Plus de 167 000 personnes sont atteintes par la maladie de Parkinson en France et on dénombre près de 25 000 nouveaux cas par an.
Concrètement, la maladie de Parkinson c’est quoi ?
C’est une maladie chronique neurodégénérative et évolutive, caractérisée par la destruction de certains neurones du cerveau et par l’accumulation d’amas protéiques toxiques pour les cellules nerveuses.
Après une phase asymptomatique, trois symptômes moteurs apparaissent : des difficultés d’initiation du mouvement ou akinésie, la rigidité des membres ou hypertonie et le tremblement qui survient au repos.
Tous ces signes ne sont pas présents en même temps et n’ont pas forcément la même intensité. Au fur et à mesure que la maladie progresse, elle est plus invalidante, les troubles moteurs réduisent l’autonomie, la vie relationnelle et professionnelle, et plus généralement la qualité de vie du patient.
Quelles peuvent être les conséquences de la maladie de Parkinson dans la vie professionnelle ?
Quand on pense à la maladie de Parkinson, on pense souvent à une maladie qui touche les personnes âgées qui sont en retraite depuis longtemps. C’est méconnaître la réalité de la maladie et également l’existence de la maladie de Parkinson à début précoce (MPDP) qui est une forme plus rare de la maladie. L'âge d'apparition des symptômes moteurs pour cette forme de la maladie se situe entre 21 et 45 ans.
De nombreuses personnes atteintes par la maladie de Parkinson choisissent de continuer de travailler, et ce, même plusieurs années après le diagnostic. Elles peuvent être accompagnées par la médecine du travail, et si elles sont reconnues comme travailleur handicapé (RQTH, invalidité…) par Cap emploi et l’Agefiph pour bénéficier d’aménagements ou de reclassements au sein de l’entreprise.
Chaque année des personnes travaillent avec les conséquences de cette maladie et des traitements, qui peuvent entraîner des handicaps visibles ou invisibles. Les personnes touchées par ces maladies ont besoin d'être accompagnées, dans l’écoute et la bienveillance, dans l’aménagement de leur poste de travail, des horaires ou de l’activité travail.
David partage :
« La maladie de Parkinson reste au départ un handicap invisible, il faut un vrai dialogue avec le malade et entamer rapidement une adaptation du poste car c’est une maladie dégénérative. »
Nous sommes heureux de partager son expérience avec vous.
Pouvez-vous vous présenter et nous parler de votre expérience de vie de la maladie en quelques mots ?
David, 49 ans, je suis diagnostiqué de la maladie de Parkinson depuis décembre 2019. Mon combat contre cette maladie est devenu prioritaire. Les symptômes sont multiples. Parmi eux, la lenteur de mes mouvements côté gauche et une incapacité à dormir normalement. Je me lève à des heures indues, dès 3 h, 4 h du matin. C’est dû à la maladie et aux médicaments, je m’y suis habitué. Il y a des moments, le matin, où je ne suis pas très en forme, cela me crée des problèmes de concentration. J’avais prévu ça dans mon aménagement de fonction, car je savais que cela serait un problème. En clair, des fois je m’endors devant l’écran. Je ne travaille que le matin ; le médecin du travail et mon responsable m’ont bien dit que je faisais ce que je pouvais. L’après-midi, je m’occupe de moi et de ma santé, c’est le moment des rendez-vous médicaux : kiné, ostéopathe.... Je prends 7 médicaments par jour et je vois régulièrement différents médecins ou spécialistes pour améliorer mon quotidien.
Je suis inscrit dans l'association France Parkinson où je dialogue avec d’autres malades. Le fait de savoir qu’on n’est pas seul, c’est important. Le diagnostic est arrivé juste avant le premier confinement et étant en arrêt maladie, cette situation m’avait encore plus isolé : j’avais l’impression d’être le seul malade parkinsonien de la planète. Toutes ces activités me permettent de relativiser, de me dire que je ne vais pas si mal que ça et que je ne suis pas le plus à plaindre. C’est une maladie du cerveau qui atteint autant le physique que le moral.
