Suite à des traitements contre le cancer (chimiothérapie, hormonothérapie, immunothérapie, etc.) mais aussi après d’autres traitements ou dès avant la mise en place des traitements, on peut rencontrer des difficultés à se concentrer, à trouver ses mots ou à se rappeler de ce que l’on était en train de faire. C’est ce que l’on appelle le « chemobrain » ou « chemofog ».
Pour vous en parler, nous avons interrogé Véronique Gérat-Muller, neuropsychologue à l’Institut Bergonié et fondatrice de l’association onCOGITE et Sophie Prada, chargée de communication et de relations. Elles nous en disent plus sur ces troubles cognitifs, leurs conséquences et leur prise en charge.
« Chemofog », « Chemobrain », de quels troubles parle-t-on ?
Véronique Gerat-Muller : Cela se traduit par des troubles de la concentration, de l’attention, de la mémoire et des fonctions exécutives. La littérature, depuis les années 1980, parle des troubles cognitifs liés aux traitements oncologiques. Néanmoins dans les hôpitaux, ces troubles liés aux traitements étaient peu connus des médecins et des patients. Souvent les patients vivaient cela dans un tabou, assez honteusement. Or, la littérature scientifique le démontre, ces troubles diffus sont liés aux effets des traitements et ils viennent entraver la plupart du temps la réhabilitation sociale et professionnelle des patients. Ces troubles sont très gênants et souvent minimisés par l’entourage.
Ces troubles peuvent-ils persister sur le long terme ?
G.-M. : Ces troubles se mettent en place en général juste après le début des traitements. Ils peuvent, dans le meilleur des cas, trouver une résolution naturelle, plus ou moins rapide après quelques mois. Mais ce sont également des troubles que l’on peut constater encore dix ans après.
Sophie Prada : Une étude, publiée en juin 2021, insiste sur la fatigabilité cognitive qui perdure jusqu’à, au moins, quatre ans (l’étude n’a pas été faite au-delà). À l’issue de cette période, la fatigue reste globalement la même qu’après traitement.
Quels conseils donneriez-vous ?
1/ Pour commencer il est important d’apprendre à se connaître. Faire le point sur les moments où l’on est en difficulté, en prendre conscience pour pouvoir y remédier dans l’organisation quotidienne.
C’est important de prendre conscience du fonctionnement de son cerveau pour se mettre dans les meilleures dispositions, cela rejoint l’éducation thérapeutique (ETP).
2/ Retrouver la confiance avec son cerveau. Plus on se force et on se crispe, moins ce sera évident. Se rassurer car l’angoisse accentue ces troubles. Savoir que c’est remédiable permet de se rassurer.
3/ Faire de l’activité physique. La cognition ne se limite pas aux tâches intellectuelles, cela peut être aussi le mouvement. Les zones du cerveau qui traitent le mouvement sont importantes. Elles peuvent participer à un équilibre.
4/ Faire de la remédiation cognitive, c’est-à-dire refabriquer des connexions neuronales lors d’ateliers par exemple, pour récupérer un confort cognitif voire un peu plus.
Comment améliorer la prise en compte de la problématiques des troubles cognitifs – cette conséquence invisible de la maladie et des traitements – en entreprise selon vous ?
S. P. : Actuellement, certains patients préfèrent qu’on ne le sache pas à leur travail car ils craignent de ne pas être compris. Il y a toujours cette crainte de non-acceptabilité du fait que cela soit un trouble cognitif. « Est-ce que je ne vais pas être mis•e sur la touche ? » Cela reste tabou.
G.-M. : Il est donc important de continuer à faire de la sensibilisation auprès des entreprises, de la médecine du travail pour dire que ces troubles existent et qu’ils sont rééducables malgré un temps de réadaptation. Il faut que cette information soit à la portée de tous les professionnels de santé impliqués : des oncologues, des médecins généralistes, des médecins du travail, afin qu’ils ne mettent pas ça sur le compte de la fatigue ou d’une dépression liée à la fin des traitements.
S. P. : Les deux peuvent être liés, mais cela n’est pas forcément le cas. C’est important d’informer sur les troubles neurologiques de manière distincte.
