Concilier son rôle d’aidant d’une personne autiste et son travail : l’importance du soutien du manager
- 2 avr.
- 9 min de lecture
Aujourd'hui, concilier son rôle d'aidant et son travail est une réalité pour un nombre croissant de salariés. En France, on estime qu'il y a entre 8 et 11 millions d’aidants familiaux en France, soit près d’1 Français sur 6. Ils accompagnent au quotidien un proche en perte d’autonomie, en raison de l'âge, d’une maladie ou d’un handicap.
Cette réalité concerne aussi pleinement le monde professionnel : 1 actif sur 4 sera proche aidant en 2030 selon l'INSEE (Baromètre des aidants 2025 – Observatoire OCIRP).
Derrière ces chiffres, ce sont des équilibres parfois fragiles à trouver entre responsabilités professionnelles et engagement personnel.
Parmi ces aidants, de nombreux parents accompagnent un enfant malade ou en situation de handicap. C'est le cas des familles concernées par les troubles du spectre de l’autisme (TSA), qui touchent environ 1 personne sur 100, dont une large majorité d’adultes. De nombreuses familles sont aujourd’hui confrontées à une double exigence : accompagner un proche autiste au quotidien et continuer d’exercer une activité professionnelle, dans la mesure du possible. Un soutien quotidien précieux et nécessaire qui impacte fortement la conciliation de la vie professionnelle et de la vie privée, entre charge mentale et stress importants, difficultés financières, isolement social, épuisement physique et psychologique…
Dans ce contexte, le rôle du manager devient déterminant. Lorsqu'un climat de confiance est instauré, que le dialogue est possible et que l'organisation du travail est anticipée, les collaborateurs aidants peuvent mieux faire face à leurs contraintes, sans ajouter une source d'inquiétude supplémentaire. À l'inverse, sans accompagnement adapté, ces situations peuvent entraîner fatigue, désengagement ou absentéisme, impactant à la fois le collaborateur et le collectif.
Comme en témoigne Marie-Germaine
« Un employé qui se sent soutenu dans ces moments difficiles, que nous sommes tous amenés à traverser au cours de notre carrière, sera plus performant que l’inverse. »
Nous vous proposons ici de découvrir son parcours. De l’errance médicale au diagnostic de sa fille, elle raconte un chemin souvent complexe, où le soutien de son employeur et de son manager se sont avérés essentiels, pour concilier son rôle de parent, d’aidante et son rôle professionnel.
Pouvez-vous vous présenter en quelques mots ?
Je m’appelle Marie-Germaine de Cosnac. Je suis cadre dans les ressources humaines, employée chez PwC depuis huit ans maintenant.
J’ai trois filles qui ont 16, 18 et 21 ans. J’ai connu de nombreuses difficultés avec ma fille aînée, depuis son plus jeune âge, qui ont conduit au diagnostic d’un autisme de type Asperger en 2020 (trouble du spectre autistique de niveau 1 sans déficience intellectuelle).
Nous sommes passés par beaucoup de phases compliquées avant cela. Il y a eu notamment une période où elle était anorexique et durant laquelle elle a été hospitalisée neuf mois.
Aujourd'hui nous ne sommes pas complètement sortis d'affaire, mais elle va beaucoup mieux. Le fait d’avoir ce diagnostic nous a aidés à comprendre beaucoup de choses. Cela a également aidé ma fille à relire sa vie avec une autre grille de lecture, à s'accepter comme elle est et à ne pas chercher à mettre la barre trop haut et à compenser, voire sur-compenser en permanence.
Ce diagnostic a été un soulagement pour nous tous et nous continuons de l'accompagner au quotidien. J’accompagne également ma fille benjamine qui a des troubles dys et qui est TDAH. En témoignant, je souhaite mettre mon expérience au service des autres.
Pouvez-vous nous raconter votre parcours en tant que parent aidant tout en travaillant ?
Au moment où les soucis de ma fille ont commencé, je ne travaillais pas chez PwC. Je n’en ai pas parlé tout de suite à mon employeur. On ne savait pas trop ce que notre fille avait. Depuis toute petite, elle était suivie par des pédopsychiatres qui nous renvoyaient chaque fois vers de nouveaux professionnels. Nous tournions en rond, sans savoir vraiment ce qui se passait.
Jusqu'au jour où je me suis rendue compte qu’il y avait sur mon lieu de travail, dans le bureau d'à côté, une collègue qui avait aussi des difficultés avec son fils. Elle aussi avait fait le choix de ne pas en parler.
Nos préoccupations de mères se sont rejointes en cherchant chacune une école alternative pour nos enfants qui ne rentraient pas dans le moule des écoles classiques. Nous avons compris toutes les deux que nous rencontrions les mêmes sortes de difficultés. Le fait d'en parler m'a alors libérée d'un poids. Je me suis sentie beaucoup moins seule et j'ai continué d’échanger avec elle. C'est depuis ce moment-là que j'ai décidé de parler des difficultés que je rencontrais avec ma fille parce que je me suis dit que cela pouvait aider d'autres personnes. Et c'est aussi agréable de se sentir moins seule.
Quel impact votre rôle d’aidante a-t-il eu sur votre vie professionnelle et votre travail au quotidien ?
