Stéphanie Locqueneux est responsable des partenariats internationaux pour une grande entreprise française de e-commerce. Mère de deux enfants, heureuse dans son travail, la maladie fait irruption dans sa vie il y a plus d’un an.
Elle a généreusement accepté de répondre à nos questions et partage avec nous son parcours, de l’annonce de la maladie à la reprise du travail.
Pouvez-vous vous présenter en quelques mots ?
Je suis Stéphanie Locqueneux, j’ai 46 ans. Je suis mariée, j’ai deux enfants : une fille de 14 ans et un garçon de 12 ans. Je suis Stéphanoise d’origine et j’habite la région bordelaise depuis onze ans. Je travaille depuis dix ans pour une société de e-commerce bordelaise, Cdiscount, je m’occupe des partenariats internationaux.
Comment s'est passée l'annonce de la maladie ?
On m’a diagnostiquée fin 2019, une tumeur cancéreuse du cerveau inopérable qui se manifestait par des fourmillements du côté gauche du corps : le visage, la jambe et le pied. C’était invisible pour les personnes qui me côtoyaient. J’en parlais au travail spontanément. Ni moi, ni personne ne s’en affolait au début, puis, j’ai dû porter une minerve la journée parce que j’avais des crises que je ne savais pas interpréter à l’époque et qui se sont avérées être des crises d’épilepsie.
J’ai passé une IRM et on a découvert qu’il y avait une masse au niveau du cerveau. J’ai été arrêtée rapidement, j’ai enchaîné les examens, la biopsie, qui a révélé la nature de la masse.
Je prévenais mes collègues au fur et à mesure de mes examens par sms. Je trouve que le sms a cette vertu... on n’a pas à répéter les choses à tout le monde, on n’a pas à garder la tête haute alors que la période est compliquée. Un peu au fil de l’eau, je faisais des sortes de point info.
La première fois, j’ai été arrêtée un mois et demi pour la biopsie et l’attente du résultat. Comme mon traitement ne commençait pas avant cinq semaines et que je me sentais plutôt bien, j’ai souhaité reprendre le travail. Cela m’a fait beaucoup de bien socialement. Ça a été un retour un peu salvateur qui m’a permis de passer un mois un peu plus zen, de me concentrer sur autre chose et de m’arrêter dès le début de mon traitement.
Comment cela s'est passé pour vos proches ?
Mon mari était très impliqué. Nous avons caché la gravité de la maladie aux enfants tant que le diagnostic n’était pas clairement établi. Dès le début, je savais que c’était grave, la possibilité d’une tumeur bénigne étant très limitée. Mon mari, lui, était plus sur la réserve tant que nous n’avions pas les résultats définitifs des examens. Quand le verdict est tombé, ça a été plus dur pour lui. Le protocole visait à stabiliser la tumeur et à la rendre inactive, elle ne disparaîtrait pas. Nous avons parlé aux enfants avec des mots simples et avons répondu à leurs questions : ma fille était dans la sidération et mon fils dans la colère. Ma crainte était d’être à l’agonie, de ne pas pouvoir me lever… Ils sont passés d’une maman hyperactive à une maman toujours là, pas au top, mais qui s’en sort pas trop mal. Et puis je me suis retrouvée avec mes enfants et mon mari pendant le confinement alors que je m’attendais à vivre des moments de solitude intense, en étant archi fatiguée...
Je l’ai annoncé au reste de la famille, naturellement et sans détour. Une fois que vous dites les choses, vous vous sentez libérée. Vous n’êtes pas stigmatisée, vous avancez. Les annonces, ce ne sont pas des moments très rigolos, mais moi ça m’a soulagée, à chaque fois, qu’elles soient personnelles ou professionnelles.
Comment avez-vous géré la période des traitements ?
J’ai toujours été très active, je ne voulais pas m’arrêter, mais l’oncologue qui me suit m’a conseillé de le faire dès le début de la chimio, de me concentrer sur moi et sur mes traitements. Durant les trois premiers mois, je sentais que j’aurais pu continuer à travailler. Passés les trois mois, j’ai senti qu’elle avait eu raison de me dire d’arrêter car la fatigue s’était installée, et il aurait été impossible de continuer mon activité professionnelle.
Comment avez-vous maintenu le lien avec votre entreprise ?
