En France, le cancer touche chaque année environ 2 300 adolescents et jeunes adultes (AJA) âgés de 15 à 25 ans inclus. Ces jeunes patients se situent entre la pédiatrie et les services qui prennent en charge les adultes plus âgés touchés par le cancer. Il existe des services dédiés aux AJA dans certaines structures de soin, c’est pour le moment loin d’être généralisé. Les jeunes, qui sont moins nombreux et se retrouvent dans le service des adultes, peuvent se sentir isolés. Ils voient souvent leur parcours scolaire ou universitaire interrompu, le début de leur carrière professionnelle remis en question…
Face à ce constat, l’association Aïda, créée en 2015 par Léa Moukanas, s’engage, car « avant d’être malade, un jeune ça reste un jeune ». Elle mène des actions dans la lutte contre les cancers des adolescents et jeunes adultes (AJA), en améliorant les conditions de vie et de bien-être des jeunes touchés par le cancer et en sensibilisant les jeunes à l’engagement qu'ils peuvent prendre, notamment vis-à-vis de leur santé, grâce à la force du pair à pair.
En 2023, l’association a créé l’Académie des AJA. Un projet de formation à destination des jeunes en rémission d’un cancer. L’objectif ? Transformer leur expérience de vie avec la maladie en expertise, en se basant sur leurs savoirs expérientiels.
L’équipe de Wecare@work et son service solidaire a eu l’occasion de participer à un atelier Job Meeting organisé par Cancer@Work dans le cadre de l’Académie des AJA en juin dernier. Nous avons eu alors le plaisir de rencontrer Lise Molimard, cheffe de projet.
Pour Lise :
« En confrontant leurs expériences, [les participants] témoignent avoir mûri et être mieux capables de se figurer tous les enjeux d'un vécu avec la maladie car ayant élargi leur vision au-delà de leur propre vécu. Les apports théoriques et les ateliers leur ont également permis d'asseoir leurs connaissances sur les spécificités du cancer chez les AJA et de savoir comment en parler. »
Nous sommes heureux de vous partager son histoire aujourd’hui.
Peux-tu te présenter et nous parler de ton expérience de vie avec la maladie en quelques mots ?
Je m'appelle Lise, j'ai 27 ans et j'habite près de Rennes avec mon conjoint et ma fille d'un peu plus d'un an. À 19 ans, j'ai eu un cancer rare, une tumeur rhabdoïde localisée au niveau des cervicales. J'ai ensuite rechuté à 22 ans au niveau des lombaires. Aujourd'hui, tout va bien, je passe néanmoins encore des examens tous les six mois et ce pendant encore dix ans.
J’ai démarré en septembre un nouvel emploi en tant que responsable innovation au sein de l'association Aïda qui œuvre pour les jeunes atteints de cancer. Je vais accompagner la création et suivre les nouveaux projets au sein de l’association. Jusqu'alors, j'étais cheffe de projet de l'Académie des AJA en freelance.
Comment as-tu concilié ton cancer et tes études ?
Je suis tombée malade durant ma licence de biologie, puis lors de mon master lors de la rechute.
Je n'ai pas souhaité mettre mes études en pause car j'avais besoin de me sentir « normale ». J'ai jonglé durant les neuf mois de chimiothérapie entre les cours et l'hôpital. Étant hospitalisée environ 1 semaine sur 3, j'avais également une autorisation d'absentéisme pour ne pas avoir à justifier à chaque fois mes absences. À l'issue de ces 9 mois, j'ai enchainé avec de la radiothérapie : les manipulateurs ont adapté le planning des séances de rayons en fonction de mes horaires de cours pour que je puisse concilier les deux.
Au moment des examens, j'avais droit à un ordinateur portable (impossible pour moi d'écrire, ma main était comme paralysée par le blocage dû à la tumeur).
Lors de la rechute, je travaillais l'été en job étudiant, j'ai de nouveau pu adapter mon planning de radiothérapie. Puis, j'étais en protocole de chimio par voie orale durant six mois, ce qui était alors plus facile pour gérer les cours.
Désormais, il faut encore concilier le planning des rendez-vous médicaux de suivi avec la vie professionnelle. N'étant pas suivie dans la ville où j'habite, cela demande désormais une bonne organisation !
Quelles difficultés as-tu rencontrées ? Qu'est-ce qui t'a aidée ?
Lors de ma scolarité : la mise en place de preneurs de notes et les excellentes relations que j'avais avec les profs qui m'ont transmis les cours.
J'ai également défini avec la cellule handicap ce qui pourrait m'aider à suivre ma scolarité. Nous l'avons définie à la carte et on m'a notamment mis un ordinateur portable et un bureau à disposition pour m'éviter de transporter mon matériel et avoir la possibilité de me reposer si j'en avais besoin.
Dans le suivi à long terme, j'apprécie de pouvoir appeler l'assistante médicale de mon médecin qui connaît mes contraintes pour adapter mon planning de rendez-vous : elle sait que je n'habite pas sur place donc peut appuyer mes demandes pour coupler tous mes rendez-vous le même jour. Car bien évidemment, quand je reçois les convocations, ils sont tous étalés dans le temps !
Comment s'est passée ta rencontre avec l'association Aïda ?
