Virginia travaille dans la fonction publique d’État. Elle est atteinte du syndrome de Bartter, une maladie rénale, génétique et rare et a dû composer avec les traitements et la fatigue pour pouvoir continuer à travailler. Pour ALLO Alex, elle partage le quotidien de sa maladie et ce qui l’aide chaque jour à mieux concilier maladie et travail.
Pouvez-vous vous présenter et nous parler de votre expérience de vie de la maladie en quelques mots ?
Moi c'est Virginia : jeune maman de 35 ans. Je suis en situation de handicap due à une maladie génétique rare rénale invalidante. C'est une maladie qui touche le rein. Elle entraîne un défaut de réabsorption de différents minéraux : sel, potassium, magnésium... ce qui retentit sur d’autres organes et systèmes, causant ainsi les symptômes handicapants. Cela entraîne donc une déshydratation, et c'est la raison pour laquelle il est recommandé pour nous de manger très salé. Le corps est bien fait, car de nombreux patients ont une forte attirance pour tout ce qui est salé : ce n'est pas tout le monde qui mange un gratin de courgettes, des olives ou une pizza dès le réveil.
Le suivi santé est lourd avec beaucoup de médicaments, des examens réguliers et des spécialistes à consulter et à coordonner. La maladie est complexe et variable : avec des périodes de rechute et de crises.
Je vis avec un taux de potassium très bas, et même avec un traitement très important : les symptômes sont nombreux. Le potassium c'est ce qui permet à tous nos muscles de fonctionner... notamment le cœur. Une des conséquence les plus embêtantes de cette maladie rare : ce sont les soucis cardiaques dus au manque de potassium.
Certains paramètres aggravent mon handicap, ma maladie : fièvre, diarrhée, chaleur... car cela entraîne une déshydratation plus forte de mon corps. Dans ce cas, c'est au mieux un arrêt et du repos ; au pire une hospitalisation. Ce handicap invisible entraîne un épuisement fort, des douleurs musculaires, des douleurs articulaires (par crises/poussées), troubles du rythme, hypotension, vertiges… Comme de nombreuses maladies invalidantes j'ai appris à vivre avec tous ces symptômes.
Comment conciliez-vous votre maladie, les traitements et le travail ?
Ma maladie rare rénale a été diagnostiquée après mes études. Très rapidement, j'ai informé mon employeur concernant l'arrivée de ma maladie et de mon handicap.
Je travaille dans la fonction publique avec une RQTH (reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé) et 2 CMI* (carte mobilité inclusion) qui me permettent de vivre au mieux. Cette reconnaissance m’a été conseillée par les nombreux médecins qui me suivent.
Qu'est-ce qui vous aide au quotidien à concilier maladie et travail ?
Ce qui m'a clairement permis de concilier le mieux la maladie et le travail : c'est 1/ le télétravail, 2/ mon suivi au centre antidouleur et 3/ passer en temps partiel 80 %.
Pourquoi le télétravail ? Lorsque chaque pas vous coûte, forcément un trajet en transport en commun est très difficile, et quand vous devez ajouter sur place de nombreux déplacements à pied parce que le site est grand, alors ça rajoute des douleurs et de l'épuisement. En télétravail, je n'ai pas les transports, je n'ai pas à me déplacer d'un bâtiment à un autre, etc. Le télétravail m'a permis de considérablement diminuer le nombre de mes arrêts maladie, donc c'est gagnant/gagnant avec mon employeur c'est évident.
Pourquoi un suivi au centre antidouleur ? Dans mon cas personnel, pouvoir apprendre à gérer au mieux ces douleurs chroniques, c'est une bouffée d'oxygène, et ça m'aide dans les moments où c'est plus difficile. Ça me permet d'être plus efficace, et d'arriver à concilier maladie et travail.
Pourquoi le temps partiel ? C'est conseillé par ma néphrologue, pour avoir une journée de récupération au milieu de la semaine.
Selon vous, comment peut-on améliorer l'accompagnement des personnes malades en entreprise ?
On peut améliorer l'accompagnement des personnes malades en poursuivant la sensibilisation au handicap invisible, en témoignant comme vous permettez de le faire. C'est ce qui permettra de lutter contre au mieux de simples incompréhensions, et très souvent de fortes discriminations liées au handicap (première cause des discriminations en France).
Être bien entouré avec un référent handicap, un médecin du travail, un médecin spécialiste, un ou plusieurs aidants...
Ça n'est pas toujours facile quand on est pris dans le quotidien de son emploi et de sa maladie, mais je dirais aussi s'écouter.
Enfin et surtout, ne pas culpabiliser si son corps dit stop... Je mentirais si je disais que je n'ai jamais ressenti de culpabilité quand ma néphrologue ou mon médecin traitant m'arrête pour m'éviter les urgences ou pour m'y envoyer...
Merci Virginia pour votre témoignage !
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Si vous aussi, comme Virginia, vous souhaitez témoigner de votre expérience de la maladie au travail, contactez-nous à l’adresse alloalex@wecareatwork.com
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Pour toutes vos questions pour mieux concilier maladie et travail, sachez qu’ALLO Alex est là pour vous aider ! Pour rappel, le service est joignable au 0800 400 310 du lundi au vendredi de 9h à 17h (appel gratuit)
* La CMI est la carte mobilité inclusion. Elle a pour but de faciliter les déplacements et les démarches pour les personnes en situation de handicap. Il en existe 3. – La CMI stationnement permet de se garer gratuitement et sans limitation de durée dans la ville (dans les textes – mais en pratique, certaines villes imposent une durée maximale, il faudra vous renseigner le moment venu sur le fonctionnement dans votre ville) sur les places handicapées mais aussi sur toutes les autres places de parking même payantes. – La CMI priorité permet d'éviter les files d'attente (magasins, événements, établissements culturels...) ou d'avoir une place assise dans les transports. – La CMI invalidité vous concerne si vous avez une perte d'autonomie importante, elle offre les mêmes avantages que la CMI priorité avec en plus des réductions dans les transports et des avantages fiscaux notamment.
On peut donc prétendre (selon les critères d'éligibilité) à deux CMI parallèlement soit à la CMI priorité, soit à la CMI invalidité et à la CMI stationnement. (Source : Service-public.fr : « La carte mobilité inclusion (CMI) » 3 juin 2021 [consulté le 25 novembre 2022]