Quand on est confronté aux conséquences de la maladie, en l'occurrence du cancer, au travail, de nombreuses questions se posent et ce n’est pas toujours facile de trouver les réponses : les informations étant diffuses et les interlocuteurs multiples… Bien s’informer et s’orienter requiert du temps et de l’énergie peu disponibles durant les périodes de traitement.
Dans le cadre de son service solidaire, Wecare@work organise des ateliers en partenariat avec des associations de patients, afin d’apporter des réponses à ces questions. Ces moments d’échanges sont également l’occasion de présenter la web-app Alex, un outil innovant, développé par des patients pour des patients, qui peut accompagner les personnes au quotidien de manière autonome, pour mieux concilier leur parcours de soins et leur parcours professionnel.
Jeune et Rose fait partie de ces associations partenaires. Aujourd’hui nous sommes donc ravis de donner la parole à Christelle, patiente experte qui accompagne au sein de l’association de jeunes patientes touchées par le cancer. Elle nous partage son parcours et son engagement au quotidien.
Peux-tu te présenter en deux mots et nous parler de ton engagement pour Jeune & Rose ?
Je m'appelle Christelle, j'ai 44 ans et j'ai été touchée par un cancer du sein à l'âge de 38 ans alors que ma fille n'avait pas 3 ans. Une fois mon parcours de soin bien entamé, j'ai rencontré l'association Jeune & Rose et ça a été une bouffée d'oxygène et d'espoir de rencontrer les 2 co-fondatrices évoquer les problématiques spécifiques qui touchent les jeunes patientes : cancer et maternité, oncofertilité, cancers de haut grade, le décalage, ménopause artificielle, retards de diagnostic...
Très rapidement, j'ai rejoint l'asso d'abord bénévolement car j'ai voulu à mon tour tendre la main aux nouvelles jeunes patientes afin qu'elles se sentent moins isolées dans leur parcours de soin. Et depuis 2020, je suis salariée en tant que chargée de projet de l'association. Je m'occupe plus particulièrement du réseau Tétonnantes (réseau d'entraide entre jeunes patientes touchées par un cancer) au niveau national mais aussi des 2 autres projets : Le TéléTéton et Alerte Rose.
Pourquoi vous êtes-vous intéressées au projet « Alex pour 1000 patients en oncologie » ?
Les jeunes patientes touchées par un cancer sont souvent en début de carrière. Et il est difficile pour ces jeunes femmes de garder le cap avec les traitements et les absences. Lors des échanges que nous avons, un thème qui revient souvent est le travail. Qu'elles soient salariées, indépendantes, libérales... elles se posent beaucoup de questions. D'autant plus qu'elles sont souvent au tout début de leur vie professionnelle. L'association Jeune & Rose relayait déjà le projet ALLO Alex depuis sa création. Alors quand a été développé le projet « Alex pour 1000 patients » c'est tout naturellement que nous nous y sommes intéressées. « Alex pour 1000 patients en oncologie » pouvait apporter une mine d'informations à disposition des patientes.
Pourquoi avoir choisi d'organiser des rencontres avec notre service solidaire pour vos adhérentes ?
Dans un des projets de l'association « Les Tétonnantes », nous organisons des rencontres en physique ou à distance dans le but de se retrouver entre nous pour parler du cancer et des problématiques spécifiques de la jeune femme. Ces rencontres pour présenter la plateforme solidaire sont pour nous indispensables. On ne peut pas juste leur dire, « il y a cet outil, allez naviguer dessus ». Pour nous, c'est important que chaque information donnée soit accompagnée. Le fait d'organiser ces rencontres, permet aux jeunes patientes de se retrouver ensemble pour parler d'une thématique particulière en l'occurrence ici le travail, de se dire aussi « Ah ! Je ne suis pas seule. » Ces rencontres favorisent aussi les partages de leur expérience. Elles posent aussi plus facilement leur question qui peuvent intéresser tout le monde. Quand elles participent à ces rencontres, elles découvrent la plateforme et peuvent par la suite y aller plus facilement car elles savent aller chercher l'information.
Quel retour avez-vous de ces rencontres ?
Les retours sont très positifs car les filles y trouvent des réponses précises. Elles sont plus armées pour envisager une reprise professionnelle. De plus, elles peuvent aussi contacter par téléphone ALLO Alex si elles ont besoin d'un complément d'information. Voici quelques retours que nous avons eus sur l'apport de ces visio : « Des réponses, notamment pour la RQTH et des pistes à creuser. » ; « Des échanges en toute convivialité et bienveillance » ; « Présentation d'une plateforme qui semble être une mine d'informations concernant les arrêts de travail et la reprise, mais aussi la vie pro pendant et après l'arrêt maladie ».
Quelque chose à ajouter ?
Aujourd'hui cette plateforme est destinée aux salariés. Un certain nombre de patientes qui n'ont pas le statut de salariée ne peuvent trouver des réponses notamment pour les indépendants, les fonctionnaires... On espère qu'un jour cette plateforme sera accessible à tous qu'importe le statut. [NDLR. Actuellement nous travaillons à rendre accessible la plateforme à tous les régimes de protection sociale. Indépendants, fonctionnaires, salariés MSA, en attendant, si vous avez des questions, vous pouvez interroger notre service solidaire pour tous ALLO Alex au 0800 400 310.]
Mais déjà BRAVO pour ce formidable outil et aux équipes qui l'animent !
Merci Christelle pour ton témoignage.
Vous êtes touché•e par un cancer, pour en savoir plus, découvrez
Vous êtes bénévole ou salarié•e d’une association de patients. Vous souhaitez témoigner ?
Vous aussi, vous souhaitez faire connaître aux patients que vous accompagnez la web-app Alex ? Parlons-en. Écrivez-nous un mail à alloalex@wecareatwork.com
Pour toutes vos questions, sachez qu’ALLO Alex est là pour vous aider ! Pour rappel, le service est joignable au 0800 400 310 du lundi au vendredi de 9 h à 17 h (appel gratuit).