« Nous avons fait face ensemble à ce bouleversement de nos vies » Marie-Anne
Marie-Anne est juriste, Charles est ingénieur en mécanique des fluides. Après de nombreuses années de vie commune, l’année de leur mariage, ils apprennent que Marie-Anne a un cancer du sein. Une nouvelle qui chamboule leurs vies. Ensemble, ils font face à l’annonce et vont s’organiser petit à petit pour vivre la maladie, jour après jour. S’ensuivent les arrêts, les traitements, les bouleversements organisationnels et émotionnels... De l’affrontement de cette épreuve ensemble, ils tirent une grande force, qui consolide leur couple. En cette journée consacrée aux aidants, nous avons voulu vous partager leur histoire par leur interview croisée.
Pouvez-vous vous présenter tous les deux en quelques mots ?
Charles : Charles, 42 ans, ingénieur expérimenté en mécanique des fluides, passionné de théâtre, père de trois enfants, et un peu décalé.
Marie-Anne : Je m'appelle Marie-Anne, j'ai 45 ans et je suis l'heureuse et débordée maman de trois enfants de 15, 11 et 9 ans. Je suis mariée depuis trois ans avec l'homme qui partage ma vie depuis plus de vingt ans ! Je suis une passionnée de voyages, d'art, de cinéma, mais aussi de théâtre et de musique, passions que je partage avec mon mari, Charles. Nous nous sommes rencontrés grâce au théâtre universitaire, nous avons joué ensemble au sein d'une compagnie amateur et nous jouons de nouveau ensemble depuis quelques mois.
Je vis à Toulon dont je suis originaire, mais j'ai aussi vécu à Nantes et brièvement à Paris. J'aime aussi la mer, les soirées d'été, les barbecues entre amis, les amis !
Charles, depuis quand exercez-vous votre métier et Marie-Anne, quelle est votre profession ?
C : Comme dit précédemment, je suis ingénieur en mécanique des fluides depuis quatorze ans.
M.-A. : Je suis juriste de formation. J'ai exercé quelques temps au sein d'une association de défense des droits de l'Homme puis, hasard des rencontres, je suis devenue assistante de direction au sein d'une structure d'accueil pour enfants placés à côté de Toulon. J'ai travaillé treize ans dans cette structure atypique, principalement dans la gestion administrative mais aussi l'accompagnement des enfants. Le travail auprès des enfants a été passionnant et enrichissant sur un plan humain, avec le sentiment de faire quelque chose d'utile et d'apporter ma bienveillance à ces jeunes enfants que je connaissais bien.
Comment s'est passée l'annonce de la maladie ?
M.-A. : L'annonce de mon cancer a été un choc. Sans antécédent familial, je ne m'attendais pas à un tel diagnostic et tout cela s'est abattu sur nous sans que nous ayons pu imaginer que ce soit possible. J'avais 42 ans, et mes deux derniers enfants n'avaient que 6 et 8 ans...
Au sein de mon travail, j'ai tout de suite reçu un soutien massif. Tout le monde s'est montré bienveillant, compréhensif, et humain. Je me suis arrêtée assez rapidement pour me consacrer aux traitements.
Sur un plan personnel, j'ai aussi été très entourée. Mon mari venait à peine de perdre son père, cette annonce l'a accablé davantage les premiers temps, puis, nous avons fait face ensemble à ce bouleversement de nos vies. Nos enfants ont été courageux mais le plus jeune a été très perturbé par une nouvelle donne qu'il ne comprenait pas tout à fait.
Nous avons aussi été incroyablement soutenus par nos amis, intimes ou plus récents, et ma famille. Une véritable chaîne de solidarité s'est mise en place autour de nous pour aider à la gestion des enfants, des courses, etc.
C : Avant cette annonce, il y a eu des signes (fatigue, plaie), des diagnostics réservés et peu encourageants, et un rendez-vous pour une mammographie. Pour moi, l'annonce a été la connaissance des résultats de la mammographie car auparavant il y avait toujours un doute, une réserve des médecins donc rien de concret et certain. J'étais au volant de ma voiture en rentrant du boulot. Elle m'a appelé et m'a communiqué les résultats : plus de 98 % de probabilité que ce soit un cancer. Autrement dit, c'était réellement un cancer.
Perdu, hagard, l'émotion m'a submergé à ce moment-là... Je ne sais pas qui a conduit jusque chez moi, mon corps probablement. Car mon esprit était ailleurs, à penser à ce que je pouvais faire, dire, aux multiples conséquences (le boulot, les enfants...), à estimer l'urgence de la situation, etc.
Il faut dire que le contexte était déjà difficile – J'avais perdu mon père peu de temps avant. Mes défenses psychologiques étaient mises à mal. Ça a été le coup de grâce. Donc, pour répondre à la question : pas très bien.
Du jour au lendemain, j'ai dû changer mon écoute. Je me suis rapproché d'elle pour tenter de savoir de quoi on parlait. Car le mot « cancer » ne voulait rien dire pour moi à part la thématique de la mort qu'il véhicule.
