Quand on pense au handicap, on pense surtout au handicap visible. Cela peut être par exemple un handicap moteur ou sensoriel rendu visible par sa nature ou par l’utilisation d’un dispositif d’aide ou une prothèse. On pense moins au handicap qui survient comme conséquence d’une maladie ou d’un traitement.
Sur les 12 millions de personnes en situation de handicap, 80 % sont concernées par un handicap invisible. Quand on est touchée par une maladie grave ou chronique, on peut avoir tendance à ignorer l’évolution possible de cette maladie et les séquelles qui en découlent potentiellement invalidantes. Pour les maladies graves et/ou chroniques, par exemple, celles-ci ne sont pas forcément visibles, surtout au début de la maladie si celle-ci est évolutive (maladies neurologiques et neuromusculaires, cancers, lupus, maladies inflammatoires chroniques des intestins, endométriose, lupus, affections psychiatriques, maladies cardiovasculaires, polyarthrite rhumatoïde, diabète, sclérose en plaques, infection par le VIH, troubles neuro-développementaux…)
Le handicap est multiforme. On désigne par « handicap invisible » un handicap difficilement détectable : fatigabilité, difficultés motrices, hypersensibilité aux stimuli nerveux (lumière, sons), douleurs, tremblements, difficultés de concentration, de mémorisation, port de charge difficile voire impossible, station debout prolongée pénible, difficultés neurocognitives… Même si ce n’est pas visible et que la personne touchée ne s’épanche pas, cela peut impacter son quotidien. Et les atteintes peuvent être différentes selon les personnes. D’où l’importance de déjouer les stéréotypes et de sensibiliser aux différentes maladies, aux différentes situations de handicap, pour que les difficultés soient connues du grand public et reconnues, y compris au travail.
Alice et Anaëlle, elles-mêmes concernées par le handicap invisible se sont saisies du sujet et ont créé leur propre média.
« Nous avons fait, toutes les deux, la même constatation : on n'en parle peu voire presque pas ! On avait besoin de s’informer, de comprendre ce que l'on vivait, de mettre des mots sur ce que l'on ressentait. » Alice et Anaëlle
Nous sommes heureux aujourd’hui de vous partager leur expérience.
Pouvez-vous vous présenter et nous parler de votre maladie / de votre handicap en quelques mots ?
Alice : Hello, je suis Alice Devès, la cofondatrice de Petite Mu, le média qui sensibilise aux handicaps invisibles. Après avoir eu plusieurs expériences dans le domaine du marketing en tant que chef de projet, j’ai décidé de lancer notre média. En août 2021, l’annonce tombe : « vous avez une sclérose en plaques », plus dur pour mes proches que pour moi, je commence par une phase de déni de plusieurs mois. Mais très vite, je me rends compte que je dois faire le deuil de ma santé antérieure. Pour information, la sclérose en plaques est une maladie auto-immune inguérissable.
Anaëlle : Salut, moi c’est Anaëlle Marzelière, l’autre cofondatrice du média Petite Mu. Après des études d'art appliqué à Nantes, je m'envole pour Paris pour devenir directrice artistique en agence de communication pendant quatre ans. Cela fait plusieurs années que je lis des bandes dessinées sur les troubles psy, sur la santé mentale car je suis également concernée. Mon rêve est de pouvoir aussi en parler sans tabou à travers ma patte créative. Nous ne pouvons plus nous permettre de ne plus prendre en compte la santé mentale tout au long de notre parcours de soin.
Pouvez-vous nous parler de votre projet ? Pourquoi vous intéresser au handicap invisible ?
En France, 80 % des handicaps sont invisibles. C’est plus de 9 millions de personnes. Nous sommes toutes deux touchées par un handicap invisible et nous avons fait, toutes les deux, la même constatation : on n'en parle peu voire presque pas ! On avait besoin de s’informer, de comprendre ce que l'on vivait, de mettre des mots sur ce que l'on ressentait. On a cherché des parcours inspirants, des témoignages de jeunes mais on n’ a rien trouvé. Alors pourquoi ne pas créer un média ? Le média que l'on aurait voulu avoir ?
C’est pourquoi, on a décidé de créer ensemble, en mai 2022, un média qui apporte un nouveau regard sur le handicap, avec de la spontanéité, de l'authenticité et de l’humour. Petite Mu donne la parole à ceux qu’on n’écoute jamais, ceux qu’on ne croit pas. Nous sensibilisons à travers des interviews, des podcasts et de la bande dessinée sur Instagram, TikTok et LinkedIn.
Pouvez-vous nous expliquer l'origine du nom de votre média ? Pourquoi « Petite Mu » ?
Petite Mu représente la mue du serpent, le fait d'accepter sa maladie et de commencer une nouvelle vie mais aussi le diminutif de Immune pour maladie auto-immune car je suis touchée par la sclérose en plaques qui est une maladie auto-immune.
Comment vous êtes-vous rencontrées ?
On avait une amie en commun et on s'est rencontré il y a maintenant trois ans.
Comment conciliez-vous votre maladie et votre activité ?
En prenant du temps pour soi, en écoutant son corps et en acceptant aussi ces limites. Par exemple, si le lundi on n’est pas en forme, on travaillera plus le week-end. Si le matin on a besoin de plus de temps, on travaillera plus le soir et surtout on continue à faire de l'activité physique adaptée la semaine ;)
Quelles difficultés avez-vous rencontrées ? Qu'est-ce qui vous aide ?
Se lancer dans l'entrepreneuriat tout court n’est pas chose aisée. Être entourées de mentors, de personnes qui nous conseillent, nous aident beaucoup. Nous devons également gérer les empêchements liés à notre santé. Nous arrivons à le faire en anticipant à chaque fois et en dialoguant pour toujours mieux nous organiser.Pour gérer la fatigue chronique par exemple, nous adaptons constamment nos temps de travail.
Selon vous, comment peut-on améliorer l’accompagnement des personnes touchées par le handicap invisible au travail ? Des entrepreneurs ?
On peut améliorer les choses en écoutant les personnes touchées par le handicap invisible, leurs besoins. En mettant en place des moments d'échange,
en proposant et en mettant en place des aménagements (un temps de travail plus flexible par exemple, l’amélioration de l'accessibilité numérique mais aussi de l'accessibilité tout court etc. )
Si vous aviez 1 conseil ou bonne pratique à partager pour une personne salariée concernée ?
Croire en ses compétences
Pour un manager ?
Écouter, mais avec attention pour mieux cerner les besoins de son équipe.
Pour une personne malade qui se lance dans l’entrepreneuriat ?
Fais toi confiance ! Les échecs sont aussi de belles victoires.
Pour un dirigeant ?
Mettre le bien-être des employés au cœur de la stratégie d’entreprise.
Merci Alice et Anaëlle pour votre témoignage.
Pour en savoir plus, découvrez Petite Mu.
Vous êtes patient ? aidant ? manager ? professionnel des ressources humaines ? entrepreneur TIH ?
Vous aussi vous souhaitez témoigner de votre expérience de la maladie au travail, contactez-nous à l’adresse alloalex@wecareatwork.com.
Pour toutes vos questions, sachez qu’ALLO Alex est là pour vous aider ! Pour rappel, le service est joignable au 0800 400 310 du lundi au vendredi de 9h à 17h (appel gratuit)