« J'aurais souhaité que mon employeur prenne conscience que mon handicap invisible était réel »
Mona est préparatrice en pharmacie. Après avoir réussi à concilier ses maladies et son travail, elle se voit obligée d’arrêter sa vie professionnelle pour des raisons de santé. Elle nous raconte son parcours et nous fait part de ses nouveaux projets.
Pouvez-vous vous présenter et nous parler de votre expérience de vie de la maladie en quelques mots ?
Je suis Mona, j’ai 40 ans et je suis préparatrice en pharmacie hospitalière. Je suis atteinte de plusieurs maladies chroniques (malformation d’Arnold Chiari (1), syndrome d’Ehlers Danlos (2), névralgie d’Arnold (3), endométriose (4) et moelle attachée basse (5)). Ces pathologies sont très douloureuses au quotidien et je souffre de maux de tête permanents depuis plus de quinze ans. Cela me provoque également une très grande fatigue.
Comment conciliez-vous ou avez-vous concilié votre maladie, les traitements et le travail ?
Pendant une dizaine d’années, j’ai travaillé sur un poste de travail adapté à mon handicap, au sein de la pharmacie d’un hôpital public. J’ai eu la chance d’évoluer avec une équipe et des supérieurs incroyablement humains. Ils avaient conscience de mes difficultés et m’ont toujours apporté leur soutien. J’ai bénéficié d’un aménagement au niveau du mobilier de bureau, ainsi que d’une réorganisation des tâches, de façon à ne pas rester plus d’une heure par jour debout, à ne pas travailler en hauteur et ni porter de charges lourdes (supérieures à 3 kg).
En 2016, suite à un déménagement, je demande une mutation dans un hôpital plus proche de chez moi. Malheureusement, l’ambiance était bien différente. Ces aménagements auraient dû être effectués sur mon nouveau poste de travail, ce qui m’aurait permis de travailler en toute sécurité. Mes supérieurs et la direction ont refusé d’adapter mon poste de travail, en toute illégalité. Pendant plus d’un an, malgré mes demandes répétées, rien ne sera mis en place pour me soulager. J’étais contrainte d’effectuer des tâches incompatibles avec mon état de santé et mes restrictions médicales, et qui me mettaient en danger. Mon état de santé s’est dégradé de façon alarmante, et je suis en arrêt de travail depuis fin 2017. Je passe le plus clair de mon temps alitée. J’ai une reconnaissance RQTH depuis 2006, et suite à l’aggravation de mon état de santé, je suis à présent reconnue invalide à 80%. Aujourd’hui je suis dans l’incapacité totale d’avoir une quelconque activité professionnelle. Je suis bien trop fatigable et les douleurs sont difficilement gérables. Je perçois mon salaire intégralement car j’ai entamé une procédure de reconnaissance de la responsabilité de mon employeur, et pendant ce temps, celui-ci est tenu de me verser, en tant qu’agent de la fonction publique, mon salaire complet. Une fois que sa responsabilité sera établie (par de nombreuses expertises médicales) et étant donné que je ne suis plus en mesure de travailler, je serai placée en retraite pour invalidité. Et je percevrai une rente pour compenser ma perte de revenu de la part de mon hôpital en réparation du préjudice subi. C’est une procédure qui risque de durer encore plusieurs années et je dois m’armer de patience pour obtenir justice. Étant fonctionnaire, je ne peux pas faire de demande de rente d’invalidité auprès de la Sécurité sociale. C’est un système totalement différent qui entre en jeu.
Qu’est-ce qui vous a aidée ? et/ou qu'auriez-vous souhaité avoir comme aide ?
J'aurais souhaité que mon employeur respecte la loi, tout simplement, surtout que c’est un hôpital public. Et prenne conscience que mon handicap invisible était réel. Ce qui m’aurait aidée, c’est que l’on m’écoute au lieu de nier la réalité de mes difficultés. Heureusement, j’ai la chance d’avoir une famille soudée qui me soutient énormément.
Quels sont vos projets désormais ?
