Il y a près de 600 000 personnes autistes en France (1) et on estime que seulement 5 % des adultes autistes ont accès à un emploi. (2)
Qu’est-ce que l’autisme ? L'autisme n'est pas une maladie. C’est un trouble du neuro-développement (TND). Il prend plusieurs formes, parmi lesquelles, le syndrome d’Asperger, l’autisme de Kanner, le syndrome de RETT, le trouble désintégratif de l’enfance… On parle donc de « troubles du spectre de l’autisme » ou TSA, tant les formes d’autisme sont différentes en fonction des personnes. Les personnes autistes peuvent rencontrer à des degrés différents des difficultés dans les interactions sociales, la communication et le langage. Elles peuvent développer des troubles sensoriels, des comportements, des intérêts ou des activités spécifiques et répétitifs.
Le syndrome d’Asperger ou autisme de haut niveau est qualifié d’autisme léger, sans déficience intellectuelle. Les symptômes principaux sont une altération des interactions sociales, des intérêts restreints, stéréotypés et répétitifs. Il n’est pas forcément associé à des troubles du langage ou du développement cognitif. (3)
Les personnes porteuses d’un trouble du spectre autistique font aussi preuve de compétences et de talents exceptionnels dans des disciplines spécifiques. La façon différente de voir le monde peut apporter un professionnalisme et un souci du détail, ou encore des règles, des délais et de la ponctualité.
Pour que ces spécificités soient valorisées au sein de l’entreprise, les personnes autistes ont besoin d’un environnement sensibilisé et compréhensif, d’un cadre, d’une routine détaillée et d’un environnement de travail calme, limitant les stimuli sensoriels.
Alix témoigne :
« De manière générale, je ne dis pas d’emblée à mes collègues que je suis autiste, [...] bien que l’existence du syndrome d’Asperger soit de plus en plus connue, ses symptômes le sont moins. [...] J’ai fait le choix d’informer mon employeur que j’avais une RQTH et des besoins dès la phase de recrutement. Cela a permis de m’assurer que mon futur employeur et mon futur manager étaient sensibles au sujet. »
Alix est atteinte du syndrome d’Asperger et a été diagnostiquée d’un cancer colorectal. Le cancer et les traitements ont entraîné de nouvelles difficultés avec lesquelles elle a dû composer au travail. Nous sommes heureux de vous proposer son témoignage.
Pouvez-vous vous présenter et nous parler de votre maladie et de votre handicap en quelques mots ?
Je m’appelle Alix, j’ai 42 ans. J’ai exercé pendant un peu plus de cinq ans en cabinet d’avocats, avant de rejoindre les directions juridique et conformité de groupes d’assurance. Désormais, j’occupe un poste similaire dans le secteur de l’électricité et du gaz. Je travaille dans un contexte international et j’ai un rôle de management.
Cela n’est pas incompatible avec mon handicap principal, qui est le syndrome d’Asperger. C’est une forme d’autisme sans déficience intellectuelle, et qui se traduit chez moi de manière négative par une difficulté à décoder les éléments de communication non verbaux, une hyperacousie, une hypersensibilité au toucher marquée et une aversion pour le mensonge. De manière positive, cela se manifeste chez moi par une excellente mémoire et une soif inextinguible de connaissances, y compris sur des sujets considérés comme très techniques, voire arides. Ce syndrome s’accompagne aussi, dans mon cas, d’une manière de penser en arborescence. Mon cerveau n’est jamais au repos.
J’ai un deuxième handicap, lié à un cancer récent.
Comment conciliez-vous votre cancer, le syndrome d'Asperger et votre travail ?
Les choses ont changé pour moi en 2020, année au cours de laquelle on m’a diagnostiqué un cancer colorectal de stade 3. Étant anormalement jeune pour ce type de cancer, j’ai subi un traitement particulièrement lourd et fatigant. Cela a eu des répercussions sur ma capacité de concentration et mon état de fatigue. Le fait d’avoir deux handicaps me permet tout d’abord de constater qu’un handicap qu’on a à la naissance ne se gère pas de la même manière qu’un handicap acquis sur le tard.
En ce qui concerne le syndrome d’Asperger, le domaine du droit et de la conformité permet d’exploiter au mieux les forces de ce syndrome autistique. Ce sont des matières techniques, en évolution constante, qui se marient parfaitement à ma soif de connaissance. Le syndrome d’Asperger me permet d’assimiler rapidement et aisément des sujets techniques. Je consacre la majeure partie de mon énergie à décoder la communication non verbale de mes collègues et de nos clients.
Le cancer implique une fatigue à long terme et altère les facultés de concentration. Pour pouvoir concilier mes handicaps avec mon travail, j’ai communiqué avec mon employeur et nous avons mis en place des aménagements de poste pour me permettre de travailler dans des conditions optimales.
Quelles difficultés avez-vous rencontrées ?
Le cancer que j’ai eu, touche des personnes généralement âgées de 75 ans et plus. Pourtant soignée dans un grand hôpital parisien, le corps médical n’avait jamais eu de patiente de mon âge. Le parcours de soin ne prenait pas en compte la question du retour au travail, car cette question ne se posait pas pour les autres patients. Étant juriste de formation, j’ai été en mesure de me renseigner par moi-même sur le dispositif de temps partiel thérapeutique. En revanche, je n’avais pas mesuré l’état de fatigue qui serait le mien après les traitements et j’ai repris le travail de manière très prématurée, à 80 %.