Comment conciliez-vous votre maladie et votre travail ?
J’ai été en arrêt jusqu'en février 2021 et ai repris à mi-temps thérapeutique, puis en invalidité de catégorie 1. J’étais manager d’équipe dans un organisme public, je ne me sentais plus capable d’assumer mes fonctions. J’ai donc demandé un aménagement de fonction et de poste… Je suis désormais en télétravail à 100 % et sans fonctions managériales. J’ai donc une activité technique, en temps partiel et bénéficie de la pension d’invalidité.
Quelles difficultés avez-vous rencontrées ? Qu'est-ce qui vous a aidé ?
Pour entreprendre cette démarche, j’ai été aidé par mon médecin traitant qui a confirmé mon analyse quant a mon incapacité à tenir mon poste antérieur au sein de l’établissement. J’ai été soutenu par le médecin du travail et la référente handicap, ma cheffe de service, qui m’ont compris et accompagné dans ma démarche.
Ma difficulté a été de faire le premier pas vers l’employeur… Une fois les décisions prises et actées, j'ai dû donner du sens à mes nouvelles activités.
Vous êtes utilisateur de notre web app Alex et participant régulier aux cafés visio que nous organisons à destination des utilisateurs, qu’appréciez-vous particulièrement lors de ces cafés visio ?
Ce que j'aime, c’est qu’il y a une liberté de parole qui est importante et la confidentialité y est respectée. Il n’y a pas de jugement de valeur de la part de l’équipe d’Alex. Quand il y a un cas particulier, vous proposez tout de suite de rappeler après la séance, parce qu’effectivement, il y a des choses qui ne peuvent pas être dites devant les autres participants. C’est quelque chose de très appréciable. Ces cafés visio permettent aussi de voir qu’il y a d’autres maladies que la sienne, parce que c’est vrai que l’on a tendance à s’enfermer dans sa maladie. Et l'on constate en y participant que les préoccupations administratives et financières sont très importantes pour tous, quelle que soit la maladie.
Selon vous, comment peut-on améliorer l’accompagnement des personnes touchées par la maladie de Parkinson en entreprise ?
La maladie de Parkinson reste au départ un handicap invisible. Il faut un vrai dialogue avec le malade et entamer rapidement une adaptation du poste car c’est une maladie dégénérative.
Si vous aviez 1 conseil ou bonne pratique à partager avec une personne touchée par la maladie de Parkinson au travail ?
En parler. Oser dire les choses… et présenter un projet à l’employeur. En listant les activités compatibles avec son état.
Le manager d'une personne concernée ?
Faire une analyse avec le malade de ses capacités en fonction du poste à tenir, un bilan des compétences et recenser les besoins du service auxquels pourrait répondre le salarié, recenser les fonctions qu’il pourrait tenir.
Un employeur, pour favoriser l'inclusion des personnes concernées ?
Valoriser le salarié malade de Parkinson dans ses nouvelles activités et faire en sorte qu’il reste concerné par le projet de l'entreprise. Par exemple, continuer à lui donner des infos ou l’inclure dans les réunions.
Merci David pour votre témoignage.
Vous êtes patient ? aidant ? manager ? professionnel des ressources humaines ?
Vous aussi vous souhaitez témoigner de votre expérience de la maladie au travail, contactez-nous à l’adresse alloalex@wecareatwork.com.
Pour toutes vos questions, sachez qu’ALLO Alex est là pour vous aider ! Pour rappel, le service est joignable au 0800 400 310 du lundi au vendredi de 9h à 17h (appel gratuit)
Sources
– Inserm : « Maladie de Parkinson », 17 février 2022, [consulté le 13 juillet 2023]
– Orphanet : « Maladie de Parkinson à début précoce », [consulté le 13 juillet 2023]
– France Parkinson : « Peut-on continuer de travailler lorsqu’on est malade ? », [consulté le 13 juillet 2023]