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Cancers de la peau – Rebondir après un mélanome

Le nombre de nouveaux cas de cancers de la peau a plus que triplé entre 1990 et 2023. 


Il existe deux types de cancers de la peau induits par les rayons ultraviolets naturels ou artificiels (UVA et B) : les carcinomes et les mélanomes. Les carcinomes cutanés représentent 90 % des cancers cutanés diagnostiqués en France.


On distingue deux types de carcinomes : ceux qui atteignent les cellules dans la couche inférieure de l’épiderme proche du derme, les carcinomes basocellulaires, et ceux, plus rares, qui se situent dans les couches supérieures de l’épiderme et atteignent les cellules en surface, les carcinomes épidermoïdes.


Parmi les cancers de la peau, le mélanome cutané reste le cancer le plus connu. Moins fréquents, les mélanomes sont les plus dangereux du fait de leur fort potentiel métastatique. Ils se développent à partir des cellules qui fabriquent la mélanine, le pigment colorant la peau, les mélanocytes.


Qu’est-ce que le mélanome cutané ?


C’est un cancer de la peau qui se manifeste le plus souvent par l'apparition d'une tache de couleur brun foncé ou noire sur la peau. Cette tache se modifie. Elle peut s’étendre, s'épaissir et changer de forme et de couleur. Les cellules de la peau, les mélanocytes, se développent de manière anarchique jusqu’à former une lésion qui correspond à une tumeur maligne.

Contrairement aux idées reçues, dans 80 % des cas, le mélanome cutané survient spontanément sur une peau saine et dans 20 % des cas, le mélanome se développe à partir d'un ancien grain de beauté ou nævus. Il représente 10 % des cancers de la peau, mais il est le plus grave. Lorsqu'il est dépisté à un stade précoce, il peut être traité efficacement.

Il en existe plusieurs sortes : le mélanome superficiel extensif (lié aux coups de soleil), le mélanome de Dubreuilh (lié à une exposition aux UV), le mélanome nodulaire (peut toucher toutes les zones de la peau y compris celles non exposées au soleil) et le mélanome acrolentigineux (ou mélanome des extrémités).


En France 17 922 nouveaux cas de mélanomes cutanés ont été estimés en 2023 en France métropolitaine (9 109 hommes et 8 813 femmes).


Mélanome et vie professionnelle


Le mélanome cutané, comme de nombreux cancers, qu’il soit métastatique ou non, peut nécessiter un suivi précis de surveillance à intervalles réguliers durant plusieurs années. La fréquence des rendez-vous dépend du cancer et de l’atteinte du patient. 

La maladie et les traitements peuvent également engendrer une fatigue importante, nécessiter un accompagnement pluridisciplinaire au long cours, avec notamment des soins de support. Tous ces rendez-vous, ajoutés aux traitements, nécessitent une adaptation de l’emploi du temps et de l'organisation professionnelle.


Pour Elise

« ll est essentiel que les personnes affectées par la maladie expriment leurs besoins à leurs managers, concernant leurs séquelles afin de trouver la meilleure adaptation possible sur le poste. Le salarié se sentira véritablement investi dans l'entreprise, tandis que le manager aura une meilleure compréhension des difficultés auxquelles le salarié est confronté. »

Elise a souhaité valoriser son expérience personnelle au service de son expérience professionnelle et porte désormais le sujet de la prévention. Nous sommes heureux de vous proposer son témoignage.


Peux-tu te présenter et nous parler de ton expérience de vie de la maladie en quelques mots ?


Je suis Élise, une jeune femme de 30 ans épanouie après avoir vécu quelques embûches dans la vie. J’ai eu un premier mélanome à mes 20 ans. J’ai fait une récidive à mes 27 ans. À ce moment-là,  le cancer était métastatique. 

J’étais très optimiste et je ne me rendais pas compte de la gravité de la situation.

J’étais insouciante et cela m’a permis de me protéger et de mieux vivre et traverser la maladie. 