Faute d’expérience en la matière, mon oncologue n’a pas été en mesure de me mettre en garde sur les conséquences d’une reprise prématurée. Concernant la visite de pré-reprise, elle a eu lieu après la reprise, ce qui la prive à mon sens en partie de son intérêt. C’est à mon avis un point de vigilance pour les employeurs comme pour la médecine du travail.
Le travail en entreprise en général, et mon poste en particulier, impliquent de nombreux contacts humains. C’est ce qui fait la richesse de mon métier, mais c’est aussi un défi pour moi. De manière générale, je ne dis pas d’emblée à mes collègues que je suis autiste, tout simplement parce que j’ai constaté que, bien que l’existence du syndrome d’Asperger soit de plus en plus connue, ses symptômes le sont moins. Le cancer m’a fortement impactée dans mon travail, car je ne pouvais plus consacrer autant d’énergie au décryptage des interactions sociales. Les conséquences quotidiennes de mon syndrome d’Asperger sont donc devenues plus visibles.
Qu'est-ce qui vous a aidée ?
J’ai fait le choix d’informer mon employeur que j’avais une RQTH et des besoins dès la phase de recrutement. Cela a permis de m’assurer que mon futur employeur et mon futur manager étaient sensibles au sujet. Les aménagements de poste ont ainsi pu être discutés en amont. Au-delà des moyens matériels, ce sont aussi avant tout des gens qui m’aident. J’ai eu la chance au long de ma carrière de rencontrer des managers et des collègues ouverts et sensibles à la question du handicap.
À l’époque du diagnostic de mon cancer, je travaillais dans une compagnie d’assurance. Ma manager, une femme exceptionnelle, avait connaissance de mon autisme et a su en accepter les avantages comme les inconvénients. Nombre de mes collègues étaient également au courant, car je ne m’en cachais pas. Je suis convaincue que le témoignage de personnes touchées par les TSA est le moyen le plus efficace de prendre en compte les difficultés auxquelles les personnes autistes font face, tout en mettant à profit leur particularité.
Selon vous, comment peut-on améliorer l’accompagnement des salariés malades ou en situation de handicap en entreprise ?
Au-delà des aménagements de poste, je crois avant tout que c’est l’évolution des mentalités qui aidera les salariés malades ou en situation de handicap en entreprise. Cette évolution des mentalités est rendue possible par deux leviers : le message porté par la direction dans ce domaine, et le témoignage de personnes en situation de handicap à destination de leurs collègues. Je crois que le fait de découvrir qu’un collègue avec lequel on travaille régulièrement est autiste ou a eu un cancer, parfois sans qu’on l’ait jamais soupçonné, est la meilleure façon de déconstruire des préjugés.
Si vous aviez 1 conseil ou bonne pratique à partager avec une personne en situation de maladie ou de handicap au travail ?
Abordez le sujet le plus tôt possible, y compris lors des processus de recrutement. Cela vous permettra de travailler dans un environnement qui vous permettra de vous épanouir pleinement.
Avec le manager d'une personne concernée ?
Si votre collaborateur décide d’aborder le sujet avec vous, demandez-lui quelles sont les difficultés inhérentes à son handicap. Cela vous permettra d’établir une relation de confiance avec lui et de lui permettre de développer tout son potentiel. Le voir évoluer sera également particulièrement gratifiant.
Avec un employeur pour favoriser l'inclusion des personnes concernées ?
Une entreprise doit être le reflet de la société. De manière générale, les personnes en situation de handicap sont résilientes et adaptables car c’est pour elles une nécessité. S’agissant plus particulièrement de l’autisme, beaucoup d’employeurs recherchent des salariés capables de sortir des sentiers battus, de penser différemment. Par définition, un autiste Asperger ne marche pas sur les sentiers battus. Il apportera donc une vision originale qui permettra à l’entreprise de se démarquer.
Quelque chose à ajouter ?
Chacun a un rôle à jouer. L’inclusion des personnes en situation de handicap dépend de l’employeur, du manager, mais aussi de l’ensemble des collaborateurs. Le handicap, la maladie, ne sont pas des tabous. Chacun peut y être confronté un jour ou l’autre. Nous avons donc tous intérêt à favoriser l’inclusion.
Merci Alix pour votre témoignage.
Vous aussi vous souhaitez témoigner de votre expérience de la maladie ou du handicap au travail, contactez-nous à l’adresse alloalex@wecareatwork.com.
Pour toutes vos questions, sachez qu’ALLO Alex est là pour vous aider ! Pour rappel, le service est joignable au 0800 400 310 du lundi au vendredi de 9h à 17h (appel gratuit).
Sources :
(1) France travail : « Dispositif Autisme et Emploi : Accompagner les personnes autistes dans l’insertion professionnelle », 2018, [consulté le 9 février 2024].
(2) Jean-François Dufresne, ancien directeur général d’Andros, parent aidant et président de l’association VETA qui accompagne les personnes autistes.
Extrait du rapport Autisme et emploi, Observatoire de l’emploi et du handicap, Agefiph 2023, [consulté le 9 février 2024].
(3) Autisme Info service : « Les formes d’autisme », [consulté le 16 février 2024]
Ressources complémentaires :
– Agefiph : Fiche pratique « L’autisme en emploi », [consulté le 9 février 2024]
– Autisme Info service : « Travailler au quotidien avec une personne autiste », [consulté le 9 février 2024]
– La Maison de l’autisme [consulté le 16 février 2024]
Crédit photo : Tous droits réservés Alix de Lajugie.