Mathieu était directeur du digital dans une boîte de télécommunications quand il a fait face à un licenciement économique. S’ensuivent le cancer et l’isolement en chambre stérile.
Devenu coach agile indépendant, il a participé au job dating de Cancer@Work. Cette année, il a rejoint l’équipe de Wecare@work en tant que Product Owner pour mettre son expérience et son expertise au service des entreprises et leurs salariés, pour les accompagner à mieux concilier maladie et travail.
Pour ALLO Alex, il a accepté de revenir sur son parcours et sur l’événement du job dating.
Peux-tu te présenter en quelques mots ?
Je suis Mathieu, 42 ans, marié, deux enfants ou plutôt deux ados de 12 et 15 ans résidant depuis mon enfance dans l'Oise.
Qu’est-ce qui t’anime au quotidien et dans l’exercice de ton métier ?
Être heureux et rendre les gens heureux ! Et souvent, cela passe par le sourire. J'aime voir sourire les gens que je côtoie. La satisfaction et le bien-être des personnes qui m'entourent, mais également des utilisateurs des projets sur lesquels je travaille, sont ma priorité absolue.
Pour mon cas, mon épanouissement au travail passe en fait par une composante de tout ce que j’ai fais jusque là, à savoir : être bienveillant avec les personnes avec qui je travaille (employeur ou employés), pour qu’ils viennent avec le sourire au travail et donc… qu’ils soient plus impliqués, plus productifs et plus qualitatifs dans ce qu’ils font. Mais également aider les chefs d'entreprises à s’organiser avec leurs équipes, leurs clients, pour qu’ils construisent ensemble efficacement leurs projets, leurs produits, leurs services.
Ces grands thèmes correspondent parfaitement à une façon de voir et de faire les choses que l’on nomme l’agilité.
Ma voie était alors définie. Je devais porter ces valeurs et les diffuser autour de moi.
Aussi, j'aime bien définir mon rôle de Product Owner chez Wecare@work comme celui d'un facilitateur en bien-être numérique. On m'exprime d'un côté un besoin et je fais en sorte, en fonction des moyens dont je dispose, d'y répondre avec une solution (souvent numérique) axée vers le bien-être de tous.
Comment s’est passée l’annonce de ton cancer ?
J’ai travaillé plusieurs années en agence web puis dans le secteur télécoms, en TPE, en tant que responsable de production informatique, directeur de projets et directeur du digital. Mi-2019, je reçois un premier coup dur : un licenciement économique de la petite boîte tech dans laquelle j'étais impliqué à fond. Mais le pire reste à venir, décembre 2019, petit problème sur mes neutrophiles, suivi en janvier 2020 de l'annonce brutale d'une maladie grave au développement rapide : une leucémie aiguë. J’étais sans emploi à ce moment-là, donc je n’ai pas eu à l’annoncer à mon travail
En un mois de temps, j’avais perdu la moitié de mes défenses immunitaires et me suis retrouvé enfermé dans une chambre stérile... loin de ma femme, de mes enfants... complètement sorti de ma zone de confort, à m’interroger sur le sens de la vie...
Je l'ai appris un vendredi soir par mail... Je me souviendrai toute ma vie de ces quelques mots concluant les pages d'analyse : « Compatible avec une leucémie aiguë lymphoblastique de type T ». Mon monde qui s'écroule alors, les questions qui se chamboulent dans ma tête... « Quelles sont mes chances de survie ? 1 sur 2 ? »... « Que va-t-il arriver à ma famille si je meurs ? » Je n'ai pas pu retenir mes larmes... Ma femme est alors arrivée... et a encaissé le choc, comme moi...
L'hématologue s'est excusé de cette façon de faire du labo et nous a malheureusement confirmé le diagnostic. Tout devait aller très vite. Le dossier transmis au service hématologie de l'Institut Gustave Roussy dès le lendemain, j’ai été rappelé le dimanche : « On a une place qui se libère en chambre stérile dès demain ! Préparez votre sac, on vous attend ! »
Avec tout ce chamboulement, c'était inévitable. Mes enfants sont venus voir ce qu’il se passait. Quel moment terrible de devoir annoncer cela à ses enfants... On s'est alors rassemblé tous les 4 dans le salon, j'ai annoncé la mauvaise nouvelle, puis nous nous sommes serrés dans les bras l'un de l'autre en se promettant d'être forts dans cette épreuve, de ne rien lâcher. Ensemble, on allait gagner ce combat ! L'annonce de la maladie à mes parents est survenue après. Encore un moment dur à surmonter...
Mais à partir de là, mise en ordre de bataille ! J'avais passé presque un an à faire du crossfit pour être au top de ma forme à 40 ans et ce cancer, j'étais en condition physique pour le vaincre ! Mon combat allait alors commencer pour de bon avec l'expérience de la chambre stérile.
Comment s’est passé le retour au travail ?
Bien que j’étais en rémission dès la fin de mon premier séjour en chambre stérile, j'ai eu environ six mois de soins assez intensifs. J'ai effectué en tout 2 séjours en chambre stérile sur une durée totale d'environ deux mois puis de nombreux séjours en service d'hématologie sur un rythme de 5 jours à l'hôpital pour 9 jours à la maison.
Pendant cette période, il était difficile de se positionner sur la reprise d'un emploi bien que je répondais à de nombreuses annonces sans jamais cacher aux recruteurs mon état de santé actuel. Même si le télétravail était la norme en pleine pandémie de coronavirus, ces recherches n'ont abouti à rien de concret mais je m'y attendais... Qui aurait l'audace dans le monde actuel d'embaucher un malade comme moi ?
Après l'expérience de la maladie, comment prépare-t-on la suite ?
