En France, 11 millions d’aidants familiaux, soit 1 français sur 6, accompagnent au quotidien un proche en situation de dépendance, en raison de son âge, d’une maladie ou d’un handicap (Source : Baromètre 2017, Fondation April et BVA).
1 actif sur 4 sera proche aidant en 2030 (source : Étude OCIRP – Viavoice : « Salariés aidants et dialogue social », 2021). Parmi les personnes aidées, il y a les enfants touchés par la maladie ou le handicap. Les parents doivent faire face à de nombreuses difficultés : charge mentale importante, difficultés financières, conciliation vie professionnelle-vie privée, isolement social, stress, épuisement physique et psychologique, sentiment de solitude..
Maxime partage :
« Des solutions associatives et des dispositifs en entreprise (le congé pour enfant malade, le congé de proche aidant, etc.) existent pour soulager les parents, mais il faut savoir franchir ce cap, pour le bien de tous ».
Maxime est aidant de sa fille, porteuse du syndrome Dup15q*, une maladie génétique rare. Il nous partage son rôle d’aidant, son expérience entrepreneuriale mais également ses engagements sociétaux notamment sur le handicap dans le secteur agricole.
Nous sommes ravis de partager ici son témoignage.
Pouvez-vous vous présenter en quelques mots ?
J'ai 43 ans, et suis papa de 3 petites filles : deux jumelles de 7 ans et une petite dernière, Faustine, qui a 5 ans et porteuse d'un handicap génétique sur le chromosome 15. Ce handicap, qui s'appelle Dup15q, induit un fort retard cognitif : Faustine ne parle pas et ne pourra pas parler, elle ne sera jamais autonome.
Je suis entrepreneur pour le bien commun dans la transition agro-écologique à travers la société Eloi que j'ai co-fondée. Je suis aussi musicien et j'ai créé un spectacle musical sur l'arrivée du handicap dans notre famille : « Papa, mon handicap et moi ».
Comment conciliez-vous ou avez-vous concilié votre travail et votre rôle d’aidant ?
Avant je travaillais dans l'informatique, j'avais créé ma société, ça fonctionnait bien mais je manquais de sens. Je réfléchissais à m'engager pour la transition écologique et sociale quand nous avons vécu la première crise d'épilepsie et le diagnostic de Faustine.
On pourrait penser que ça aurait dû me freiner. Et pourtant, ça a été l’inverse. Le soir du diagnostic, je me suis levé en pleine nuit pour écrire le business plan d'Eloi, une start up qui aide à la transmission des fermes vers une nouvelle génération d'agriculteurs en agroécologie.
J’ai compris plus tard que Faustine m’a connecté à la souffrance du monde, à la vulnérabilité. Elle me l’a fait ressentir dans ma chair. Et moi je ne pouvais plus rester dans l’inaction face à ce monde qui souffre. Car les premières victimes de la crise écologique et sociale sont les plus pauvres. Faustine m’a aiguillonné. Le handicap ou la maladie sont de vrais moteurs de compassion pour le monde, si on se laisse toucher.
Au jour le jour, nous arrivons à concilier travail et rôle d'aidant car Faustine est prise en charge à Saint Jean de Dieu (USEP) qui s'occupe bien d'elle, que nous complétons avec une nounou.
De quelles aides bénéficiez-vous ou avez-vous bénéficié ?
Nous avons la chance d'avoir été bien pris en charge médicalement à Necker. Nous avons pu poser un diagnostic précis sur l'anomalie génétique de Faustine, ce qui nous a aidé à mieux comprendre le handicap de notre fille. Il existe également une association Dup15Q France qui regroupe les familles touchées par ce syndrome, et l'échange avec d'autres parents aide beaucoup.
Faustine a ensuite pu bénéficier d'un accueil dans une halte garderie adaptée, et d'un accompagnement au CASMP (Centre d'Action Médico-Sociale Précoce) qui a accompagné Faustine globalement pour des séances paramédicales (kiné, ergothérapie, psychomotricité). Quand on fait face à la nouvelle du handicap d'un enfant, on se sent un peu seuls. Je pense qu'un accompagnement d'un psychologue spécialisé pourrait être utile.
