Redonner du sens à son travail avec ou après la maladie

Lorsqu’on est touché par une maladie ou un handicap, des aspects de sa vie personnelle et professionnelle peuvent être remis en question. Ces interrogations peuvent être liées à des contraintes d’organisation, à une évolution des capacités physiques, à la prise de conscience de l’impact de son travail ou de son environnement sur sa santé physique ou mentale, ou encore à un questionnement plus profond.

Pour certaines personnes, cette période amène à réinterroger la place qu’elles accordent au travail dans leur vie, les valeurs qu’elles souhaitent placer au cœur de leurs actions et la manière dont elles souhaitent, à leur échelle, contribuer à la société. Ce questionnement n’est toutefois pas systématique ni une étape obligée. 

Mettre son expérience patient au service du collectif peut permettre de passer du statut de patient au statut d’acteur de la prise en charge ou de la recherche et d’ainsi donner un nouveau sens à cette expérience de vie.

Après son diagnostic et une période d’éloignement de l’emploi, Yann a choisi de mettre son expérience patient au cœur de sa nouvelle activité. Son nouveau rôle, constituer et animer un comité de patients consultés dans le cadre de travaux de recherche sur le cancer réalisés par une start-up de biotechnologies. 

« La première difficulté que j’ai rencontrée c’était de trouver une activité qui ait un sens. Je ne voulais pas que mon expérience du cancer soit un fardeau, mais plutôt une force pour rebondir de ce difficile chapitre de ma vie. [...] Mon activité est passionnante et gratifiante : c’est un vrai honneur de contribuer à la recherche contre le cancer et d’innover dans la représentation des patients de nombreux pays en entreprise. »

Pouvez-vous vous présenter et nous parler de votre maladie en quelques mots ?

Je m’appelle Yann,

j’ai été diagnostiqué

d’un cancer du pancréas métastatique il y a neuf ans et malgré un pronostic très sombre je suis toujours là, à 44 ans, papa de 2 filles,

je vis en région parisienne.

Comment avez-vous concilié votre maladie et votre travail ?

Quand je suis tombé malade j’étais dans l’incapacité totale de poursuivre mon activité de commercial dans le secteur logiciel. J'ai eu d'excellentes relations avec mon employeur au moment de mon diagnostic. J'étais en CDI et ils n'ont jamais évoqué de souhait de rompre mon contrat. Ce n'est que plusieurs années après que nous y avons mis fin après discussion ensemble, n'étant pas dans la capacité ni dans l'envie de reprendre mes fonctions. Je suis resté plus de 5 ans à faire des allers-retours à l’hôpital entre chimiothérapies et chirurgies. J’ai concentré toutes mes forces sur ma rémission.

Et puis j’ai rencontré Cure51, via mon hôpital, une techbio qui étudie les miraculés du cancer comme moi. On a discuté, le courant est très bien passé. J’ai proposé de les aider en contribuant au projet et ils m’ont confié la création d’un comité de patients. Je suis prestataire, afin de pouvoir adapter mon temps de travail suivant ma capacité. J'ai une relation de confiance forte avec la direction, qui me permet de moduler comme je l'entends mon agenda et ma présence sans que ce soit un sujet de discussion. On peut dire que c'est une création de poste adaptée à mon profil. 

Quelles difficultés avez-vous rencontrées ? Qu'est-ce qui vous aide ?

La première difficulté que j’ai rencontrée c’était de trouver une activité qui ait un sens. Je ne voulais pas que mon expérience du cancer soit un fardeau, mais plutôt une force pour rebondir de ce difficile chapitre de ma vie.

Ensuite, il fallait trouver une activité qui me laisse une souplesse totale sur ma disponibilité, ma présence, pour respecter mes capacités de reprise. J’ai la chance d’évoluer dans cette relation de confiance avec Cure51, ça m’a beaucoup aidé.

Selon vous, comment peut-on améliorer l’accompagnement des salariés malades en entreprise ?

Le plus important c’est l’état d’esprit constructif je pense. C’est-à-dire les considérer comme des collaborateurs avec des compétences et des limites, comme les autres.

