On estime le nombre de femmes concernées par l’endométriose en France entre 1,5 et 2,5 millions [1]. Les conséquences de cette maladie peuvent être invalidantes au quotidien. C’est donc l’ensemble de la vie des personnes concernées qui est impactée, la vie personnelle et la vie professionnelle.
C'est quoi l'endométriose ? Chez les personnes atteintes d’endométriose, les fragments de tissu semblables à celui de la muqueuse utérine peuvent se répandre en dehors de l’utérus, sur de nombreux organes : vagin, ovaires, rectum, vessie. Dans de très rares cas, des lésions d’endométriose ont été trouvées dans des organes plus loin de la cavité utérine comme le cerveau ou les poumons.
C’est une maladie qui a longtemps été taboue, car liée aux règles, caractérisée le plus souvent par des douleurs pelviennes récurrentes, parfois très aigües, notamment au moment des règles et une infertilité.
70 % des femmes ayant de l’endométriose ont des douleurs invalidantes [2].
Comment ça se passe en entreprise ? Le sujet est encore peu ou pas abordé en entreprise, puisque selon une enquête Ipsos / Fondation pour la recherche endométriose en 2023 [3], 61 % de personnes interrogées n’ont pas d’avis sur la question, car elles n’ont jamais eu d’informations à ce sujet sur leur lieu de travail. Pour 20 % de personnes qui ont déjà entendu parler d’endométriose, la maladie n’est pas prise en compte dans leur entreprise. Enfin, seuls 4 % des salariés sont concernés par des campagnes de sensibilisation ou des actions en faveur des femmes atteintes en entreprise. C’est encore trop peu… au vu du nombre de collaborateurs atteints par cette maladie (patient•e•s et aidant•e•s…)
Nombreuses sont les femmes qui doivent composer avec les conséquences de l'endométriose, cette maladie invisible et invalidante. La question du maintien en emploi peut se poser quand celle-ci impacte durablement le quotidien. Comment alors continuer de travailler ? Comment s’organiser en fonction de sa maladie ? Comment gérer les crises de douleurs ?
Pourtant, en étant accompagné durablement par son entreprise et de manière adaptée, il est possible de continuer de travailler avec la maladie.
« J'ai pu aménager mon travail en conciliation avec la médecine du travail et mon employeur pour être une partie du temps en télétravail (3 jours sur 5) », témoigne Aurélie.
Nous sommes très heureux de partager son expérience.
Pouvez-vous vous présenter et nous parler de votre expérience de vie de la maladie en quelques mots ?
J'ai 42 ans et je suis atteinte d'une endométriose profonde et sévère avec douleurs neuropathiques. J'ai été diagnostiquée à l'âge de 22 ans après sept ans d'errance médicale où il a fallu se battre pour prouver que ce n'était pas « dans ma tête ».
J'ai un long parcours médical, j'ai été opérée à plusieurs reprises. Très atteinte, j’ai eu recours à un parcours PMA pour avoir un enfant et à l'heure actuelle, je suis au point mort car j'ai eu un cancer du sein l'an dernier. C'est donc difficile d'être sur tous les fronts à la fois 🙂Je suis assistante de direction dans une structure socio-médicale et j'ai la chance d'avoir un patron à l'écoute.
Comment conciliez-vous votre maladie et votre travail ?
Je suis actuellement en arrêt maladie pour mon cancer mais avant cela, grâce à mon ALD endométriose, j'ai pu aménager mon travail en conciliation avec la médecine du travail et mon employeur pour être une partie du temps en télétravail (3 jours sur 5). Nous avons refait le point dernièrement et mon ALD ayant été renouvelée, je continuerai à travailler ainsi dès la reprise.
Quelles difficultés avez-vous rencontrées ? Qu'est-ce qui vous a aidé ?
Au départ, j'étais en télétravail principalement du fait du covid et c'est à cette période-là que ma maladie s'est re-déclarée. J'en ai discuté très librement avec mon employeur qui m'a suggéré de me tourner vers la médecine du travail pour voir quels pouvaient être les aménagements possibles. Je pense que ce qui m'a vraiment aidée, c'est aussi de montrer les atteintes dont je souffre au quotidien. J'ai besoin d'un certain confort, que je retrouve chez moi, pour m'aider au mieux à vivre la maladie. Il est certain que le fait d'être en ALD a grandement fait peser les choses en ma faveur puisque mon handicap était reconnu d'un point de vue médical. En effet, je souffre de pollakiurie (troubles de la vessie) et de douleurs neuropathiques handicapantes à l'assise.
Tant le médecin du travail que mon employeur ont été à l'écoute. Nous avons également aménagé mes horaires de travail afin de me permettre d'aller à mes rendez-vous quotidiens en fin de journée (comme par exemple, kiné, sport adapté, etc.)
Ce n'est pas forcément évident de faire confiance à un employé qui est en télétravail car on peut penser qu'on va moins travailler mais au final, j'ai su prouver à mon employeur que le fait d'être délocalisée ne changeait en rien ma disponibilité et ma rigueur.
Selon vous, comment peut-on améliorer l’accompagnement des personnes touchées par l'endométriose en entreprise ?
Du fait de la sphère gynécologique, cela peut être un sujet délicat à traiter, mais je pense que la communication et le dialogue sont sources d'avancées. Il serait bon d'avoir un référent dans chaque structure pour les maladies invisibles avec un espace de communication et tolérance. Peut-être un porte-parole ?
Si vous aviez 1 conseil ou bonne pratique à partager avec une personne touchée par l'endométriose au travail ?
Ne pas douter de parler des difficultés qu'on rencontre (fatigabilité, douleurs au quotidien par exemple) avec quelqu'un.
le manager d'une personne concernée ?
Expliquer la maladie au quotidien pour comprendre les rééls enjeux d'un handicap invisible.
un employeur pour favoriser l'inclusion des personnes concernées ?
Je rejoins ce que je viens de dire pour le manager. Selon moi, l'honnêteté et la communication sont essentielles pour une confiance mutuelle. Quand la maladie fait partie du quotidien, on ne peut pas ne pas en parler et faire comme si nous étions face à une personne normale (c'est-à-dire qui va bien). Cela nécessite forcément des adaptations au sein du travail et qui dit adaptation dit satisfaction des deux côtés donc un travail optimisé car un employé heureux !
Merci Aurélie pour votre témoignage.
Vous êtes touchée par l’endométriose ou l’adénomyose et avez été accompagnée par votre employeur ? Vous êtes employeur et avez mis en place des dispositifs d’accompagnement spécifiques dans votre entreprise.
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Sources :
[1] ministère de la Santé et de la prévention : « Endométriose – Prendre en charge l’endométriose : le ministère s’engage », 6 mars 2023 [consulté le 16 mai 2023]
[2] ministère de la Santé et de la prévention : « Comprendre l’endométriose », 3 mars 2023 [consulté le 16 mai 2023]
[3] Ipsos : « Endométriose et travail : fin du tabou et début d’un new deal ? », 10 mars 2023 [consulté le 16 mai 2023]