Pour concilier au mieux parcours de soin et vie professionnelle, certaines personnes font le choix (ou le grand saut ;) de se mettre à leur compte. C’est notamment le cas d’Audrey et Audrey, toutes les deux atteintes du syndrome de l’intestin irritable (connu aussi sous le nom de syndrome du côlon irritable ou colopathie fonctionnelle) : « Être à notre compte a pu nous aider à gérer notre syndrome avec moins de charge mentale ».
Longtemps considéré comme psychosomatique, le syndrome de l’intestin irritable (connu aussi sous le nom de syndrome du côlon irritable ou colopathie fonctionnelle) est une maladie considérée aujourd’hui comme une véritable pathologie chronique, qui se manifeste par un trouble du fonctionnement de l’appareil digestif.
La maladie présente une constellation de symptômes : maux de ventre, spasmes, brûlures, ballonnements, diarrhées et/ou constipation, douleurs musculaires, grande fatigue… Elle apparaît au début de la vie d’adulte et est souvent diagnostiquée relativement tard (entre 30 et 40 ans).
Audrey et Audrey, nous livrent donc leur rapport à cette pathologie (diagnostic, prise en charge…) la conciliation maladie et travail, puis entrepreneuriat/maladie, ainsi que leurs projets.
Nous sommes donc ravis de partager ici leur témoignage.
Pouvez-vous vous présenter et nous parler de votre expérience de vie de la maladie en quelques mots ?
Nous sommes Audrey et Audrey ! Deux amies d’enfance, puis aujourd’hui fondatrices de « Ginette & Josiane » une plateforme dédiée au syndrome de l'intestin irritable : une maladie chronique qui touche 5 % de la population française.
Pour l’une comme l’autre, les premiers symptômes sont apparus à l’adolescence : gaz, ballonnement, diarrhées pour l’une, constipation pour l’autre mais aussi fatigue importante. Pendant longtemps, nous n’avons rien osé dire, ne pensions pas être prises au sérieux voire honteuses face à des proches qui ne considéraient pas toujours ces symptômes comme si « graves ».
Finalement, nous en sommes toutes les deux arrivées jusqu’à l’occlusion intestinale. Une situation extrême qui a posé l’urgence d’un diagnostic. Un diagnostic qui n’a pas été simple puisque cette fois, ce sont les médecins qui ne nous prenaient pas au sérieux : « C’est dans votre tête, il faut déstresser ! »
Après avoir consulté des dizaines de médecins et gastro-entérologues, nous sommes diagnostiqués vers nos 23-24 ans.
Un diagnostic qui a été un soulagement d’abord, nous n’étions pas folles, mais qui s’est vite transformé en une nouvelle errance : celle de la prise en charge. Aucune solution ne nous a été proposée, nous avons dû chercher seules. On a fait évidemment fait de nombreuses erreurs, on a parfois contribué à empirer les symptômes pour finalement trouver de manière très empirique une alimentation qui nous convenait à chacune, une hygiène de vie compatible avec nos symptômes respectifs.
Cette période a certainement été l’une des plus difficiles parce que face à ces tentatives de prises en charge, à ces régimes alimentaires parfois extrêmes, aux crises toujours présentes nous devions construire nos vies d’adultes (premières installations, sorties entre amis, premiers jobs, etc.)
Comment avez-vous concilié votre maladie et votre travail ?
Ça n'a pas été simple. Avoir un régime alimentaire adapté n’aide pas à se sociabiliser. Avoir à faire du sport chaque jour, une sieste après les repas n’est par ailleurs pas toujours possible.
Concilier la maladie a représenté une certaine forme de charge mentale : faire ses gamelles, organiser ses semaines du matin au soir pour pouvoir maintenir notre hygiène de vie tout en intégrant les contraintes du travail.
Ça, c’est sans évoquer aussi les moments de crise au travail : ouvrir discrètement le pantalon après les repas, lutter contre le sommeil pendant des réunions, courir discrètement aux toilettes (toilettes toujours situées en plein milieu de l’open space).