Les traitements ont duré neuf mois, mes collègues m’ont envoyé très fréquemment des messages ou m’ont appelée pour prendre de mes nouvelles. Il y a votre famille, vos amis, mais savoir que vos collègues (encadrement comme équipe) pensent à vous alors que ce ne sont pas les mêmes liens, c’est aussi important et ça montre qu’ils ne vous oublient pas, qu’on fait toujours partie de l’organisation. Je n’ai jamais eu aucun tabou sur la maladie, j’en ai toujours beaucoup parlé. Les gens vous posent des questions et dès que vous y avez répondu, la vie continue, ils pensent à autre chose, ils vous intègrent dans les réunions… Je n’ai pas voulu le cacher, car pour moi ce n’est pas une honte, ce n’est pas de ma faute, je m’en serais largement passée...
Portée par une espèce de besoin de ne pas couper, j’ai toujours suivi l’actualité de mon service, l’organisation, les décisions majeures de l’entreprise pendant mes mois d’arrêt. C’était important pour moi. On a envie de dire « Ne m’oubliez pas », « J’ai envie de revenir », « Je ne sais pas où je vais, je ne sais pas comment je vais sortir de ce truc-là, mais ça fait partie de mes objectifs ».
Ayant une relation privilégiée avec mon employeur, je suis partie sereinement professionnellement, je pense réellement que ce n’est pas la chance de tout le monde. Et je pense qu’il y a des boîtes qui ne vous attendent pas. Ils ne m’ont pas attendue mais cela s’est fait de façon fluide et bienveillante.
À votre avis, quelles qualités ou compétences avez-vous développées en faisant face à la maladie ?
Avant, pour moi c’était important de ne pas craquer en public, pleurer m’apparaissait un peu faiblard, maintenant je ne m’en fais plus. On peut parfois craquer, on n’est pas tous faits pareil et l’affect fait partie de la vie aussi et ce n’est pas la peine de s’en cacher. Je me dis qu’il y a certainement des grands patrons, des hommes politiques qui pleurent et ce n’est pas très grave, ça doit même leur faire du bien.
Les médecins décident pour vous, j’ai dû apprendre à ne rien maîtriser. Ayant vécu des choses difficiles, j’arrive plus à lâcher prise désormais. Rien n’est grave, il y a vachement plus grave. On n’est pas médecin urgentiste. Je n’ai pas envie de changer de vie, mais j’ai envie de prendre la vie un peu plus légèrement. C’est ce qui change et ce sera un peu différent aussi professionnellement. Travailler les week-ends, répondre à des mails à 23h, je pense que je ne le ferai plus.
Qu’est-ce qui vous a aidé ?
Je me suis mise à la méditation, c’est aux antipodes de ce que je pouvais faire. J’ai envie de continuer, ça m’a fait beaucoup de bien. Je pense que ce sont des choses que l’on peut développer dans l’entreprise.
Trouver une activité au centre de la cellule familiale où le malade peut être impliqué mais qui vous permette de penser à autre chose et de parler d’autre chose, c’est très important. Nous avons pris un chien. Cela a permis à la famille de décentrer l’attention de ma maladie. J’allais le promener, j’étais moins au centre de tout et ça a resserré les liens familiaux ; cela nous a aidé.
Qu’est-ce qui vous a manqué ?
Ce qui m’a manqué c’est de pouvoir retrouver mes proches, mes collègues pour des déjeuners, pendant et après les traitements à cause de la crise sanitaire. Tout le monde s’est retrouvé dans la même condition sociale pendant le confinement. Quand on a été déconfiné, les personnes ont commencé à pouvoir retrouver des activités, ça n’a pas été mon cas.
Et par ailleurs, je naviguais à vue, car même si mes traitements continuaient pendant la crise, je n’avais pas de contrôles.
Comment s’est passé le retour au travail ?
Après l’accord de mes médecins et de mon entreprise, j’ai repris une activité professionnelle le 4 janvier en mi-temps thérapeutique et en télétravail. Quel bol d’air ! Dès l’accord de mon oncologue, j’ai échangé avec mon management et la DRH de Cdiscount pour évoquer une reprise adaptée. Je ne pensais jamais avoir à demander cela mais j’ai souhaité un poste sans management (d’abord je veux retrouver ma propre énergie avant de la partager avec des collaborateurs !) avec une pression modérée et adaptée à un mi-temps… J’ai donc retrouvé au sein de mon équipe, une fonction transverse visant à mettre en place des outils de prospection commerciale et je suis ravie ! Ravie de retrouver des objectifs, des échanges, des réunions, des powerpoint, des fichiers Excel et des collègues ! Même si les victoires restent fragiles, je la savoure chaque jour ! Aujourd’hui, ma situation médicale est stabilisée et je suis plutôt en forme !