Je me suis donc focalisé sur la formation et le réseautage.
C'est également durant cette période que j'ai réalisé que j'étais handicapé par rapport aux autres et que la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH) faisait tout son sens. Les démarches pour obtenir cette reconnaissance ont été assez laborieuses mais au bout de six mois d'attente, la MDPH me confirmait mon handicap.
Après cette période, les séjours en hôpital se sont transformés en soins en hôpital de jour au rythme d'une bonne poche de chimio par mois. J'ai alors envisagé de me mettre à mon propre compte, chose que je n'aurais jamais osé faire avant d'être passé par la maladie.
Si le salariat était compliqué à atteindre, pourquoi ne pas créer son propre emploi ?
Je me suis alors lancé en tant que coach agile indépendant. J’ai développé mes réseaux professionnels pour intervenir ponctuellement là où on avait besoin de moi. Alors bien sûr, j'étais conscient d'être handicapé. Mes traitements me fatiguaient et me rendaient immuno-déprimé. Il fallait donc que j'avance à présent à mon rythme en faisant attention plus que les autres pour ne pas attraper une quelconque maladie.
Enfin, la période de soins en hôpital de jour a pris fin, remplacée par des cachets de chimio quotidiens pour une durée encore inconnue pour le moment. Les effets sur ma santé sont les mêmes : fatigue et immuno-dépression mais la vie est belle !
Elle est d'ailleurs encore plus belle depuis que j'ai rejoint Wecare@work avec une équipe qui comprend fort bien par quoi je suis passé ainsi que mon état actuel et qui l'accepte entièrement.
Qu’est-ce qui t’a aidé ou qu'aurais-tu souhaité ?
Dans les personnes qui m'ont aidé, je citerais en premier lieu ma femme et ma famille qui m'ont toujours soutenu tout en assumant au quotidien leur fardeau d'aidants.
Il y a aussi tout le personnel soignant de l'Institut Gustave Roussy qui a fait preuve d'écoute et d'empathie. Pouvoir trouver du temps pour discuter avec les malades malgré la montagne de travail qui les attend, c'est un gage de qualité et de grandeur d'âme indéniable. Un grand merci à eux ! Je pense également à mon hématologue sur Antony qui a été très pro et qui, malgré les couacs du labo, a compris rapidement l'urgence de la situation alors que moi, je n'en avais pas encore conscience. Si je peux m'adresser ici à lui, je lui dis « Docteur, merci infiniment ! Vous avez contribué à me sauver la vie ! »
Enfin, je dirais que la maladie m'a aussi aidé ! Aidé à m'accomplir, aidé à devenir plus fort mentalement, plus déterminé, à savoir prendre du recul sur ce qui est important et ce qui l'est moins, à mieux apprécier la vie en fait...
Pour ce qui m'a manqué, c'est peut-être de ne pas avoir connu les services proposés par Wecare@work plus tôt. Ils m'auraient permis de me réaliser bien plus vite...
Tu as participé au job dating Cancer@Work, peux-tu partager ton expérience en quelques mots ?
Lorsque j'ai vu le job dating proposé par Cancer@Work sur LinkedIn, je venais de sortir d'une formation d'un mois sur la création d'entreprise. Je me suis dit que cela pourrait être une bonne occasion de pouvoir discuter avec des recruteurs de grandes entreprises sur la façon dont il gère la relation avec les petits prestataires et indépendants et comment positionner mes services pour eux tout en prenant en compte le fait que je sois handicapé. J'étais loin d'imaginer tout ce que ça allait m'apporter !
Outre la journée de job dating qui a été des plus enrichissantes sous le signe de la bienveillance – Un grand merci à toutes les entreprises qui participent à cet évènement ! – nous avons eu avant cela des réunions coachées entre malades, à différents stades de la maladie, afin de nous préparer au jour J. De mon côté, le pitch était déjà prêt mais ce qui m'a frappé c'est la valeur des échanges que nous avons pu avoir entre nous. Pouvoir se rassembler, partager les expériences de chacun, se soutenir mutuellement, s'accompagner, se donner des conseils, là était le réel bienfait.
Bref, c'était une très belle expérience que je recommande à tous les malades se posant des questions vis-à-vis de leur avenir professionnel.
Quels seraient tes conseils pour mieux concilier maladie et travail ?
Le meilleur moyen pour concilier maladie et travail est, pour moi, de faire avant tout, un travail qui nous plaît ! Lorsque le travail est fait avec passion, nos problèmes, qu'ils soient petits ou plus graves, sont naturellement minimisés et le moral est souvent au beau fixe. Or, le moral est un facteur déterminant pour surmonter les difficultés liées à la maladie et même, pour certaines maladies, la maladie elle-même.
Pouvoir être accompagné, guidé dans ce parcours de la maladie et de ses méandres administratifs afin de pouvoir se concentrer pleinement le moment venu sur ses soins est également un gros atout.
Autrement, il est aussi important de pouvoir être entouré de collègues, de managers, de professionnels, qui nous comprennent et voient dans notre différence une force.
Merci Mathieu pour ton témoignage !
Si vous aussi, comme Mathieu, vous souhaitez témoigner de votre expérience de la maladie au travail ou de votre projet entrepreneurial suite à une maladie, contactez-nous à l’adresse alloalex@wecareatwork.com
Vous souhaitez participer au job dating de Cancer@Work, un événement solidaire gratuit en partenariat avec Wecare@work.
Infos et réservations contact@canceratwork.com
Pour toutes vos questions, sachez qu’ALLO Alex est là pour vous aider ! Pour rappel, le service est joignable au 0800 400 310 du lundi au vendredi de 9h à 17h (appel gratuit)