Les maladies cardiovasculaires (ou cardio-neurovasculaires) et leurs complications sont la première cause de mortalité dans le monde et la deuxième en France, après les cancers.
Elles sont à l’origine de près de 150 000 décès par an et une cause majeure de maladie, d’hospitalisation et de handicap acquis. Par conséquent elles engendrent une consommation de soins importante : plus de 15 millions de Français sont en traitement pour maladie cardio-neurovasculaire ou diabète.
À l’aube de la journée mondiale du cœur, nous vous proposons de découvrir ou redécouvrir les témoignages de Sabrina, Valérie, Margot et Julien, tous les quatre touchés par une maladie cardiovasculaire.
Pouvez-vous vous présenter et nous parler de votre expérience de vie de la maladie en quelques mots ?
Sabrina : J’ai 41 ans, je suis mariée depuis vingt ans à Jean-François. Je suis maman de deux filles [...] J’habite à la frontière franco-belge. Je suis caissière, employée polyvalente, pour un magasin en Belgique. J’ai eu un infarctus du myocarde avec une rupture de l’interventriculaire.
Valérie : Je m’appelle Valérie Le Gall. [...] En 2019, j’ai lancé mon activité en tant qu’indépendante. Fin novembre 2020, j’ai eu très peur. J’ai subi un syndrome coronarien aigu (ce qui correspond à un début d’infarctus). J’ai eu la chance d’être bien prise en charge par le corps médical. La spécificité des maladies en lien avec le cœur donne souvent une sensation de mort imminente, c’est ce que j’ai personnellement ressenti.
[...] Au bout de quelques semaines, j’ai réalisé ma chance. J’étais juste heureuse d’être en vie, je ressentais une grande plénitude. J’ai accepté ma nouvelle réalité, ce qui m’a permis d’avancer et d’apprendre à gérer cette maladie chronique.
Margot : Je m’appelle Margot Turcat, j’ai 37 ans, je suis professeur d’arts plastiques certifiée en collège, créatrice du compte Instagram « Mon Petit AVC » et autrice de la BD du même nom publiée chez Larousse Pratique.
J’ai été victime d’un AVC à 33 ans qui m’a laissée handicapée. Je suis atteinte d’aphasie (qui est un trouble du langage affectant la lecture, l’écriture, la compréhension et la parole dans mon cas) et de divers handicaps invisibles comme les douleurs neuropathiques, une apraxie du discours, des troubles cognitifs associés, une immense fatigabilité et des crises de mutisme. Je n’avais strictement aucun facteur de risques qui pouvait présager que je pourrais avoir un AVC si jeune mais une malformation cardiaque congénitale appelée foramen ovale perméable (FOP) qui a laissé passer un caillot qui est remonté dans mon cerveau et fait des dégâts. J’ai été victime d’une mauvaise prise en charge et ai mis quasiment quatre heures à être évacuée au CHU donc aujourd’hui je milite aussi [...] pour la mise en place d’une campagne nationale de sensibilisation et de prévention sur l’AVC.
Julien : Je suis directeur associé dans une PME depuis dix ans, dans le milieu de la fermeture industrielle. Je suis en charge de la direction commerciale.
J'ai fait un AVC en novembre 2019, à 39 ans. Les débuts ont été durs. Hémiplégique et aphasique. Service réanimation. J'ai pris cette épreuve comme un défi de la vie pour mieux m'en sortir.
Selon vous, comment peut-on améliorer la prévention des maladies cardiovasculaires et l’accompagnement des personnes touchées en entreprise ?
Sabrina : Il faut faire de la prévention, de la sensibilisation. C’est important de pouvoir faire attention aux différents signes de l’infarctus. Par exemple, par une petite pub dans la salle de pause, avec des informations très simples.
En général, quand on parle d’infarctus, on pense à un homme de 50-60 ans en surpoids qui fume et qui mange des frites. En réalité, la plupart des symptômes sont différents pour les femmes et les hommes. Les femmes sont sujettes à un étourdissement ou à une grande fatigue. Les étourdissements, les vomissements, les maux de ventre peuvent être des signes.
Julien : Il faut se renseigner sur les aides possibles. Il faut être curieux. Personne ne viendra vers vous pour vous donner les informations.
La première chose à faire est de prendre rendez-vous avec une assistante sociale qui pourra vous guider et monter votre dossier MDPH. Ce dossier est à réaliser immédiatement, lors de votre passage en rééducation. Il y a toujours une assistante sociale dans le service. Cela permettra de demander la reconnaissance de travailleur handicapé, la RQTH. Celle-ci sera le passage obligé pour profiter d'autres aides par la suite.
