Patrick est atteint d’un neurolupus. Il a choisi de communiquer sur sa maladie et de faire de la sensibilisation sur les réseaux sociaux. Pour ALLO Alex il revient sur son parcours professionnel en parallèle de sa maladie. Un parcours pas toujours simple mais qui est facilité quand sa situation est prise en considération.
Pouvez-vous vous présenter et partager votre lien avec la maladie ?
Je m’appelle Patrick et j’ai 29 ans. Je travaille dans une agence bancaire. Je suis atteint d’une maladie auto-immune du système nerveux, le neurolupus.
Comment avez-vous découvert votre maladie ?
J’ai commencé à avoir des mouvements incontrôlés vers l'âge de 14-15 ans ; pouvant aller jusqu’à provoquer des chutes. Pendant une dizaine d’années j’ai cherché d’où venait le problème sans trouver de réponses autres que : c’est dans la tête et c’est le stress. Puis j’ai fini par atterrir à la Pitié-Salpêtrière où l’on m’a diagnostiqué mon neurolupus au bout d’un an.
L'avez-vous annoncé au travail ? Si oui, comment ?
Oui j’ai été obligé de l'annoncer, il était difficile de la cacher car les chutes peuvent intervenir à n’importe quel moment. Du coup je l’ai annoncée très simplement, d’autant plus qu’à l’époque je n’avais pas encore de diagnostic. Depuis j’essaye de communiquer dessus et d’expliquer.
Comment se déroulent les périodes de convalescence ? Maintenez-vous le lien avec l'entreprise ?
Les périodes de convalescence sont parfois difficiles à vivre. Le fait d’être mis de côté et de se retrouver face à ses doutes n’est pas évident. Je garde toujours le contact avec mes collègues de travail en agence, qui sont mon seul lien avec l’entreprise pendant mes périodes d’arrêts. Ma « dernière convalescence » a duré près d’un an et je ne me suis pas senti accompagné ni même soutenu ; ça n’a pas été évident.
Comment s’est passé le retour au travail ? Avez-vous bénéficié d'aménagements ?
Mon dernier retour s'est plutôt bien passé dans l’ensemble même si on peut noter certains accrocs. Tout d’abord, je n’ai pas eu de visite de pré-reprise (et ce malgré mes nombreuses demandes). Ensuite ma visite médicale de reprise n’a pas été très productive (consultation téléphonique, très rapide sans réelle prise en compte de la pathologie)
Depuis mon retour j’ai l’impression de me battre dans le vide pour obtenir certains aménagements et essayer d’y voir plus clair.
Heureusement, mon médecin traitant est top et il a fait le nécessaire pour que je revienne en mi-temps thérapeutique afin de reprendre petit à petit et il m’accompagne afin de ne pas brûler les étapes et éviter des rechutes trop rapides.
J’ai aussi la chance que mes collègues d’agence soient compréhensifs et me permettent de me gérer au mieux.
Qu'est-ce qui vous a aidé ou qu'auriez-vous souhaité ?
Ce qui m’a le plus aidé a été la mise en place d’un mi-temps thérapeutique. Mais cela n’est que du court terme pour ma part (maximum 1 an)
Les 4 choses qui m’auraient aidé aujourd’hui sont les suivantes :
Être en sureffectif ! Cela permettrait une diminution de mon sentiment de culpabilité, car dans mon cas (et je crois en général) le moral et le mental ont un impact important sur la santé. De plus, chaque arrêt maladie est forcément négatif pour tout le monde.
Une vraie gestion sur le long terme et pas au coup par coup pour colmater les brèches.
De l’honnêteté et de la bienveillance dans la politique de RH (éviter de m’entendre dire plusieurs fois que la seule solution est une reconversion et de me donner l’impression que je dois absolument quitter l’entreprise aurait été appréciable)
Obtenir des perspectives d’avenir adaptées à mon handicap. Il est difficile pour moi de me projeter dans des postes déjà existants. Ce sentiment peut du coup réduire la motivation et être contreproductif pour nous et pour l’entreprise.
D’après moi il est important d’être heureux au travail car le mental peut avoir des conséquences importantes sur ma santé. Pour ma part et vu ma pathologie dès que je vais moins bien mentalement mes symptômes explosent. Il est donc très important que tout se passe pour le mieux.
Donc le travail c’est la santé mais à condition que ça se passe bien.
Selon vous, comment peut-on améliorer l'accompagnement des personnes malades en entreprise ?
Dans mon entreprise, il existe une personne qui est chargée de mission handicap. Elle s’occupe des personnes handicapées, elle les recense et gère certains éléments administratifs (par exemple l’obtention de la RQTH). Elle est aussi là pour nous aider à trouver des solutions et des aménagements adaptés à chacun, pour se sentir mieux et plus efficace dans son travail. Malheureusement dans les faits cela n’est pas toujours le cas.
Nous aurions besoin d’une vraie politique RH engagée pour les personnes atteintes d’un handicap. Avec par exemple une personne sensibilisée à ces questions-là, permettant d’obtenir des aménagements concrets sur le long terme.
Si vous aviez 1 seul conseil ou bonne pratique à partager pour mieux concilier maladie et travail, lequel ?
Il n’y a malheureusement pas de méthodes magiques. Mais je pense que le plus important c’est l’écoute. Avoir l’écoute des autres, et être à l’écoute de soi-même. Il est essentiel d’allier les deux pour avancer sans dépasser ses limites, et donc être efficace dans son travail sur le long terme.
Merci Patrick pour votre témoignage !
Si vous aussi, comme Patrick, vous souhaitez témoigner de votre expérience de la maladie au travail, contactez-nous à l’adresse alloalex@wecareatwork.com
Pour toutes vos questions pour mieux concilier maladie et travail, sachez qu’ALLO Alex est là pour vous aider ! Pour rappel, le service est joignable au 0800 400 310 du lundi au vendredi de 9h à 17h (appel gratuit)