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Vous vous posez des questions
pour ré-concilier maladie et travail ?

Cancer, maladie chronique et travail – Devenir patient partenaire après un cancer

Dernière mise à jour : 26 oct.


Ces dernières années, avec l’essor de la démocratie sanitaire, les patients, leurs proches comme les bien portants peuvent prendre part activement à leur santé et à celle de l’ensemble de la société, par exemple via les commissions des usagers, les programmes d’éducation thérapeutique, le rôle du patient partenaire…

Pour clôturer ce mois d'Octobre rose, nous souhaitons mettre en lumière les compétences développées dans l'expérience de vie de la maladie en vous proposant cette semaine deux témoignages de patientes partenaires référentes en cancérologie.

Aujourd’hui, nous avons souhaité partager avec vous le parcours d’Edith Desmarais, diplômée de l’université des patients de Paris Sorbonne, employée par l’AP-HP et illustratrice freelance qui a accepté de répondre à nos questions.



Pouvez-vous vous présenter et nous parler de votre expérience de vie de la maladie en quelques mots ?


Je m'appelle Edith Desmarais. Je suis née à Montréal, au Québec et je vis en France, où j'ai fait carrière dans la mode. Suite à un cancer du sein à 46 ans, j'ai ressenti le besoin de réorienter ma vie. Je suis désormais illustratrice dans le domaine de la santé, patiente partenaire engagée pour le groupe hospitalier Jean Verdier, Avicenne et René Muret (AP-HP), en Seine-Saint-Denis.


Ma mère est une jeune « punkette » de 76 ans, avec les cheveux roses. Elle a survécu à trois cancers du sein. Quand j'ai été diagnostiquée d’un cancer du sein à 46 ans, ma mère qui est une adepte de la pensée positive m'a dit « Tu sais Edith, ils en font tout un truc de la chimio, mais c’est pas si difficile que ça. » (LOL!)

En réponse, je crée des visuels pour me souvenir de moi, au moment le plus difficile de ma vie (dessins, photos, vidéos...) C'est pour moi une réelle thérapie. Je prends très au sérieux la maladie, mais j'ai choisi de rire plutôt que de pleurer. Libérer la parole, éviter les non-dits et dédramatiser le quotidien, avec des visuels ludiques et colorés, tel est mon engagement.


Comment avez-vous concilié votre maladie et votre travail ? Quelles difficultés avez-vous rencontrées ? De quoi auriez-vous eu besoin ?


Ma passion pour la mode ne fut pas ma principale motivation pour retourner au travail.

J'avais le statut d'intérimaire, bien qu'étant en mission 8 mois sur 12 depuis six ans. Quand je suis tombée malade, j'ai vite découvert la face cachée du statut d'intérimaire. Mes revenus ont baissé de moitié. Je n'ai pas eu de compensation de salaire, j'ai été radiée de Pôle emploi et ma mutuelle intérimaire me menaçait d'arrêter.

J'ai repris le travail alors qu'il me restait encore 5 chimios et 25 séances de radiothérapie. J'étais affaiblie, et avec des neuropathies aux mains, mais je n'avais pas d'autre choix.

La maison de couture pour laquelle je travaillais, m’a proposé une mission qui se terminait en même temps que mes cures de chimiothérapie. J'y ai vu une façon de rythmer la fin de mes traitements.

Mon retour au travail s'est toutefois bien passé. Mes collègues avaient organisé un déjeuner d'équipe. J'avais très peur de leur regard, car j'avais beaucoup changé. Finalement tout s'est bien passé. Une fois que mes collègues m'ont vue, il n'y avait plus de sujet.

J'ai eu un petit allégement de travail le mercredi pour faire mes chimios, mais je devais récupérer mes heures d'absence. J'ai reçu de l'aide de l'infirmière du travail, qui n'était pas formée pour gérer les effets secondaires des traitements liés au cancer. Elle me massait les mains pour m'aider à gérer les neuropathies que j'avais aux mains, pour que je puisse continuer à dessiner.


Pouvez-vous nous raconter votre parcours de patiente partenaire ?


Je suis diplômée de l'université des patients (Paris, Sorbonne) et référente en éducation thérapeutique. J'accompagne des patients atteints de cancer, via l'association Boop project, notamment sur Instagram, Facebook et aussi sur LinkedIn. Cela me permet de toucher plus de monde, car une fois sortis de l'hôpital, les malades sont sur les réseaux sociaux !

Je suis également patiente engagée à l'UTEEP (Unité transversale d'éducation et d'engagement du patient), qui est un service au sein de l'AP-HP. Je suis chargée de développer le partenariat patient, dans les services qui veulent mettre en place le partenariat patient dans les programmes d'éducation thérapeutique, pour tout type de maladie chronique. D'ailleurs, je suis la première patiente salariée à l'AP-HP. J'espère qu'il y en aura vite d'autres !


Vous avez acquis un savoir-faire et un savoir-être expérientiel en tant que patiente, qu'est-ce que la formation de patiente partenaire à la Sorbonne vous a apporté de plus ?