Mes projets pour la suite : faire reconnaître la responsabilité de mon employeur, et prendre soin de moi. J’ai écrit un livre témoignage qui s’appelle Arnold et moi pour lequel je suis actuellement en plein démarchage auprès des éditeurs.
Selon vous, comment peut-on améliorer l'accompagnement des personnes malades en entreprise ?
Je pense que l’amélioration de l’accompagnement des personnes malades en entreprise passe nécessairement par l’écoute attentive de leurs besoins et de leurs difficultés. Le bien-être au travail est primordial, surtout pour des personnes en souffrance. Le suivi par la médecine du travail doit être plus étroit, et très sérieux. Le personnel doit également être sensibilisé.
Si vous aviez 1 seul conseil ou bonne pratique à partager pour mieux concilier maladie et travail, lequel serait-ce ?
Selon moi, il ne faut pas oublier que la santé passe avant tout. Elle doit rester la priorité, et le travail ne doit pas lui nuire. Il ne faut pas hésiter à exprimer ses difficultés. Et à insister auprès de son employeur pour qu’elles soient prises en compte, afin d’éviter que des situations comme celle que j’ai vécu se reproduisent.
Merci Mona pour votre témoignage !
Si vous aussi, comme Mona, vous souhaitez témoigner de votre expérience de la maladie au travail, contactez-nous à l’adresse alloalex@wecareatwork.com
Pour toutes vos questions pour mieux concilier maladie et travail, sachez qu’ALLO Alex est là pour vous aider ! Pour rappel, le service est joignable au 0800 400 310 du lundi au vendredi de 9h à 17h (appel gratuit)
(1) La malformation d’Arnold Chiari est une malformation rare congénitale de la partie postérieure du crâne. Elle peut engendrer certains troubles neurologiques ou une hypertension intracrânienne. Elle est parfois silencieuse et peut entraîner des maux de tête surtout cervicaux, voire plus diffus, des troubles de la motricité et de la sensibilité, une difficulté à coordonner les mouvements et troubles de l’équilibre, des mouvements incontrôlés des yeux ou des troubles de la vision, une apnée du sommeil, des troubles de la déglutition.
(2) Le syndrome d’Ehlers Danlos est une maladie génétique rare qui se caractérise par une grande élasticité de la peau, une souplesse anormale des articulations et des vaisseaux sanguins fragiles. (Source : Mapatho) Pour plus d’informations médicales, retrouvez la boîte à outils Mapatho sur le syndrome d'Ehlers Danlos.
(3) La névralgie d’Arnold est une douleur d’origine nerveuse causée par la compression du nerf d’Arnold aussi appelé le nerf grand occipital se traduit par des douleurs derrière la tête qui peuvent s’étendre vers le haut du crâne et jusqu’à l'orbite. Ces douleurs se traduisent par des céphalées comme des décharges électriques, souvent sous un fond douloureux qui lui est permanent. Les douleurs sont intenses et fréquemment déclenchées par des mouvements du cou. (Source : Deuxièmeavis.fr)
(4) L’endométriose est une maladie chronique inflammatoire de l'appareil génital féminin. Elle se définit par la présence d’endomètre, la muqueuse interne utérine, en dehors de la cavité utérine. Les zones atteintes sont réactives aux fluctuations hormonales qui peuvent provoquer des lésions, des kystes ovariens (endométriomes), des adhérences ou des réactions inflammatoires. Il peut également se former un tissu cicatriciel et des zones d’adhérences entre les organes avoisinants (Source : Info-endométriose.fr) 1 femme sur 10 est concernée et doit alors composer avec les conséquences de cette maladie invisible.
(5) La mœlle attachée basse est une malformation génétique congénitale d’un canal embryonnaire de l’intestin, de la colonne vertébrale et de la moelle épinière. Elle se caractérise par une détérioration neurologique progressive (douleur, troubles sensorimoteurs, démarche anormale, diminution du tonus ou réflexes anormaux), des changements musculo-squelettiques (déformations et asymétrie des pieds, atrophie musculaire, faiblesse et engourdissement des membres, troubles de la marche, scoliose), et/ou des manifestations génito-urinaires (dysfonction intestinale et vésicale). (Source : orpha.net)