Fatigue extrême, malaise post-effort, dysfonctionnement cognitif, hallucinations olfactives, essoufflements, tremblements, problèmes dermatologiques, modifications du cycle menstruel, palpitations cardiaques, troubles gastro-intestinaux, pertes de mémoire, troubles de la vision, acouphènes… Voici 13 des 203 symptômes possibles qu’une personne touchée par le Covid long peut subir.
Une étude menée en mars 2021 par des chercheurs de l'Université de Washington a révélé que près d'un tiers des patients atteints de Covid-19 ont signalé des symptômes persistants six mois après leur diagnostic initial. Ce qui représente en France plus de 2 millions d’adultes touchés par la maladie (source : Santé Publique France).
Les symptômes du Covid long peuvent varier considérablement d'une personne à l'autre et peuvent affecter des personnes de tout âge, y compris celles qui ont eu une infection légère ou asymptomatique.
Pour Mylène Rahel :
« On parle souvent de montagnes russes pour cette pathologie car on connaît des périodes d’accalmie et d’autres de rechute avec le retour d’anciens symptômes ou résurgence de nouveaux. Cela nécessite une sacrée résilience pour supporter cela, pour apprendre à gérer et adapter son quotidien à beaucoup d'imprévisibilité ! »
Mylène Rahel est touchée en février 2020 par le Covid long. Elle nous livre son expérience de cette maladie récente, l’accompagnement proposé par son entreprise mais également sa conciliation maladie, travail et rôle de manager.
Nous sommes donc ravis de partager ici son témoignage.
Peux-tu te présenter et nous parler de ton expérience de la maladie en quelques mots ?
Je m’appelle Mylène Rahel, je travaille pour le groupe Decathlon depuis 25 ans et depuis 18 ans au sein du service développement durable de l’entreprise. Je suis responsable du reporting extra-financier et de la publication de la Déclaration annuelle de Performance Extra-financière (DPEF) de Decathlon avec mon équipe.
Je suis tombée malade du Covid long en février 2020, après une infection Covid-19 déclenchant tout d’abord une péricardite*.
De mon côté j’ai subi 54 symptômes en 3 ans sur les 203 référencés : des épisodes de tachycardie, de brouillard cérébral, de vertiges, de douleurs cardiothoraciques, d’hématomes sans coup, de nausées, de neuropathies inflammatoires, de fatigue extrême, de vision trouble et yeux qui brûlent, etc. On parle souvent de montagnes russes pour cette pathologie Covid long car on connaît des périodes d’accalmie et d’autres de rechute avec le retour d’anciens symptômes ou résurgence de nouveaux. Cela nécessite une sacrée résilience pour supporter cela, pour apprendre à gérer et adapter son quotidien à beaucoup d'imprévisibilités !
*inflammation de la membrane qui entoure le cœur
Peux-tu nous parler de ton parcours de la maladie ?
À l’époque, la communication et les recommandations dans le monde des institutions de santé réduisaient la complexité du Covid-19 en disant que cela ne touchait que les personnes âgées avec comorbidités, avec des formes pulmonaires, conduisant à des hospitalisations et des décès en cas d’infection.
Ont commencé à émerger sur les réseaux sociaux dès mars 2020 des milliers de messages de malades du monde entier ayant été infectés qui ne se remettaient pas et ne guérissaient pas après plusieurs semaines suivant leur infection par le Covid-19.
C’est ainsi qu’est né en France le hashtag #ApresJ20 créé par une malade Covid long voulant rassembler les différents témoignages.
Très rapidement je me suis impliquée sur les réseaux sociaux notamment Twitter pour aider à alerter, à informer et à faire prendre conscience de la réalité de cette maladie en créant une revue de presse internationale dédiée ! Nous avons commencé à tisser peu à peu un réseau mondial de malades, collectifs, associations connectés partout dans le monde via les réseaux sociaux.
Cela m’a amenée en août 2020 à rencontrer le directeur Dr Tedros de l’OMS ainsi que son équipe, avec une quarantaine d’autres malades Covid Long internationaux pour les alerter. Cet échange a permis de faire reconnaître par l’OMS historiquement pour la première fois cette pathologie le 21 août 2020 lors de cette réunion, une victoire pour les malades !
Mais même avec une reconnaissance obtenue par l’OMS, cela ne suffisait pas en 2020 pour faire avancer la prise en charge des malades concernés par les professionnels de santé en France qui ont souvent au début nié et rejeté l’existence même de cette maladie, poussant les malades encore plus dans l’errance médicale. Ainsi avec 6 co-fondateurs, nous avons créé ensemble en octobre 2020 l’association #ApresJ20 Covid Long France qui a pour objectifs :
d’informer et communiquer sur le Covid long adulte et pédiatrique
de fédérer et soutenir les malades ayant des symptômes persistants de la Covid-19,
de collaborer et co-construire avec les acteurs de la santé pour une reconnaissance de la maladie et une meilleure prise en charge
Comment concilies-tu ta maladie et ton travail ?
J’ai eu beaucoup de chance car mon équipe et ma leader hiérarchique ont tous été très soutenants ces 3 dernières années ! Ils ont vécu avec moi les différentes phases de ma maladie : au début la totale inconnue, mes recherches sur internet, la création de mon association et les avancées sur nos actions !
J’ai beaucoup de chance car depuis le début j’ai pu parler ouvertement de ma maladie à mes collègues et à ma responsable. Mon travail a été un socle solide sur lequel m’appuyer alors que ma santé vacillait parfois et ça c’est crucial dans ces moments-là !
Un environnement de confiance au travail m’apporte beaucoup pour m’accrocher les jours où les symptômes sont forts et pour m’aider à surmonter les épreuves de la maladie.