Bénéficiez-vous d’autres aménagements que le temps partiel thérapeutique ?
Afin de travailler dans des conditions optimales, la société m’a livré un grand écran d’ordinateur et un fauteuil de bureau à faire pâlir d’envie un ministre ! Je suis super bien installée ! Les points d’échanges se font par Teams, les réunions longues avec beaucoup d’interlocuteurs me fatiguent encore mais je gère ces moments de mieux en mieux ! De plus, les contours de ce mi-temps sont très bien respectés et j’apprécie mes après-midis dédiés au repos et à la gestion de la sortie de mon livre !
Pouvez-vous nous parler de votre projet d'écriture ?
J’ai écrit un livre pendant mes traitements : Ça va le faire*. Je ne suis pas écrivaine ni journaliste, j’ai écrit les choses comme je les vivais. C’est en deux parties : les étapes de la maladie et ce qui m’a aidé à surmonter tout ça. J’ai essayé de le faire de façon un peu drôle. C’était un peu une thérapie. Ça va le faire a vu le jour début janvier, j’ai fait le choix de l’autoédition et j’ai découvert que c’était une sacrée aventure ! J’ai réalisé une campagne de crowdfunding qui m’a permis d’intégralement financer l’impression de tous les exemplaires. Ce qui signifie que le montant de chaque livre vendu ira directement au CHU de Bordeaux et à la recherche contre le cancer. Quelle fierté ! Je n’ai pas souhaité, à ce stade, faire appel à des intermédiaires afin de limiter au maximum les coûts.
Quels seraient vos conseils pour mieux concilier maladie et travail ?
Je pense qu’il faut voir son encadrement au préalable, expliquer le contexte, ses besoins, beaucoup d’échanges et un management à l’écoute. Ne pas hésiter à exprimer ses limites, sinon cela sera un échec, clairement. Le télétravail, le mi-temps thérapeutique peuvent être des solutions pour la reprise, pour commencer plus doucement.
Il faut aussi oser dire que l’on est fatigué même si le milieu professionnel n’est pas toujours prêt à l’entendre, car la maladie ne se voit pas toujours. Intellectuellement et physiquement ça peut être compliqué au début. Pour moi la clé du succès, c’est de pouvoir échanger avec les gens avec qui je vais travailler demain, quitte à ce que ce soit moi qui provoque une réunion au début de ma reprise en expliquant tous les tenants et aboutissants. Répondre aux questions de part et d'autre. S’il y a des non-dits, si les gens n’osent pas, ce n’est pas possible… C’est à la fois de la confiance et de l’échange. J’ai une entreprise et un métier qui permet de le faire, ce n’est pas le cas partout.
Pourquoi mieux concilier maladie et travail au sein des entreprises selon vous ?
J’ai toujours voulu en parler. Il y a le cancer, il y a aussi d’autres maladies cachées : la dépression, des choses qui ne se voient pas physiquement… C’est important de ne pas être stigmatisé quand on est malade. On ne meurt pas forcément d’un cancer non plus. Il faut que les gens osent poser des questions, cela peut être fait au sein de l’entreprise. Tant que vous n’expliquez pas aux gens, ils se font leur propre interprétation qui est erronée 99% du temps. Je n’ai pas envie qu’on me brosse dans le sens du poil parce que j’ai été malade. J’ai envie de ne rien cacher comme je l’ai fait dans mon cercle personnel, de briser les tabous. Montrer qu’on peut retrouver le travail après, que ça prend du temps.
Souhaitez-vous ajouter quelque chose ?
Regarder vos priorités. On n’a pas un avenir tout tracé. Ça m’est tombé dessus comme ça. Je suis allée à l’IRM en disant à ma boss que j’aurais du retard… J’ai eu un peu plus que du retard…
Tout prend du temps, la vie est forcément différente. Je ne sais pas demain de quoi ma vie sera faite, mais personne ne le sait.
Merci Stéphanie pour votre témoignage !
Si vous aussi, comme Stéphanie, vous souhaitez témoigner de votre expérience de la maladie au travail, contactez-nous à l’adresse alloalex@wecareatwork.com
Pour toutes vos questions pour mieux concilier maladie et travail, sachez qu’ALLO Alex est là pour vous aider ! Pour rappel, le service est joignable au 0800 400 310 du lundi au vendredi de 9h à 17h (appel gratuit)
*Si vous êtes intéressé•e par le livre de Stéphanie, vous pouvez lui envoyer un mail à l’adresse suivante : livre.cavalefaire@mail.com et elle vous expliquera toutes les modalités d’envoi et de règlement.
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