Quel impact a eu la maladie sur votre vie professionnelle Marie-Anne ?
M.-A. : Je me suis arrêtée un mois après l'annonce pour me consacrer aux traitements. Je devais subir un traitement lourd (mastectomie, chimiothérapie etc.) et je me sentais déjà épuisée.
Je restais en lien avec le travail, avec mes collègues qui prenaient des nouvelles, que je venais voir parfois. J'ai finalement repris onze mois après, en temps partiel thérapeutique.
Malheureusement, la situation s'est lentement dégradée, le temps partiel était mal vécu par mon employeur qui aurait préféré une reprise plus rapide à temps plein. J'ai finalement été contrainte de quitter mon travail au bout de dix-huit mois.
Charles, pouvez-vous nous dire en quoi consistait votre rôle d'aidant au quotidien ?
C : Principalement, ma présence. J'ai vraiment eu l'impression que la principale aide que j'apportais était cela. Après, il y a tous les à-côtés : s'occuper des enfants, du quotidien et du reste mais dans une moindre mesure car Madame, bien que parfois vraiment affaiblie, avait gardé sa capacité d'organisatrice, de bonne gestionnaire de sa charge mentale et continuait de faire son maximum dès qu'elle pouvait, aidée d'autres personnes que moi-même (ses amis et collègues).
Comment avez-vous concilié votre travail, votre rôle d'aidant, votre place de mari et votre rôle de père ?
C : Un mois et demi après l'annonce, soit un peu avant l'opération chirurgicale (mastectomie), j'ai dû poser pour la première fois de ma vie un arrêt de travail pour burn out, un truc du genre, avec prescription de « médocs » pour me détendre et aider à dormir. Car dormir devenait très difficile. Et je sais maintenant que dormir est une des clés pour passer le cap.
Ensuite lorsque la chimio a débuté, j'ai pu concilier le travail plutôt facilement car j'ai eu la chance d'avoir une mission pas trop éloignée de la maison. Pour ce qui est du rôle du père, j'ai fait comme j'ai pu, ou plutôt comme je savais déjà faire avant cet événement, avec le temps qui restait pour cela. Il me semble que mes enfants avaient compris la situation et faisaient l'effort de ne pas trop en rajouter (pas trop de disputes pendant cette période, une sorte de statu quo entre frères et sœur) puis on discutait ensemble de l'avancement de la maladie, des étapes à venir et à franchir.
À votre avis, Marie-Anne, quelles qualités ou compétences avez-vous développées en faisant face à la maladie ?
M.-A. : La maladie m'a rendue plus forte, plus énergique, plus audacieuse, plus sûre de moi. J'avais une certaine propension à la nostalgie ou au regret mais depuis ma rémission, j'essaie de profiter de tous les instants, de me réjouir encore davantage de tous les bons moments. J'ai commencé à faire du sport, en famille, pour sensibiliser tout le monde au bien vivre mais aussi au bien manger et j'essaie de continuer à prendre soin de moi et à veiller à ne pas trop m'oublier au sein du foyer.
Je me rends disponible quand je le peux pour des patientes qui traversent la même épreuve, par le biais d'associations, des réseaux sociaux mais aussi par relation. Je veux pouvoir entourer comme je l'ai été.
Qu'est-ce qui vous a manqué à tous les deux pour faire face à la maladie ?
C : De l'aide pratique et.ou du temps. Il y a bien eu une aide au ménage mais seulement 2 h par semaine pour une famille de 5 personnes, c'était trop peu selon moi. Du temps pour tout gérer ou simplement pour y voir plus clair aurait été bienvenu, bien que l'arrêt de travail m'a permis d'en avoir un peu lorsque cela était une nécessité.
Après, comme ma jeune épouse (nous nous étions mariés trois mois plus tôt) était assez entourée et organisée, je ne pense pas qu'il m'ait manqué quelque chose d'essentiel. Il reste cependant une certaine frustration : de ne pas avoir pu l'aider à se sentir mieux, l'aider à voir le verre à moitié plein, et une certaine frustration à s'apercevoir que l'aide principale était ma présence uniquement.
M.-A. : J'aurais aimé être plus en paix avec le fait de ne plus être une Wonder Woman et arriver à davantage lâcher prise dans cette phase difficile. C'est un travail de tous les jours, encore aujourd'hui !
Qu'auriez-vous souhaité voir mettre en place, Charles ?
C : Comme évoqué précédemment concernant l'aide pratique et le temps : de l'aide à domicile et un aménagement du temps avec salaire maintenu. Si le télétravail avait été démystifié à cette époque comme ça l'est aujourd'hui avec l'arrivée du coronavirus, cela aurait pu me servir significativement.
Qu'est-ce qui vous a aidé au quotidien dans cette situation ?
M.-A. : Ce qui m'a véritablement aidée, voire même portée, est le soutien sans faille de mon mari, de ma famille et de mes amis. Tout le monde a mis sa pierre à l'édifice pour nous faciliter la vie : certains amis récupéraient les enfants à l'école les jours de chimio ou de rendez-vous médicaux, certains me rapportaient des fruits et légumes du marché. Ma famille, parents, frères et sœur, sont venus ponctuellement pour aider à la vie quotidienne, repas, ménage... Tous ont eu à cœur de se montrer disponibles et de veiller à ce que je garde le moral.