En parler avec notre entourage professionnel est ce qui a été le plus dur pour nous. Comment expliquer qu’une maladie peu reconnue et dont les symptômes ne paraissent pas si graves peut en réalité justifier un comportement parfois introverti et une sociabilité parfois limitée ?
Qu'est-ce qui vous a donné envie d'entreprendre ? Comment est née votre aventure entrepreneuriale ?
De l’ensemble de ces expériences.
On est amies d’enfance, nous savions toutes les deux que nous avions des troubles digestifs mais ils étaient si opposés que jamais on ne s’était dit qu’on partageait le même. Et puis la vie a fait que nous sommes devenues voisines et que nous avons partagé un quotidien qui nous a poussées à remarquer chez l’une et l’autre quelques similitudes dans nos comportements. On a fini par en parler et à nous rendre compte que nous avions en fait la même pathologie.
Entre des aventures professionnelles qui ne nous convenaient plus, le Covid et le constat qu’il y avait une réelle incompréhension autour de cette maladie nous avons décidé de mettre à profit nos expertises et expériences.
Audrey la blonde avait en effet lancé un compte Instagram sur lequel elle partageait des recettes low FODMAP, adaptées à notre syndrome. Son compte a rapidement réuni une grande communauté. Elle recevait quotidiennement des questions, des messages de désespoir aussi. Puis de fil en aiguille, l’idée est née.
Quelles difficultés avez-vous rencontrées ?
Ça étonne beaucoup de monde lorsqu’on donne cette réponse mais quasiment aucune. Enfin si, mais on ne les a pas vécues comme telles. On a toujours pris ces moments un peu moins fluides comme des challenges et l’opportunité de réajuster le projet. Notre état d’esprit a toujours été « Pas de problème que des solutions ! »
Qu'est-ce qui vous a aidées ?
D’être toutes les deux a forcément été une force importante et nous a beaucoup aidées à construire le projet tel qu’il est aujourd’hui entre une vision commune et des expériences et expertises différentes mais complémentaires.
Nos proches nous ont également énormément soutenues et ce de manière très concrète. La maman d’Audrey la blonde gère les colis et le SAV pour nous depuis le début. Le papa d’Audrey la brune crée toutes les recettes.
Quels sont vos projets aujourd'hui ?
Il y a en a énormément. Une refonte digitale, compléter notre gamme, continuer de développer des solutions…
Selon vous, comment peut-on améliorer l’accompagnement des personnes malades entrepreneures ?
En tant qu’entrepreneuses et malades aujourd’hui, on ne peut pas dire qu’il existe réellement d’accompagnement. Comme tout le monde, nous avons souscrit à une mutuelle mais nous ne bénéficions de rien de particulier.
Être à notre compte a pu nous aider à gérer notre syndrome avec moins de charge mentale mais c’est certainement lié aux spécificités de notre pathologie. Il n’y a aucun traitement disponible, l’objectif c’est d’adapter toute son hygiène de vie, ce qu’on a naturellement pu faire en travaillant de chez nous.
Si vous aviez 1 seul conseil ou bonne pratique à partager avec une personne qui souhaiterait monter sa boîte ou créer son emploi pour mieux concilier maladie et travail ?
Créer un projet autour de sa maladie ;)
Merci à Audrey et Audrey pour votre témoignage !
Pour en savoir plus, découvrez Ginette et Josiane.
Vous êtes patient ? aidant ? manager ? professionnel des ressources humaines ?
Vous aussi vous souhaitez témoigner de votre expérience de la maladie au travail, contactez-nous à l’adresse alloalex@wecareatwork.com.
Pour toutes vos questions, sachez qu’ALLO Alex est là pour vous aider ! Pour rappel, le service est joignable au 0800 400 310 du lundi au vendredi de 9h à 17h (appel gratuit).
Ressources complémentaires :
amelie.fr : « Reconnaître le syndrome de l'intestin irritable (ou colopathie fonctionnelle) » publié le 9 mai 2022 [consulté le 12 janvier 2023]
msdmanuals.com : « Syndrome de l'intestin irritable » publié en juillet 2022 [consulté le 12 janvier 2023]