« Parler normalement de sa situation autour de soi, s'en ouvrir à ses collègues, à ses responsables […] permet d'être mieux aidé »
Mélanie et sa sœur sont aidantes auprès de leur mère atteinte d’Alzheimer. Elle partage avec nous son quotidien d’aidante, les dispositifs dont elle a pu bénéficier et ses souhaits pour l’avenir.
Pouvez-vous vous présenter en quelques mots ?
Je m’appelle Mélanie Velasquez, j’ai 32 ans et ma sœur et moi sommes aidantes depuis six ans (les premiers troubles de la mémoire de ma mère sont apparus il y a dix ans, depuis six ans elle souffre également de troubles du comportement) et j’assume une habilitation familiale pour elle depuis le 7 janvier 2021. Je vis à Poitiers et ma mère à La Rochelle, ma grande sœur a emménagé à Poitiers début 2021. Je suis caissière dans un cinéma d’art et d’essai en CDI à temps partiel (130h/mois) depuis 2012. À l’époque, la maladie de ma mère n’avait que très peu de conséquences sur ma vie. Ce n’est que plus tard que le temps partiel s’est avéré très pratique quand j’ai dû gérer plus de choses pour elle. Quand j’envisage une reconversion, mon rôle d’aidante constitue un frein.
Comment conciliez-vous votre travail et votre rôle d’aidant ? De quelles aides bénéficiez-vous ou avez-vous bénéficié ?
Je vais une fois par mois aider ma mère à La Rochelle pendant trois jours, 3 jours de repos consécutifs qui reviennent toutes les 2 semaines dans mon emploi du temps. Depuis chez moi (en matinée, sur mes jours de repos) et parfois depuis mon poste de travail, je gère l’administratif et l’organisation matérielle auprès de l’association qui fait intervenir des auxiliaires de vie et des infirmières pluriquotidiennement à son domicile.
Elle bénéficie de l’Apa (1). Ma sœur assume d’autres démarches dans son intérêt (elle est actuellement au chômage) et se rend chez elle une fois par mois également; nous essayons de maintenir une rotation toutes les 2 semaines.
Depuis le printemps notre mère est GIR 2 (2), nous pouvons bénéficier du congé aidant. Avant même que je puisse en bénéficier, ma responsable était très compréhensive de ma situation et avait aménagé mon emploi du temps à plusieurs reprises.
Quand ma sœur était en activité elle a avait réussi à obtenir un aménagement de son emploi du temps, elle avait une journée en moins de travail par semaine sans que son salaire en soit impacté. Elle souffre depuis avril 2020 d’un covid long, elle a dû cesser de travailler et a quitté la région parisienne. Pour concilier mon rôle d’aidante et mon travail salarié, j’ai dû renoncer à mes activités associatives (j’étais présidente d’une Amap et bénévole pour une SMAC [NDLR. Scène des musiques actuelles]).
J’ai utilisé pour la première fois le congé aidant en juin. Mon employeur m’accompagne dans la prise de ces congés. J’avais de grands espoirs dans ce dispositif mais j’ai été assez déçue lorsque la RH m’a appris que sur les 12 mois maximum de congé proche aidant sur une carrière seuls 66 jours étaient indemnisés par la CAF. Les 9 autres mois reviennent donc à un congé sans solde. De plus, sur les jours de congé proche aidant on ne cumule pas de congé payant.
Comment peut-on améliorer la prise en compte du rôle des aidants aujourd’hui ? De quoi auriez-vous besoin ?
Les choses avancent mais pour soulager les aidants il faudrait davantage de soutien de la part des pouvoirs publics.
Par exemple, indemniser la totalité des jours de congé proche aidant et financer davantage les associations qui viennent en aide aux malades et à leurs aidants. Plus de fonds pour elles, plus de formations pour les auxiliaires de vie et une revalorisation de leurs salaires. C’est l’association L’Escale à La Rochelle qui fournit tous les services auprès de ma mère, leur travail m’est IN.DIS.PEN.SABLE. La charge mentale et morale supportée par les femmes qui interviennent chez ma mère tous les jours me donne le vertige, et au vu de leur rémunération elles devraient également être considérées comme des aidantes par la société.
Souhaitez-vous ajouter quelque chose ?
Je rajouterai un conseil : parler normalement de sa situation autour de soi, s’en ouvrir à ses collègues et ses responsables hiérarchiques pour qu’ils aient conscience de ce que l’on supporte. Cela permet d’être mieux aidé.
Merci Mélanie pour votre témoignage !
Si vous aussi, comme Mélanie, vous souhaitez témoigner de votre expérience de la maladie au travail, contactez-nous à l’adresse alloalex@wecareatwork.com
Pour toutes vos questions, sachez qu’ALLO Alex est là pour vous aider ! Pour rappel, le service est joignable au 0800 400 310 du lundi au vendredi de 9h à 17h (appel gratuit)
(1) L’allocation personnalisée d’autonomie (Apa) sert à payer (en totalité ou en partie) les dépenses nécessaires pour permettre à la personne malade de rester à domicile. Elle est versée par les services du département.
(2) Le GIR correspond au niveau de perte d’autonomie d’une personne âgée. Il est calculé à partir de la grille AGGIR. Les personnes évaluées en GIR 1 à 4 peuvent bénéficier de l’APA.