Si vous êtes moins performant dans votre poste, il y a aussi des aides financières pour compenser votre manque de productivité. Tout cela sera développé lors de votre rencontre avec l'assistante sociale de votre médecine du travail. Elles sont là pour nous aider [...]
Margot : Avoir un rendez-vous pour monter des dossiers médicaux pour le retour à l’emploi est une épreuve psychologique car tout est infiniment compliqué. [...] j’ai vécu comme une humiliation de devoir prouver à maintes reprises que j’étais réellement handicapée. [...]
J’ai toujours conçu mon cours comme un atelier avec des temps d’explications suivis de moments de pratique avec des échanges entre élèves, de discussion autour de créations plastiques etc. [...] L’enseignant doit être en vigilance constante car des outils dangereux peuvent être utilisés (cutters, pistolets à colle…) tout en circulant dans les rangs pour aider les élèves. Et ça, je n’en suis plus capable. J’ai une capacité de concentration réduite avec une très grosse fatigabilité au bruit. [...]
Si vous aviez 1 seul conseil ou bonne pratique à partager pour mieux concilier maladie et travail, lequel ?
Sabrina : S’écouter. C’est valable pour tout. C’est peut-être facile pour moi de vous dire ça car j’ai eu la chance d’être bien entourée. Tout le monde n’est pas accompagné comme j’ai pu l’être. Si tu penses que tu as besoin d’avoir un mi-temps thérapeutique, tu le demandes.
Et puis accompagner les personnes psychologiquement, et se faire accompagner si on est concerné. Pouvoir gérer mon angoisse et mon stress a été très important pour moi. Quand tu es à l’hôpital, tu es branchée, tu te dis que s’il t’arrive à nouveau quelque chose tu es sur place… Je n’avais qu’une envie c’était de rentrer chez moi, d’être auprès de mes proches : de plonger la tête dans les cheveux de mes enfants pour sentir leur odeur... Mais la première nuit, quand tu as eu un problème cardiaque dans ton lit, dans ta chambre, dans ta maison, c’est compliqué. Le retour à la maison était accompagné de choses que je ne connaissais pas : les crises d’angoisse. L’accompagnement psychologique et la sophrologie m’ont beaucoup aidée.
Valérie : Ne pas craindre la maladie que vit le salarié, faire preuve d’empathie sans tomber dans la compassion, accepter qu’il faille du temps pour guérir et donc donner ce temps, ne pas mettre d’emblée de la pression au retour du collaborateur, l’accueillir sincèrement et accompagner sa reprise pas à pas. Enfin, accepter que le regard du collaborateur évolue sur le monde du travail et donc accueillir ce qu’il peut apporter de nouveau à l’entreprise.
Julien : L'AVC est une expérience de vie. Elle vous fera voir la vie différemment. Regardez droit devant vous, vous vivez, la vie est belle malgré ses épreuves. Tout est possible, même quand on part de très loin.
Margot : Je pense qu’il faut considérer la personne handicapée comme un être humain qui a un vécu au-delà de sa maladie ou de son handicap.
Nous avons des aptitudes et des envies que le handicap n’entrave pas. Chacun doit avoir la chance de pouvoir retravailler comme un valide.
En ce qui me concerne, j’ai réalisé que mes séquelles m’ont apportées une vision plus réaliste sur les troubles de certains de mes élèves. Pour les vivre désormais, je comprends beaucoup mieux ce que ressentent les élèves dyslexiques, dyspraxiques ou dysgraphiques. J’ai vécu trente-trois ans sans ces troubles et je les expérimente depuis quatre ans, ça a radicalement changé mon approche de l’enseignement.
Merci Julien, Margot, Sabrina et Valérie pour vos témoignages.
Ces témoignages sont extraits d’interviews à retrouver dans leur intégralité sur le blog. Merci Julien, Margot, Sabrina et Valérie pour vos témoignages
Vous êtes patient ? aidant ? manager ? professionnel des ressources humaines ? Vous aussi vous souhaitez témoigner de votre expérience de la maladie au travail, contactez-nous à l’adresse alloalex@wecareatwork.com.
Pour toutes vos questions, sachez qu’ALLO Alex est là pour vous aider ! Pour rappel, le service est joignable au 0800 400 310 du lundi au vendredi de 9h à 17h (appel gratuit).
Sources introduction :
CNAM : Améliorer la qualité du système de santé et maîtriser les dépenses – Propositions de l’Assurance maladie pour 2024, juillet 2023 [consulté le 27 septembre 2023]
Ressources complémentaires :
Ministère de la Santé et de la Prévention : « Maladies cardio-neurovasculaires », 26 septembre 2023 [consulté le 27 septembre 2023]
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