De notre côté c'est la lecture de témoignages de parents qui nous ont fait du bien. Notamment le livre « Deux petits pas sur le sable mouillé » d'Anne-Dauphine Julliand, qui montre comment on peut sublimer cette expérience grâce à l'amour.
Si vous aviez 1 seul conseil ou bonne pratique à partager avec une personne, pour mieux concilier rôle d’aidant et travail ?
Je pense qu'il faut apprendre à lâcher prise vis à vis de son enfant et accepter de le confier. Beaucoup de parents ont des appréhensions, et on peut le comprendre, mais pour qu'un enfant aille bien il faut que ses parents aillent bien aussi !
Des solutions associatives et des dispositifs en entreprise (le congé pour enfant malade, congé de proche aidant, etc.) existent pour soulager les parents, mais il faut savoir franchir ce cap, pour le bien de tous.
Vous êtes également engagés sur le sujet du handicap dans le secteur agricole. Pourquoi un tel engagement ?
De façon très logique, c'est ma fille, à travers son handicap, qui m'a poussé à me mettre au service des plus fragiles. Les agriculteurs qui ne parviennent pas à transmettre leur ferme ou à s'installer dans de bonnes conditions sont en souffrance. Ils sont aussi les premières victimes de la crise climatique.
Même si le handicap n'est pas au cœur du modèle de ma startup , j'ai à cœur de pouvoir accompagner aussi cette problématique. En particulier, l'agriculture peut être un formidable outil de soin pour les personnes en situation de handicap. Le contact de la nature, des animaux, le cycle des saisons, permettent de soigner et de régénérer.
J'ai à cœur qu’à terme, nous puissions être un acteur important de l'installation de fermes qui prennent en compte cette dimension de soin dans leur activité.
Quelles sont les difficultés rencontrées pour les personnes touchées par le handicap dans ce secteur ?
L'agriculture est un secteur exigeant physiquement, où le handicap physique est complexe à gérer. Pour prendre en compte un handicap dans une ferme, surtout s’il est physique, il faut pouvoir adapter les outils de production, ce qui n'est pas toujours simple. Cependant, des solutions existent et des sociétés se spécialisent sur cette question. Par ailleurs, il est possible d'obtenir des aides, pour les exploitants en situation de handicap ou souhaitant embaucher des salariés en situation de handicap. Ces aides ont vocation à couvrir les coûts d'adaptation des outils mais aussi le manque à gagner.
Selon vous, comment peut-on améliorer l’accompagnement des personnes en situation de handicap dans le secteur agricole ?
Ce qui est difficile, c'est la lourdeur administrative associée, comme partout sur les sujets du handicap, surtout pour une profession déjà débordée par les tâches quotidiennes et administratives… Je pense qu'au-delà des aides qui existent, il est nécessaire d'accompagner les agriculteurs sur les démarches administratives associées.
Quelque chose de plus à nous partager ?
Je suis passionné par la musique, et j'ai raconté l'accueil du handicap à travers un album que je suis en train d'enregistrer. Ça fait un bien fou de pouvoir écrire et partager ses sentiments. Cet album, j'en ai aussi fait un spectacle : « Papa, mon handicap et moi » où j'alterne les moments de théâtre, qui racontent notre histoire familiale, et les moments chantés.
J'espère, à travers mon témoignage, pouvoir accompagner et soulager des parents qui sont confrontés à cette épreuve.
Merci Maxime pour votre témoignage !
Vous êtes patient ? aidant ? manager ? professionnel des ressources humaines ?
Vous aussi vous souhaitez témoigner de votre expérience de la maladie au travail, contactez-nous à l’adresse alloalex@wecareatwork.com.
Pour toutes vos questions, sachez qu’ALLO Alex est là pour vous aider ! Pour rappel, le service est joignable au 0800 400 310 du lundi au vendredi de 9h à 17h (appel gratuit).
* Le syndrome Dup15q est causé par une duplication d'une région spécifique du chromosome 15, connue sous le nom de région 15q11.2-q13.1. Cette duplication peut se produire de différentes manières et peut impliquer des longueurs variables de la région, ce qui entraîne différentes formes du syndrome (pour plus d’informations : cliquez ici).
Crédits photo : Tous droit réservés Maxime Pawlak