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Vous vous posez des questions
pour ré-concilier maladie et travail ?

Spondylarthrite ankylosante et travail – « Je pense que la communication reste primordiale »

« Je pense que la communication reste primordiale. Parler des maladies, de leurs impacts concrets sur la vie des patients et leur profession. »


Nous avions eu le plaisir de découvrir Coralie en 2018, diagnostiquée d’une spondylarthrite ankylosante, elle avait dû s’arrêter de travailler et s’était reconvertie car la maladie ne lui permettait plus d’exercer son métier d’actrice.

Désormais, Coralie continue d’exercer son métier de sophrologue et elle a commencé parallèlement, une carrière d’autrice. Elle vient de sortir son deuxième roman feel-good et nous partage son expérience professionnelle de ces dernières années.



Que s'est-il passé pour toi depuis ta première interview pour nous en 2018 ?

Quel est ton métier actuel et depuis quand l’exerces-tu ?

Depuis 2018, et après la sortie de mon clip « Grand Patiente », j’ai poursuivi mon combat positif pour faire connaître ma maladie, la spondylarthrite ankylosante, et plus largement les maladies et handicaps invisibles. C’est ainsi qu’en janvier 2019 est sorti mon premier livre, Plus jamais seule ! Quoique…, un témoignage positif et plein d’espoir sur mes dix premières années de vie avec la maladie. En parallèle, j’ai continué d’exercer en tant que sophrologue au sein d’une maison de santé et poursuivi l’écriture puisque mon second ouvrage, Les 12 travaux mythiquement merveilleux de Pernille est paru en mars dernier, toujours aux Éditions Sud Ouest. Il s’agit ici d’un roman feel-good auquel j’ai ajouté une touche de développement personnel avec la présence de la sophrologie au sein de l’histoire et également avec une partie bonus à la fin, intitulée « Les 12 travaux sophro ». Je suis donc sophrologue depuis 2016 et autrice depuis 2019 !


Comment vois-tu la maladie au travail aujourd’hui ?


Ce n’est pas toujours évident, loin de là. Surtout dans la compréhension. Pour exemple, je travaillais, en libéral, dans une maison de santé depuis cinq ans et malheureusement, ma spondylarthrite m’a contrainte à être dix mois en arrêt dernièrement. À mon retour en mai dernier, je me suis heurtée à une pleine incompréhension de la part de certains collègues, tant marquée et accusatrice que j’ai décidé de quitter la structure cet été. C’est dommage… Fort heureusement, ce n’est pas toujours ainsi mais je pense qu’il y a encore beaucoup de travail à faire pour atteindre une vraie acceptation dans le monde professionnel. La maladie, d’autant plus si elle est invisible et chronique, est si méconnue que les autres la rejettent facilement. Il faut ouvrir les horizons sur les différences et aussi déployer l’empathie.

Quel impact a ta maladie sur ta vie professionnelle d’aujourd’hui ?


Avec ma maladie, je ne suis pas en capacité de travailler « classiquement », aller au travail tous les jours me serait physiquement impossible. Je dois donc adapter. Par exemple, ne faire que quelques consultations étalées sur deux jours, n’écrire que quand les douleurs m’en laissent la possibilité. Pour l’écriture, je jauge en me levant le matin ; est-ce une journée pour écrire ou non ? Mes douleurs, ma fatigue sont un peu le thermomètre interne que j’écoute attentivement ! L’impact de ma maladie sur ma vie professionnelle est donc important et m’oblige à composer avec. Bien évidemment, j’aimerais pouvoir faire davantage mais je me rappelle toujours de la chance que j'ai de déjà faire ce que je fais.

Quels sont tes projets ?


À présent que je ne suis plus en structure de santé pour exercer la sophrologie, je commence à l’imaginer autrement. J’aimerais diffuser cette pratique plus largement, notamment via les réseaux sociaux. Comme les live du dimanche soir que j’ai faits au printemps sur Facebook où je proposais la découverte de certains outils sophrologiques. J’aimerais déployer cela et réfléchis activement à l’idée d’un podcast. Ensuite, mon plus grand projet est tourné vers l’écriture. Je souhaite donner la priorité à cette activité. Je suis donc en pleine promotion de mon roman où l’on suit l’histoire de Pernille, une femme qui vit à mille à l’heure mais qui s’oublie un peu. Il va se passer un évènement dans sa vie qui va tout faire basculer. Dans sa profonde remise en question, le lecteur l’accompagne tout au long de sa quête de soi, sa quête du bien-être.