Que propose onCOGITE pour remédier à ce type de trouble ?
G.-M. : J’ai créé l’association onCOGITE après 5 années de pratique d’ateliers de remédiation cognitive auprès des patients présentant des troubles cognitifs post-traitements oncologiques à l’Institut Bergonié. À l’époque, les ateliers neuro ont été très vite plébiscités par les patients, il y avait beaucoup de demandes. Les patients à l’issue de leur parcours parlaient d’un sentiment de récupération cognitive, d’une bonne gestion du stress. Ils avaient le sentiment d’être prêts à retourner au travail. Le parcours était aussi vecteur de lien social. Et dans le cadre de l’étude, nous avons pu constater une amélioration significative des troubles dépressifs, de la qualité de vie, de la plainte cognitive, etc. Les patients étaient demandeurs de travail à la maison. De là est né le projet d’ouvrir des ateliers partout en France et de proposer un support complémentaire entre chaque séance d’atelier.
S. P. : Nous proposons donc pour les adhérents de l’association une prise en charge des troubles cognitifs liés aux traitements anti-cancer. La méthode onCOGITE repose sur des exercices conçus spécifiquement avec et pour les patients. Pendant des séances de remédiation cognitive d’une heure et demie animées par un neuropsychologue, les patients, par groupe de 10 à 12 personnes, font des exercices qui traitent toutes les modalités fonctionnelles : mémorisation, concentration… et procèdent à une sorte d’« aérobic neuronale ». Le suivi des ateliers dure quatre à six mois. Jusqu’alors il n’existait aucun outil spécifiquement créé pour cette population. Il y a actuellement 14 ateliers dans toute la France, en présentiel à Brive ou en visio-atelier pour les autres, permettant de participer en toute sérénité depuis chez soi à un rendez-vous hebdomadaire.
Le mois d’octobre prochain, à l’occasion d’Octobre rose 2021 (un an après le lancement de notre plateforme en ligne) et en partenariat avec TBM (Transports Bordeaux Métropole), onCOGITE lance le COGITHON. Nous permettons l’accès à notre plateforme au grand public pendant un mois. Cet événement a pour but d’informer le grand public et les professionnels des soins de l’existence de ces troubles cognitifs post-traitements oncologiques et également de leur possible prise en charge. C’est aussi l’occasion de lancer notre web-application onCOGITIEL qui permettra, à tous les patients inscrits aux ateliers, l’accès quotidien à un outil complémentaire pour intensifier le réentraînement en autonomie avec les exercices expliqués et appris en séance animée par le neuropsychologue.
Merci Véronique et Sophie pour ces explications et ces informations.
Vous êtes patient, vous avez bénéficié de l’accompagnement onCOGITE et souhaitez nous en parler, écrivez-nous à alloalex@wecareatwork.com
Pour toutes vos questions, sachez qu’ALLO Alex est là pour vous aider ! Pour rappel, le service est joignable au 0800 400 310 du lundi au vendredi de 9h à 17h (appel gratuit)
La méthode onCOGITE s’inscrit dans une démarche clinique. Une étude randomisée en simple-aveugle commencera à l’automne et s’inscrit dans un travail de thèse avec le laboratoire de neuropsychologie de l’Université de Bordeaux et l’Institut Bergonié.
Ce travail permettra d’évaluer les effets de cette prise en charge mixte : ateliers + web-application sur un parcours de quatre mois.
Pour en savoir plus, découvrez la plateforme onCOGITE Retrouvez également onCOGITE sur les réseaux sociaux !
Véronique Gérat-Muller, PhD est Docteur en Psychologie, Psychologie clinique, Psychopathologie et Neuropsychologie à l’Institut Bergonié de Bordeaux. Elle a fondé l’association onCOGITE reconnue d’intérêt général en 2019 et en assure la présidence.
Sophie Prada est assistante de direction, chargée de relations et d’organisation de l’association onCOGITE. Auparavant elle a été professeure de mathématiques pendant douze ans au Rectorat
de Bordeaux, elle est passionnée de pédagogie et de sciences cognitives.
Crédit photo : portraits © onCOGITE / visuel de couverture © ALLO Alex © Canva
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