Il faut un dialogue pour avoir conscience des impacts de la maladie sur le quotidien du salarié et adapter ensemble le poste en conséquence quand c’est possible.

La pair-aidance me semble aussi une bonne idée pour instaurer un dialogue entre salariés concernés qui peuvent être de vrais guides légitimes dans l’accompagnement.

Si vous aviez 1 conseil ou bonne pratique à partager avec :

• une personne en situation de maladie / de handicap au travail ?

Assumer pleinement sa maladie n’est pas un aveu de faiblesse. Garder confiance en soi, adapter son projet professionnel et conserver des objectifs d’épanouissement est une clé pour ne pas rester dans la culpabilité d’une pathologie qu’on n’a pas choisie.

• un manager d'une personne concernée ?

Ne pas occulter l’impact d’une maladie sur son équipier, mais continuer à le percevoir comme une ressource qui peut atteindre ses objectifs même quand des ajustements sont nécessaires. En d’autres termes, aller de l’avant et accepter le changement.

• un employeur pour favoriser l'inclusion des personnes concernées ?

Dialogue, bienveillance et innovation. D’abord discuter ensemble pour mettre en place le retour ou l’arrivée de la personne malade. S’entourer des structures expertes. Et surtout ne pas hésiter à être créatif en repensant certains postes, projets, activités dans l’entreprise, en « essayant des choses », comme le font les startups.

Pouvez-vous nous parler du projet Cure51 et de votre implication dans ce projet ?

Cure51 est une techbio française qui étudie les survivants exceptionnels de cancers agressifs dans le monde entier pour décoder les mécanismes biologiques qui ont permis à ces patients de déjouer les statistiques et développer de nouveaux traitements. L'étude ROSALIND (en hommage à Rosalind Franklin, qui a découvert la structure en hélice de l'ADN) est une étude clinique mondiale que nous menons. Elle compare le profil biologique de patients ayant survécu plusieurs années à des cancers très agressifs à celui de patients ayant suivi les médianes de survie. Ce projet cible trois pathologies au pronostic sombre : le glioblastome*, l'adénocarcinome pancréatique métastatique et le cancer du poumon à petites cellules étendu. L'étude analyse les données du dossier patient (antécédents, imagerie, facteurs de risques, etc.) et collecte les échantillons tumoraux pour les analyser, ce qui constitue une approche innovante dans la recherche contre le cancer. La participation est très simple pour les patients puisque leur parcours de soin est déjà stocké à l'hôpital ainsi que leurs prélèvements tumoraux. Ils n'ont donc aucune information complémentaire à fournir ni aucun examen à suivre. 

L'innovation se retrouve également dans l'implication des patients, à travers le comité de patients que je gère et plus largement la communauté de patients que nous avons créée.

En pratique, le comité est composé de 8 survivants du cancer basés en France, au Royaume-Uni, aux États-Unis et aux Pays-Bas, ainsi que d'un médecin. Notre comité s'implique dans l'incarnation du projet de Cure51 en travaillant sur deux missions : quantifier notre message d'espoir et rapprocher la recherche des patients.

Autour de ce comité, nous développons une communauté plus large de patients, d'aidants et de proches qui partagent leurs histoires inspirantes sur un site internet dédié et nos réseaux sociaux. Ils nous aident également à entrer en contact avec d'autres patients ou médecins, et à faire connaître notre action dans leurs propres réseaux. Les membres du comité sont très enthousiastes et fiers de représenter la voix des patients et de soutenir notre projet de recherche contre le cancer. Mon activité est passionnante et gratifiante : c’est un vrai honneur de contribuer à la recherche contre le cancer et d’innover dans la représentation des patients de nombreux pays en entreprise.

Merci Yann pour votre partage.

Vous êtes patient ? aidant ? manager ? professionnel des ressources humaines ? Vous aussi vous souhaitez témoigner de votre expérience de la maladie au travail, contactez-nous à l’adresse alloalex@wecareatwork.com.

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*le glioblastome est un cancer cérébral.

Pour en savoir plus sur Cure 51, rendez-vous sur leur site internet. Découvrez également les témoignages de leur communauté de patients sur untilallsurvive.com.

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