Coralie fait des études théâtrales lorsqu'elle est diagnostiquée d'une spondylarthrite ankylosante. Pour ALLO Alex, elle revient sur son parcours et nous partage sa volonté de sensibiliser sur sa maladie.
Qui es-tu et quelle est ta formation ?
J’ai 30 ans et je suis atteinte de spondylarthrite ankylosante depuis l’âge de mes 20 ans. C’est une maladie auto-immune, chronique et inflammatoire.
J’ai une formation dans le domaine artistique, le chant et la comédie pour lesquels j’ai été formée à Paris au Centre de formation vocale et au Cours Florent.
Mais depuis cette formation initiale, mon parcours a pris d’autres directions et j’ai aussi à présent une formation de sophrologue.
Quand tu as appris que tu étais malade, quelle était ta situation professionnelle ?
J’ai appris ma maladie à 20 ans. J’étais encore en plein dans mes études théâtrales au Cours Florent. La pathologie m’a contrainte à stopper cette formation car je n’y arrivais plus physiquement. Après une année difficile à la recherche d’un traitement efficace, j’ai pu de nouveau envisager l’avenir. J’ai commencé à travailler en tant que comédienne dans la série télé « Les Mystères de l’amour » sur TMC.
As-tu choisi d’en parler à ton entourage professionnel et comment les gens ont-ils réagi ?
J’ai tourné pendant deux ans dans cette série et fais d’autres castings, d’autres tournages ou scènes, mais sans jamais évoquer un quelconque problème de santé.
C’était mon secret car je savais que cela serait compliqué si j’avouais en casting que j’avais une maladie chronique qui pouvait me clouer au lit d’un jour sur l’autre.
Et puis la maladie a repris le dessus et j’ai dû arrêter les tournages, les castings, la scène. C’est à ce moment-là seulement que j’ai évoqué ma maladie pour justifier mon départ.
Les gens ont été bienveillants.
Quel a été l’impact de la maladie dans ta vie professionnelle ?
L’impact a été conséquent car j’ai complètement arrêté la vie professionnelle que j’avais choisie et que je débutais. Après quelques années entre poussées de la maladie et séjours en centre de rééducation, j’ai commencé à aller un peu mieux et ai voulu parler de cette maladie que j’avais tue tant d’années.
C’est pourquoi j’ai fait le clip « Grande Patiente », une chanson pour raconter le quotidien avec la spondylarthrite et créé une page Facebook.
C’est à ce moment-là que j’ai compris l’importance capitale d’en parler, de faire tomber le silence et les tabous. Être malade ne devrait jamais être une honte !
Aujourd’hui, je poursuis mes actions avec mon association Grande Patiente et ai retrouvé le chemin du travail. Différemment ceci dit.
En effet, pendant plusieurs années, je cherchais quoi faire comme métier qui soit adapté pendant la formation et adaptable une fois en exercice, mais aussi un métier dans lequel m’épanouir, un métier que j’aimerais profondément pratiquer.
C’est ainsi que je suis devenue sophrologue, je gère personnellement mes horaires en n’étant au cabinet que 4 h par semaine. Mes collègues de la maison de santé sont au courant de ma maladie et cela se passe très bien.
À ton avis, quelles qualités et compétences as-tu gagnées en étant confrontée à cette maladie ?
Je pense surtout que mon regard sur les choses a changé, je perçois les faits d’un point de vue différent à présent.
Je sais davantage relativiser un problème et prendre le temps d’une réflexion posée.
Dans mon métier de sophrologue, cela m’apporte également beaucoup. Je sais ce que cela fait de passer par des moments difficiles (la sophrologie m’aide aussi d’ailleurs depuis de nombreuses années dans la gestion de mes douleurs), je pense donc pouvoir apporter cette compréhension en plus.
Pour conclure…
Je sais à quel point cela peut être difficile de parler de sa maladie, surtout dans le milieu professionnel actuel où la rentabilité est le point central, mais il faut éviter de faire de sa pathologie un tabou. Il n’y a cependant pas de règles et chacun doit s’écouter personnellement quant à quoi faire, quoi dire et comment. Il faut rester en accord avec soi.
Pouvoir aller travailler, même si c’est de manière très limitée, fait toujours du bien et permet de maintenir un certain lien social. Il existe des aides pour permettre de maintenir l’emploi, de l’adapter au mieux et c’est en en parlant que l’on peut avoir la chance d’en bénéficier. Pour moi, seul le dialogue peut briser l’isolement, quels que soient la situation, le domaine et l’activité.
Je souhaiterais finir en vous souhaitant bon courage à tous, avec sourire et positivisme !
Et bravo à ALLO Alex pour leurs actions !
Merci Coralie pour votre témoignage !
Si vous aussi, comme Coralie, vous souhaitez témoigner de votre expérience de la maladie au travail, contactez-nous à l’adresse alloalex@wecareatwork.com
Pour toutes vos questions pour mieux concilier maladie et travail, sachez qu’ALLO Alex est là pour vous aider ! Pour rappel, le service est joignable au 0800 400 310 du lundi au vendredi de 9h à 17h (appel gratuit)