J’ai eu la chance d’être très bien entourée par mon entourage et je suis en rémission depuis mai 2022 !


Comment as-tu concilié ta maladie et ton travail ?  Quelles difficultés as-tu rencontrées ? 


Après l'annonce de ma maladie et quelques mois d'arrêt, j'ai pris la décision de démissionner. J'ai trouvé rapidement un nouvel emploi qui semblait mieux correspondre à mes attentes. Cependant, au bout d'un mois, j'ai été confrontée à une crise d'épilepsie, un effet secondaire du traitement médical. En raison de problèmes de santé, j'ai dû quitter mon poste après une discussion avec mon employeur, entraînant la rupture de ma période d'essai. À ce moment-là, j'ai regretté ma première démission, réalisant que je n'avais pas une connaissance approfondie de mes droits. Je me suis retrouvée au chômage, et dans une situation financière difficile


Ma plus grande difficulté a été d'accepter que je n'avais plus la même énergie qu'auparavant et de devoir m'organiser en fonction de ma fatigue. C'était très frustrant. Il fallait accepter mes limites et savoir dire non. Je m'organiserais en tenant compte de ma fatigue, de mes rendez-vous médicaux, etc.


Qu’est-ce qui t’a aidée ?


J’ai été accompagnée par mes proches pendant la maladie et après la rémission. Il m’a fallu du temps, mais après un an et demi, et un combat victorieux, j’ai décidé de reprendre des études en septembre 2022. J’ai suivi les cours au sein de l'université des patients à la Sorbonne pour devenir patiente partenaire. Je me suis également inscrite à des cours d'improvisation et de comédie musicale pour le plaisir. C’était une année extraordinaire qui m’a permis de me rétablir doucement. Cependant, j’ai dû m’organiser et m’écouter. Me reposer quand j’en avais besoin et dire non à d’autres propositions pour me préserver. 

L’organisation de mon temps m’a permis de concilier le plus important, mon état de santé avec la vie qui continue ! 

En parallèle de ma formation, je me suis mise à mon compte avec une société de portage pour effectuer des missions afin d’explorer le secteur associatif en tant que patiente partenaire.

 

J’ai également effectué une seconde formation complémentaire de 40 heures en éducation thérapeutique du patient qui consiste à mettre en place et en collaboration avec des soignants, des ateliers sur différentes thématiques. La finalité étant d'accompagner au mieux les patients avec leurs problématiques (par exemple : « Gérer la fatigue », « Comprendre son bilan sanguin »…)


À l’occasion d’une de mes missions, j’ai été très bien intégrée au sein de l’association 20Ans 1Projet. L’asso a pour objectif de réinsérer les jeunes après un cancer dans la vie professionnelle. J’y ai travaillé 2 jours par semaine pendant trois mois. 

Actuellement, je réalise des missions de prévention avec l’association France Asso Cancer et Peau qui vise à prévenir, informer, soutenir les patients et la recherche


Selon toi, comment peut-on améliorer l’accompagnement des personnes touchées par la maladie en entreprise ?


ll est essentiel que les personnes affectées par la maladie expriment leurs besoins à leurs managers, concernant leurs séquelles afin de trouver la meilleure adaptation possible sur le poste. Le salarié se sentira véritablement investi dans l'entreprise, tandis que le manager aura une meilleure compréhension des difficultés auxquelles le salarié est confronté. 

Cette confiance mutuelle évite tout sentiment de méfiance et d'incompréhension du côté du manager. Cela permettra de travailler dans un environnement ouvert à l'échange ce qui permettra de renforcer l’engagement du collaborateur. 


Quels sont tes projets ?


Je suis déjà très heureuse d’avoir été diplômée du diplôme universitaire « Patiente et référente en rétablissement » . Je souhaite travailler dans le secteur associatif ou au sein de structures partageant des valeurs d'inclusion envers les personnes touchées par une maladie ou un handicap. 