J'ai ressenti le besoin de professionnaliser mon expérience, pour valider ma reconversion professionnelle. Comme je viens du milieu de la mode, ça a été une évidence pour moi. Je voulais absolument travailler pour l'hôpital public. La formation m'a aidée à en savoir plus sur ma maladie et à reprendre confiance en moi. Aujourd'hui, je me sens légitime de parler avec le personnel soignant, les chercheurs, les politiques et bien sur les patients.

Depuis que je suis salariée au sein de l'UTEEP, ma position a bien évolué sur l'importance de former ou non un patient partenaire bénévole, je m'explique : je travaille en Seine-Saint-Denis, un département où il existe de fortes inégalités sociales. Pour que le partenariat patient fonctionne bien, il me semble important que les « patients partenaires bénévoles », soient représentatifs des patients qui sont suivis dans notre groupe hospitalier.

Des patients qui sont issus de milieux socioculturels défavorisés souhaitent s’investir. Ils ont de belles valeurs humaines, mais n’ont pas forcément le temps ou les ressources pour faire un diplôme universitaire ou la formation de 40 h en éducation thérapeutique.

Je préfère travailler avec un patient partenaire non formé, plutôt que de me priver d'une belle âme.


Quels sont vos projets aujourd'hui ?


Dans un premier temps, je dois rétablir mon équilibre financier, car mes revenus sont encore inégaux. La précarité financière est un sujet tabou, pourtant c'est une réalité. De nombreux patients voient leurs revenus baisser de façon drastique. Être pauvre et malade, c'est la double peine !

J'ai toutefois plusieurs projets en cours. Je travaille depuis deux ans, sur un long métrage et sur une série de films thématique pour sensibiliser sur le cancer.

J'ai réalisé 2 livres illustrés avec l'auteure Caroline Le Flour Mme Boobs a un crabosorus et Mister Ouille a un crabouille. Ils sont vendus à la librairie de la Cité des sciences et de l'industrie, dans le cadre de l'exposition « Cancers »*.

En ce moment Caroline et moi travaillons sur notre prochain livre. C'est le troisième de la série. Pour cela, nous cherchons un éditeur, donc si vous en connaissez un, je suis partante pour une mise en relation :))))))


Selon vous, comment peut-on améliorer l'accompagnement des personnes malades au travail ?


Former le personnel encadrant des grandes entreprises et pourquoi pas des personnes référentes ? Ce serait bien aussi de former les infirmiers qui sont dans les grandes entreprises.

Il n'est pas facile de reprendre le travail avec les effets secondaires de la chimiothérapie. Quand les cheveux repoussent, les collègues pensent que tout est fini, alors qu'il reste souvent des séquelles, comme les problèmes cognitifs, les neuropathies… qui peuvent occasionner une lenteur et une fatigue chronique qui est indépendante de la volonté du patient.

Il faudrait aussi prévoir le maintien du salaire pendant les traitements et une indemnité pour les travailleurs indépendants. Il me semble aussi indispensable de préparer le patient dès l'annonce au rétablissement… il y a encore beaucoup à faire !


Si vous aviez 1 seul conseil ou bonne pratique à partager avec une personne qui souhaiterait faire une formation de patiente partenaire ?


Le métier de patient partenaire est nouveau en France. Il y a beaucoup d'appelés, peu d'élus et les salaires sont bas.

En ce qui me concerne, j'ai deux activités. Je suis salarié à 50 % à l'hôpital, ce qui me permet d'avoir un salaire fixe tous les mois. Le reste du temps, je travaille comme auto-entrepreneur, comme illustratrice free lance.

Pour une personne qui souhaiterait se former au partenariat patient, je recommande de garder une sécurité financière et d'avoir un projet bien ficelé avant de se lancer. Une reconversion professionnelle prend du temps. En ce qui me concerne, j'ai travaillé pendant deux ans comme bénévole pour l'association Boop project et une fois ma formation validée, j'ai mis un an à trouver un travail.


Quelque chose de plus à nous partager ? Une passion ? Une citation ? Une œuvre ?


Aujourd'hui je me suis construit un métier à la carte et je prends énormément de plaisir à travailler.

Je fais des dessins anatomiques et j'ajoute de l'humour et de la pédagogie, pour faciliter la lecture sur des sujets de santé. Le partenariat patient vient mettre du sens dans tout ça, c'est complémentaire.

J'adore apprendre en travaillant. C'est très stimulant et c'est bon pour mes neurones !



Merci Edith pour votre témoignage.



Pour aller plus loin, découvrez l'Unité transversale d’éducation et d’engagement du patient (UTEEP) où travaille Edith et l'association Boop Project.


Vous êtes patient•e partenaire ? Vous souhaitez témoigner de votre expérience ?


Vous êtes patient ? aidant ? professionnel ? vous aussi vous souhaitez témoigner de votre expérience de la maladie au travail, contactez-nous à l’adresse alloalex@wecareatwork.com


Pour toutes vos questions, sachez qu’ALLO Alex est là pour vous aider ! Pour rappel, le service est joignable au 0800 400 310 du lundi au vendredi de 9h à 17h (appel gratuit).




 

Crédit photo : couverture : Darius BasharUnsplash, portrait d'Edith Desmarais : tous droits réservés Edith Desmarais.