Quelles difficultés as-tu rencontrées ? Qu'est-ce qui t’as aidée ?
Ce qui est le plus difficile à gérer, c'est l'imprévisibilité des symptômes. Je peux être en pleine forme à 11h et parfois 5 minutes après avoir du brouillard cérébral pendant une heure et qui peut disparaître comme il est venu ! J’ai dû apprendre à gérer cette imprévisibilité et aussi ce qu’on appelle les malaises post-effort (cognitif ou physique). Pour cela j’ai mis en place la technique du pacing qui est une technique préventive très importante à connaître d’auto-gestion et de fractionnement des activités pour rester dans les limites de ses capacités et éviter de réactiver mes symptômes !
D’un point de vue organisationnel, j’ai la possibilité de faire du télétravail les jours où mes symptômes sont trop forts. Cette flexibilité me permet de m’investir dans mon projet professionnel pleinement et positivement sans y renoncer ces 3 dernières années. C’est pour moi une de mes belles victoires car j’adore mon métier et mon équipe !
J’ai pu aussi m’appuyer et compter sur la formidable équipe de la Mission Handicap France de Decathlon qui m’a aidée et accompagnée avec de nombreux conseils, comme par exemple comment remplir mon dossier de reconnaissance handicap avec la MDPH, cela m’a été très utile !
Les équipes de la Mission Handicap se sont de suite rendues disponibles pour me soutenir, m’aider et m’orienter ne serait-ce que pour que j’apprenne et pour que j’arrive à concilier travail et maladie chronique. Ils m’ont beaucoup touchés aussi car ils se sont intéressés pleinement au Covid long et se sont investis sur une politique d’inclusion des malades touchés dans notre entreprise, ils sont formidables !
Comment as-tu géré la maladie au travail avec ton rôle de manager ?
La première année, je n’avais pas intégré l’impact possible que cela pourrait avoir pour mon équipe qui m’a vue avoir des soucis de santé. Ils m’ont vue au fil des mois me battre pour alerter, pour la reconnaissance de la maladie, pour des soins, pour les autres malades aussi via mon association !
J’ai de suite et toujours essayé d’être transparente avec mon équipe sur ce qui m’arrivait, sur ma vulnérabilité, mais aussi sur la force que cela me donne aussi et tout ce que j’apprends à travers de ce vécu de patiente et de co-fondatrice d’une association de santé (il ne faut pas le minimiser!). Leur soutien a été très précieux et m’a apporté beaucoup de positif !
Nous dialoguons beaucoup, j’essaye de toutes façons aussi de faire en sorte que nous prenions soin les uns des autres dans ma petite équipe, soin de soi. La santé est tellement, tellement importante !
Selon toi, comment peut-on améliorer l’accompagnement des personnes touchées par le covid long au travail ?
Il y a plus de 2 millions d’adultes Covid long touchés en France, sans compter les enfants et les adolescents aussi concernés, pour la plupart des personnes de la population active sans facteurs de risques ou problèmes de santé au préalable, c’est énorme !
C’est important pour les employeurs et le monde éducatif de monter en compétence sur le Covid long, d’accompagner et soutenir les malades en se disant :
→ Chaque cas est différent et personnalisé. Les durées de rétablissement ne sont pas linéaires et similaires entre malades avec des phases de rechutes et des poussées. Les malades doivent reprendre souvent très vite et à plein temps alors qu’il faudrait un retour très progressif et adapté en fonction du métier et ses conditions permettant ainsi des aménagements et de la flexibilité.
→ Il s’agit d’une maladie nouvelle où les avancées scientifiques progressent chaque jour mais pour laquelle il n’existe que des traitements symptomatiques.
→ Il un un enjeu financier également pour les malades avec des risques de précarité. Il faut intégrer des programmes de soutien des employés et des fonds de solidarité.
→ Cela peut concerner des enfants et les adolescents. Il y a donc également un enjeu pour les parents aidants.
→ Un accompagnement durable proposé par l’entreprise basé sur l’écoute, l’empathie, le climat de confiance.. en ne traitant pas moins favorablement les employés souffrant de symptômes prolongés du Covid (discrimination, pratiques disciplinaires, etc.)
→ Faire connaître et diffuser la pratique du pacing !
→ Dans beaucoup de cas, les personnes touchées par un Covid long savent ce qui leur va le mieux. J’aurais un message à faire passer : employeurs, médecins du travail, RH, QVT, mission handicap, impliquez vous !
Quelque chose de plus à nous partager ?
Un point qui me semble important à ajouter, c’est tout ce que j’ai pu apprendre de la maladie et inversement :
Les compétences développées chez Decathlon m’ont été extrêmement utiles pour mon rôle dans l’association #ApresJ20. Il était naturel pour moi de faire de la veille, de me documenter, de me connecter avec des gens et des organisations du monde entier, ce que j'avais pu faire dans le cadre de mes précédents métiers.
Et inversement la maladie m’a aidée à progresser dans des soft skills au travail, à prendre du recul, à essentialiser dans mon organisation, à être tenace et à cultiver encore plus mon optimisme !
Je fais confiance à la science dans mon métier dans le développement durable. Je crois en la recherche médicale internationale pour nous aider à comprendre les mécanismes et à guérir du Covid long !
Merci Mylène Rahel pour ton témoignage !
Pour en savoir plus, découvrez l’association #AprèsJ20.
Vous êtes patient ? aidant ? manager ? professionnel des ressources humaines ?
Vous aussi vous souhaitez témoigner de votre expérience de la maladie au travail, contactez-nous à l’adresse alloalex@wecareatwork.com.
Pour toutes vos questions, sachez qu’ALLO Alex est là pour vous aider ! Pour rappel, le service est joignable au 0800 400 310 du lundi au vendredi de 9h à 17h (appel gratuit).