Globalement, mon objectif est de contribuer à des missions qui améliorent concrètement la qualité de vie des patients. Je compte poursuivre mon engagement en participant à des actions de prévention sur le mélanome, notamment en collaboration avec France Asso Cancer et Peau.


Si tu avais 1 conseil ou bonne pratique à partager avec une personne touchée par le mélanome ?


Peu importe la maladie, il est préférable de partager avec le manager les besoins nécessaires impactant le travail. Celui-ci n’est pas obligé de tout savoir, seulement l’essentiel afin de travailler dans de bonnes conditions. Cela lui permettra de mieux comprendre la situation de son collaborateur et de s’adapter en conséquence.

Par exemple, une de mes séquelles est que je suis désormais épileptique et les crises peuvent survenir à n’importe quel moment et peuvent être impressionnantes pour les autres. Je préviens que je suis sujette à des crises et j’explique ce qui doit être fait lorsque je fais une crise. 

Il faut savoir parler de ses handicaps et des besoins pour que chacun puisse s’organiser en conséquence et que la collaboration se passe au mieux. 


Avec un employeur pour favoriser l'inclusion des personnes concernées ?


Il est essentiel que l’entreprise encourage les personnes touchées par la maladie, ou ayant été touchées par la maladie, à se sentir en confiance pour postuler. 

Afin de favoriser l’inclusion, il serait préférable de rajouter une mention précisant que les personnes ayant la RQTH sont les bienvenues. De nombreux candidats n'osent pas candidater par peur de ne pas avoir leur chance de passer l’entretien et de devoir expliquer pourquoi ils ont la RQTH. Lorsqu'il y a mention de cette information, les personnes concernées se sentent incluses dès la lecture de l’offre d’emploi, et donnent un sentiment de bienveillance de la part de l’entreprise. 

J’ai observé qu’il y avait de plus en plus d'offres mentionnant la RQTH. Il est nécessaire de poursuivre et d'étendre cette démarche d'inclusion.


Que peut-on te souhaiter pour la suite ?


Dans l’idéal, je souhaiterais endosser le rôle de patiente partenaire en CDI afin d’avoir une stabilité. C’est un métier passionnant mais nouveau, et il est encore très difficile d’être reconnu et encore plus d’être rémunéré.


Quelque chose à ajouter ?


Lorsque l’on traverse la maladie, on apprend beaucoup aussi ! On acquiert des compétences qui peuvent être mises en avant lors des entretiens.

Ce sont des « savoirs expérientiels » comme nous l’avons appris lors des cours au sein de l’université des patients. La patience, l’organisation des rendez-vous, apprendre à s’écouter, la persévérance, l'adaptabilité, la gestion du stress, la prise de recul... En tant que patient, nous avons l’impression d’avoir perdu du temps, mais non ! On apprend toujours des expériences mêmes des pires. 

Il est important de prendre le temps de noter ce que l’on a appris (malgré nous) et que l’on peut mettre en avant.  Cela permet aussi de reprendre confiance en soi pour la vie d’après :)


Merci Elise pour ton témoignage.


Vous aussi vous souhaitez témoigner de votre expérience de la maladie ou du handicap au travail, contactez-nous à l’adresse alloalex@wecareatwork.com.


Pour toutes vos questions, sachez qu’ALLO Alex est là pour vous aider ! Pour rappel, le service est joignable au 0800 400 310 du lundi au vendredi de 9h à 17h (appel gratuit) ou par mail alloalex@wecareatwork.com


 

Sources et ressources complémentaires introduction : 


– Institut national du cancer (INCa) :

« Le mélanome de la peau : points clés », 31 mai 2022 [consulté le 24 mai 2024]

« Épidémiologie des cancers cutanés », 5 juillet 2023 [consulté le 24 mai 2024]

– Ministère de la Santé : « Les cancers cutanés », mis à jour le 3 mars 2022 [consulté le 24 mai 2024]

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