Je suis engagée dans l'association On est là depuis 2016, dont les bénévoles sont des anciens malades. Nous avons fait plusieurs actions en commun et par la suite, j'ai toujours suivi les actualités de l'association Aïda.
Dans ma vie professionnelle, j'ai eu l'occasion de régulièrement m'intéresser à la thématique du partenariat patient sous différentes facettes (la recherche, le pair accompagnement, la formation...). Quand l'association Aïda a eu pour projet de monter une formation à destination des jeunes atteints de cancer, Léa, sa présidente, m'a alors proposé d'en prendre la tête.
Peux-tu nous parler de l'Académie des AJA ?
C'est une formation qui vise à découvrir et développer les compétences acquises durant la vie avec la maladie des jeunes entre 18 et 30 ans ayant eu un cancer dans la période AJA (adolescents jeunes adultes). En effet, cette période de transition et de construction est instable, ce qui rend l'impact de la maladie sur la vie future de ces jeunes particulièrement important de différentes manières. Durant cette formation, les jeunes apprennent à se connaître, au contact de leurs pairs, pour agir ensuite et s'engager s'ils le souhaitent en démocratie sanitaire (plaidoyer, pair accompagnement, recherche, formation...) et/ou avoir en main les clés pour mettre à profit cette expérience de vie dans un parcours global (pro et perso), en rapport ou non avec la maladie.
Nous développons une partie théorique avec Sciences Po Executive Education mais également des ateliers thématiques avec des partenaires spécialisés (Cancer@work pour cancer et travail, un laboratoire pour la recherche scientifique, du développement personnel...)
J'en profite d'ailleurs pour remercier tous les intervenants passionnés qui ont permis de proposer ce contenu de qualité !
Comment s'est déroulée cette première formation ?
Les étudiants ont déjà tous été unanimement conquis par la dynamique du groupe et l'envie de chacun d'apporter sa pierre à l'édifice. En confrontant leurs expériences, ils témoignent avoir mûri et être mieux capables de se figurer tous les enjeux d'un vécu avec la maladie car ayant élargi leur vision au-delà de leur propre vécu. Les apports théoriques et les ateliers leur ont également permis d'asseoir leurs connaissances sur les spécificités du cancer chez les AJA et de savoir comment en parler.
À l'occasion d'un travail de soutenance, ils ont pu développer un thème qui leur tenait à cœur. Par exemple, le développement d'un livret d'accompagnement de la douleur, ou une session de sensibilisation/formation autour du cancer chez les jeunes pour des professionnels de santé, que les étudiantes ont même menée à sa réalisation !
Nous avons aujourd'hui quelques projets que nous proposons aux jeunes en fonction de leurs affinités mais nous verrons dans le temps comment ils ont pu s'en emparer individuellement. L'objectif étant bien qu'ils s'autodéterminent dans leurs choix et s'engagent là où ils ont envie d'aller.
Certains m'ont également rapporté utiliser leurs apprentissages (méthodologie, structuration des idées...) dans un contexte complètement différent lors de la prononciation d'un discours de mariage par exemple !
Selon toi, comment peut-on améliorer l’accompagnement des AJA en entreprise ?
En facilitant le dialogue, en se montrant bienveillant et en discutant avec la personne concernée sur ses besoins. En la rassurant aussi et lui rappelant que ce n'est pas parce qu'elle aura parfois quelques contretemps (rendez-vous médicaux...) qu'elle fera du moins bon travail que les autres.
En étant aussi, clair avec les collaborateurs, pour qu'il n'y ait pas de sentiment de différence ou de privilège. À mon sens, tout est une question de dialogue et d'information !
Si tu as 1 conseil ou bonne pratique à partager avec une personne AJA en situation de maladie ou de handicap au travail ?
En parler pour se sentir libéré d'un éventuel poids du secret ou être embarrassé si on doit concilier vie pro et agenda médical.
Le manager d'une personne concernée ?
Échanger pour connaître ses besoins ou les contraintes qu'il a envie de partager, ses craintes éventuelles pour les anticiper.
Enfin, avec un employeur pour favoriser l'inclusion des personnes concernées ?
Se montrer ouvert et bienveillant pour ne pas inciter la personne à se sentir inférieure aux autres, ouvrir des espaces d'échanges aux personnes concernées mais aussi aux autres qui peuvent s'interroger !
Merci Lise pour ton témoignage.
Vous souhaitez vous engager pour Aïda ? Pour en savoir plus (lien vers nouveau site)
Vous avez entre 18 et 30 ans, en rémission d’un cancer, vous souhaitez en savoir plus sur l’Académie des AJA ? Pour en savoir plus, vous pouvez contacter Lise : l.molimard@associationaida.org
Vous êtes patient ? aidant ? manager ? professionnel des ressources humaines ?
Vous aussi vous souhaitez témoigner de votre expérience de la maladie au travail, contactez-nous à l’adresse alloalex@wecareatwork.com.
Pour toutes vos questions, sachez qu’ALLO Alex est là pour vous aider ! Pour rappel, le service est joignable au 0800 400 310 du lundi au vendredi de 9 h à 17 h (appel gratuit).
Crédit photo : Baptiste Lemaire