Et puis un nouveau manuscrit est entre les mains de mes éditeurs et je commence déjà l’écriture d’un prochain !

Enfin, bien évidemment, je poursuis cet objectif de communiquer autour de la maladie et du handicap, car je pense que si nous nous mobilisons tous, par la communication, l’inclusion n’en sera que plus forte.


Si je te reposais la question, « À ton avis, quelles qualités ou compétences as-tu développées en étant directement confrontée à la maladie ? » quelle serait ta réponse aujourd’hui ?


Clairement, la patience ! On en devient champion quand on est malade. Mais aussi cette capacité à déceler le positif même dans les situations compliquées, à ne pas baisser les bras. Je vais peut-être me répéter par rapport à la première interview mais je pense que cela offre un regard différent sur le monde et ses problématiques. Avec davantage de recul. Et puis, j’ai intégré, intimement, qu’après la pluie vient le beau temps et que même si la pluie revient ensuite, le soleil brillera à nouveau également. La vie est faite de cycles, il faut l’accueillir, il faut s’en servir, il faut l’aimer. À chaque instant, même quand c’est au tour de la pluie !


Selon toi, comment peut-on améliorer l’accompagnement des personnes malades – en entreprise / indépendantes ? (répondre en fonction de votre situation)


Je pense que la communication reste primordiale. Parler des maladies, de leurs impacts concrets sur la vie des patients et leur profession. La première difficulté à laquelle on se heurte, j’en suis l’exemple et je reçois beaucoup de témoignages en ce sens, c’est l’incompréhension de la part des collègues, et parfois l’exclusion. La différence est encore très stigmatisée et la maladie trop souvent encore perçue comme un frein au sein d’une équipe. Il faut veiller à une inclusion positive, à un vivre ensemble empathique. Je suis certaine que l’on peut y arriver mais ça prend du temps car il est toujours long de changer les mentalités. Chaque pierre à l’édifice compte.

Je crois également que pour aider les malades dans leur profession, il faudrait commencer à la base et les aider dans l’adaptation de leurs études. Trop de malades ou de handicapés peinent dans le milieu professionnel parce que les études n’étaient pas adaptées à leur situation, et donc inaccessibles de fait. Il faut arrêter de croire que les personnes malades ou handicapées ne peuvent pas. Elles peuvent, différemment certes, mais elles peuvent !


Quel serait ton conseil pour mieux concilier maladie et travail aujourd’hui ?


Il faut rester à l’écoute de soi. La santé reste, et doit rester, la priorité, quoiqu’il arrive. On l’oublie trop souvent, pour « faire comme tout le monde ». Nous ne sommes pas « tout le monde », il faut l’assumer et agir en conséquence. Si le travail devient une peine supplémentaire, qui grignote l’état général, ce n’est pas une bonne option. Le travail, qui est moteur et stimulant, doit être aménagé pour le vivre sereinement. La maladie a un impact sur la vie professionnelle, c’est indéniable, et il faut veiller à ce que le travail ne finisse pas par avoir lui-même un impact négatif sur la santé. Travailler, c’est intégrer une société, c’est toucher du doigt l’inclusion, c’est se sentir utile, vivant. Présent. Alors pour que ce plaisir puisse exister et perdurer surtout, il faut le chouchouter et consentir les ajustements !


Merci Coralie d’avoir accepté de nous donner des nouvelles et de partager tes expériences.

Si vous aussi, comme Coralie vous souhaitez témoigner de votre expérience de la maladie ou de votre situation de handicap au travail, contactez-nous à l’adresse alloalex@wecareatwork.com


Pour toutes vos questions, sachez qu’ALLO Alex est là pour vous aider ! Pour rappel, le service est joignable au 0800 400 310 du lundi au vendredi de 9h à 17h (appel gratuit)