai ressenti. Sachant que je devais approcher le minimum de personnes afin d’éviter toute infection pouvant aggraver mon état, je devais mettre en place les moyens nécessaires pour continuer à garder un contact avec mes proches et mes études. En effet, je ne pouvais pas tellement aller en cours car c’était trop risqué, l’école étant un lieu de concentration des microbes.
Vous étiez donc étudiant au moment de votre maladie, comment vous êtes-vous organisé avec votre école ? Comment avez-vous maintenu le lien avec vos camarades étudiants ?
Lorsque j’ai annoncé à la responsable de la promotion de mon école, je lui ai également parlé d’une association qui s’appelle Campus Caméléon, qui aide les étudiants à garder le fil de leurs études par la mise en place d’un robot-caméra. Cela m’a permis de suivre les cours à distance, comme le télétravail d’aujourd’hui mais à l’époque, le distanciel n’était pas une méthode commune. J’ai pu compter sur mes amis de classe pour déplacer le robot de salle en salle puis le placer de manière suffisamment optimale afin que je puisse suivre le cours. Avec ce robot, j’avais la possibilité de lever la main, parler, écouter, comme si j’étais présent. J’ai donc pu continuer à valider ma deuxième et troisième année de BBA sans trop de soucis bien que c’était compliqué parfois de pouvoir suivre les cours même en distanciel à cause de la fatigue physique et mentale du traitement.
Comment s’est passé votre retour en cours ?
Lorsqu’est venu la période de ma deuxième chimiothérapie, qui a duré six mois, j’avais un rythme scolaire équivalent à une alternance. J’allais en classe une semaine sur deux. Cependant, mes amis et camarades n’avaient plus le même élève à leurs côtés. Ils avaient quelqu’un fatigué mentalement et physiquement, et surtout, touché physiquement. En effet, je n’avais plus ni mes cheveux, ni mes sourcils, ni ma barbe. Je devais alors me camoufler sous ma casquette que les professeurs m’autorisaient à garder en classe exceptionnellement. Je me sentais souvent « à l’ouest », du fait du traitement qui provoque un manque de concentration. J’avais du mal parfois à tenir tout un cours de trois heures mais je me forçais à tenir car je préférais être là plutôt que sur mon lit d’hôpital.
À quelles difficultés avez-vous été confronté ?
Évidemment, tout le monde (professeurs, administrateurs et élèves) était compréhensif. Chacun faisait en sorte de me faciliter la vie en m’aidant au maximum. Beaucoup ne voulaient pas que je travaille pour les travaux de groupe, par exemple en me disant : « on s’occupe de tout, ne t’inquiète pas, repose-toi », mais, j’avais besoin de travailler histoire de penser à autre chose qu’à rester dans mon lit à dormir. Alors je travaillais avec eux de manière égale.
Un jour, lors d’une réunion avec toute la promotion dans un amphithéâtre bondé, une administratrice m’a obligé, au micro, à enlever ma casquette. Elle ne devait sûrement pas savoir que j’étais malade, c’était bien la seule, ou alors ça lui était égal car lorsqu’elle a vu que je n’avais plus rien sur le crâne, elle n’a montré aucun signe d’empathie. J’ai dû alors pour la première fois affronter le regard des autres. Je me sentais humilié par le destin. J’avais l’impression d’être un alien, j’avais l’impression qu’on me jugeait, bien que dans le fond, ce n’était évidemment pas cette approche de jugement qu’avaient les autres élèves, mais plus le simple fait que beaucoup n’avaient jamais côtoyé un malade dans leurs rangs. J’ai eu beaucoup de messages de soutien suite à cette situation embarrassante de la part des élèves, pas de l’administratrice en question qui ne s’est jamais excusée de m’avoir forcé à enlever ce qui me permettait de me cacher de la maladie. Mais bon, je suis vite passé à autre chose car évidemment, il y a plus grave que ça.
Qu’est-ce qui vous a aidé ?
Dans un premier temps, la musique m’a énormément aidé à garder le moral. On dit souvent que le positivisme représente 80 % de la rémission. J’enchainais alors tous les albums de funk et de disco possible afin de rester dans une ambiance groovy et positive.
J’ai également pu compter sur l’infirmière coordinatrice adolescents jeunes adultes (AJA) qui demandait régulièrement, quasi quotidiennement, de mes nouvelles. Je savais que je pouvais l’appeler à n’importe quelle heure de la journée si j’avais un problème.
Les personnes chargées de venir me faire des injections de produits stimulants et prises de sang à domicile étaient également extraordinaires. Il faut dire que c’est pas si commun pour ces personnes de voir des patients de cette maladie si jeunes. Alors, ils positivaient avec moi, parlaient de sujets variés, autres que celui de la maladie afin qu’on ne parle pas que du cancer et qu’on ne se morfonde pas sur ce sujet-là car il n’y a pas que ça dans la vie.
Et maintenant ?
Aujourd’hui, j’entame ma 3e année de rémission. Tout va bien niveau santé, rien à signaler. Je suis actuellement en stage à Canal+ après un stage à l’Olympique lyonnais et un échange universitaire en Allemagne. Je suis donc heureux d’être revenu à une vie normale et d’avoir réussi à concrétiser des projets scolaires et professionnels de qualité.
Quels sont vos projets ?
Je vais entamer un Master 2 en Marketing et Brand Management à Kedge Bordeaux, dans le but de travailler dans le sponsoring sportif par la suite de l’obtention de mon diplôme final.
Quelles sont les conséquences de votre maladie sur le travail désormais ?
Je n’ai pas tellement de conséquences de la maladie sur le travail désormais, vu que j’ai vécu le traitement de chimiothérapie durant mes études, mais la maladie est désormais une force qui me permet de pousser mes ambitions au plus haut.
Cela a-t-il changé votre regard sur le sujet ?
Avant de connaître directement la maladie, je ne savais pas comment aborder ce sujet, quoi en penser, quel était le ressenti des patients et anciens malades. Aujourd’hui, je me sens de partager mon vécu afin de sensibiliser les autres sur la maladie.
Pensez-vous que les étudiants sont suffisamment accompagnés sur la question étude/travail et maladie ?
Je pense que les étudiants ne sont pas assez sensibilisés à la maladie. Le processus de sensibilisation devrait démarrer dès l’école, que ce soit au collège/lycée ou en études supérieures car malheureusement, tôt ou tard, une grande majorité d’entre nous aura dans son entourage une personne qui sera directement ou indirectement liée à la maladie.
Quels seraient vos conseils pour mieux concilier maladie et travail ?
Le développement du télétravail facilite grandement les possibilités professionnelles des malades. Le travail permet de garder le fil de la vie et de ne pas penser qu’à sa maladie. Pour concilier maladie et travail, il faut pouvoir compter sur une équipe compréhensive et solidaire, mais également flexible aux contraintes du malade.
Connaissez-vous ALLO Alex ? Qu’en pensez-vous ?
J’ai récemment découvert ALLO Alex grâce à Anne-Sophie Tuszynski. Je trouve cette initiative géniale car durant le traitement ou bien même avant le traitement, beaucoup ont besoin d’accompagnement, de témoignages de personnes ayant vécu ce que d’autres personnes vivent ou vont vivre. Cela permet de toucher aussi bien les entreprises que les malades et donc le projet de sensibilisation à la maladie est plus global et touche tout le monde.
Si vous aussi, comme Alexandre vous souhaitez témoigner de votre expérience de la maladie au travail, contactez-nous à l’adresse alloalex@wecareatwork.com
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