C'est dans cet objectif que nous avons initié les « apéros chimios », sur une suggestion de ma meilleure amie ! La veille de ma première séance puis, tous les 15 jours ensuite, nous étions le même petit groupe d'amis à nous retrouver chez l'un de nous avec boissons et plats, enfants inclus. Ces soirées étaient des moments festifs et amicaux où le mot cancer et traitements étaient quasiment bannis ! Une vraie bouffée d'insouciance !
J'ai aussi fait attention à prendre soin de moi. À me reposer, ce que je ne faisais jamais auparavant, à me rendre à des séances d'acupuncture ou de kiné entre autres, pour alléger les séquelles de la mastectomie et les effets secondaires des traitements.
C : Les personnes de mon travail ont été compréhensives mais cela est resté limité et n'a pas débouché sur des actions concrètes.
Les gens avec qui mon épouse parlait m'aidaient indirectement car, en quelque sorte, cela me déchargeait un peu d'un je ne sais quoi. Comme on dit, tout ce qui est bon est à prendre. Et dans ces moments-là, c'est encore plus vrai.
L'information m'a aidé (et pas que moi) : être informé des détails techniques, des conséquences de chaque acte médical, des effets secondaires, des possibilités de soutien, du protocole, des difficultés à venir. Cependant, je n'ai pas cherché à être informé. Ces informations sont venues à moi au travers de mon épouse. Toutes ces informations bonnes ou mauvaises permettaient d'avancer et de se rapprocher un peu de la sortie de ce long tunnel (je préférais quand même les bonnes nouvelles).
Charles, quels conseils souhaiteriez-vous donner à une personne nouvellement aidante ?
C : Prendre le temps – le temps de s'organiser, le temps de clarifier et canaliser toutes les informations qui fusent par-ci par-là. Mais en même temps, ne pas hésiter à accumuler les informations utiles et donc ne pas hésiter à communiquer.
Être présent, là où est notre place mais pas seulement. Être un peu plus présent à ses côtés, aux rendez-vous médicaux comme à son chevet. Même si ma seule présence était l'aide la plus importante que je pouvais apporter, j'ai l'impression qu'elle n'était pas suffisante, que je n'ai pas été pas assez présent.
Quels sont vos conseils pour mieux concilier cancer, maladie et travail, Marie-Anne?
M.-A. : Pour mieux concilier maladie et travail, il ne faut pas s'oublier, ne pas se laisser engloutir par ses obligations professionnelles au détriment de sa propre vie et de sa santé. Cela peut parfois être dur mais il faut pouvoir en parler et aménager un temps de travail qui permette de concilier suivi des traitements et vie pro quand cela est nécessaire.
Les managers ont tout à gagner à mieux comprendre la maladie et ce qu'endurent les personnes malades car nous restons fortes et compétentes.
Souhaitez-vous ajouter quelque chose ?
C : Vis-à-vis des enfants, un conseil pour moi serait de dire les choses avec simplicité et tact, de façon adaptée bien sûr à leur âge, et ainsi de ne pas cacher la vérité, de ne pas trop cacher ses craintes non plus. Cela soulage de ne pas porter ça en plus (de porter ces non-dits), que ce soit du côté des parents comme de celui des enfants.
Si cela devait m'arriver, et cela arrivera peut-être un jour étant donné que c'est le mal de notre siècle, et bien je vivrais cela en ayant connaissance d'un exemple à suivre car mon épouse a été très forte et je trouve qu'elle a su se mettre dans les meilleures conditions pour vaincre ce cancer. Je ne pense pas avoir la même force mentale que mon épouse mais son exemple m'aidera.
Par ailleurs, entre le mariage et le cancer, on peut certifier que c'est une année qui nous a rapprochés l'un de l'autre. Certains diraient que c'est l'histoire du Ying et du Yang, d'autres diraient que cela suit le principe de Le Chatelier (1).
M.-A. : Le cancer est méconnu. Tout le monde se raccroche à son expérience de la maladie, à un malade de cancer qu'on a connu et vous transpose son expérience, heureuse ou malheureuse. C'est comme parler de son accouchement pour aider les futures mères ! J'ai appris qu'il y a autant de cancers que de patients, tellement de paramètres que l'histoire n'est la même pour personne.
J'ai aussi appris qu'être entourée est la clé de tout. Chérissez vos amis, entraidez-vous, c'est une boucle vertueuse et bienveillante.
Merci Marie-Anne et Charles pour cette interview croisée.
(1) Le principe de modération de Le Chatelier (1884) est en chimie le principe de déplacement de l’équilibre chimique. Si on impose une perturbation extérieure même légère (concentration, température, pression) à un système chimique en équilibre, ce système va réagir de manière à s’opposer à cette perturbation et évoluer vers un nouvel état d'équilibre.