J’ai ensuite rejoint PwC. J’ai évoqué la situation avec certains collègues desquels j’étais proche et avec mon manager. Il y a eu des périodes de haut et de bas. Pendant les périodes de bas, principalement au moment où ma fille a été hospitalisée, mes managers se sont montrés très bienveillants et humains. Ils m’ont dit que ma priorité était désormais ma fille et qu'ils s'adapteraient. Je pense que c'est une attitude que tout employeur devrait avoir parce que ça libère d'un poids moral et ça déculpabilise. Grâce à cela, j'ai réussi à faire la part des choses et à limiter au maximum l'impact de ma vie privée sur le travail.
Par exemple, les rendez-vous médicaux sont incompressibles : on ne choisit pas la date pour les rendez-vous dans les hôpitaux. J'ai donc dû à certains moments m'absenter sur mon temps de travail, mais je me suis toujours débrouillée pour rattraper mon travail et mon employeur me faisait confiance. Il n’y a jamais eu de soucis et cela s'est toujours très bien passé. Le fait d’avoir au préalable déjà informé mes managers des difficultés en cours nous a fait gagner du temps, mon employeur ne s’est pas trouvé pris au dépourvu et nous avons pu nous organiser en bonne intelligence.
Je prévenais mon manager en amont et lui soumettait un planning de mes absences lorsque j’avais suffisamment de visibilité sur ces dernières. Étant cadre, je bénéficie d’une flexibilité de mon temps de travail. Je m’organisais donc moi-même, je me reconnectais le soir ou à un autre moment. Je pense que c'est important d'avoir une communication transparente. Le fait d’en parler m’a permis d’avoir une plus grande flexibilité dans mon emploi du temps sans avoir à poser systématiquement des jours de congés pour un rendez-vous de quelques heures. En en parlant, on peut se libérer de toute cette charge mentale, une relation de confiance avec l’employeur peut alors s’installer.
Est-ce qu'il y a d'autres choses qui impactaient votre quotidien au travail ?
Pas directement. Il y avait les dossiers à remplir pour la MDPH que je remplissais à la maison, hors de mon temps de travail. L'impact est davantage psychologique. La souffrance morale ne se voit pas. Il y a des moments où ça allait mieux que d'autres. J'ai de la chance parce que j'ai toujours réussi à donner le change et à être d'humeur égale même quand j'avais des difficultés. C'est quelque chose qui n'est pas forcément facile pour tout le monde et qui peut impacter la qualité du travail, d’où la nécessité de se sentir soutenu par son employeur, ce qui implique au préalable d’en avoir parlé.
Vous travaillez désormais au sein de la mission handicap de PwC, pouvez-vous nous en dire plus ?
J'avais envie d’apporter ma contribution pour faire changer le regard sur le handicap en général. C'est quelque chose que je voulais faire depuis longtemps mais je n’avais pas assez de bande-passante au niveau de mon travail. Je suis rentrée dans la mission handicap quand j'ai eu le diagnostic de ma fille, au moment de la crise du Covid. Avec une baisse d'activité à ce moment-là, je me suis dit que c'était le bon moment pour m'investir dans cette mission, en parallèle de mon travail.
À travers mon expérience personnelle, je me suis rendue compte à quel point la France était en retard sur certains sujets et qu’il y avait aussi énormément de méconnaissance sur l’autisme et le handicap. J'ai donc voulu contribuer à rendre ces sujets plus visibles pour provoquer des changements dans notre société. Il y a énormément de choses à faire, c'est ma petite contribution, c'est déjà ça.
L’autisme et le TCA de votre fille vous ont-ils amenée à proposer des actions particulières ?
Dans le cadre d'un programme général sur les maladies chroniques et les différentes familles de handicap, j’ai suggéré d’aborder ces sujets-là et ai organisé des conférences en faisant intervenir des experts, mais sans forcément mettre en avant mes difficultés personnelles. Cela répondait aussi à une forte demande des collaborateurs.
Quelles difficultés avez-vous rencontrées pour concilier votre rôle d'aidant et votre travail ?
C’était un vrai parcours du combattant en termes de prise en charge par les systèmes de santé et de l’Éducation nationale. C’était difficile de trouver des structures scolaires adaptées qui puissent convenir. Cela demande une telle énergie que cela peut impacter aussi la vie professionnelle.
Par exemple, un jour, les médecins de ville nous ont dit qu'il fallait que notre fille soit prise en charge à l’hôpital immédiatement. Nous étions un vendredi, nous procédions aux démarches administratives d’enregistrement à l’hôpital, on nous a demandé de revenir le lundi suivant quand il y aurait le chef de service. Le lundi, on nous dit que notre fille est bien malade mais qu'elle n'est pas encore assez maigre pour être prise en charge et nous avons dû repartir avec elle, complètement démunis. Ça a été un moment très difficile. C’est pour cela que je vous parle de l’aspect psychologique en entreprise, parfois ce n’est pas évident.
Il y a des choses qu'on ne voit pas, cela peut jouer sur la qualité du travail. J'ai beaucoup de chance parce que, comme je le disais précédemment, je suis quelqu'un d'assez solide, donc j'ai réussi à faire la part des choses, mais ce n’est pas donné à tout le monde. Cette histoire est un exemple parmi d'autres. C’est là que la relation de confiance avec l’employeur joue tout son rôle. Un employé qui se sent soutenu dans ces moments difficiles, que nous sommes tous amenés à traverser au cours de notre carrière, sera plus performant que l’inverse.
Qu'est-ce qui vous a le plus aidée pour concilier votre rôle d'aidante et votre travail ?
Ce qui m’a aidée, c’est de déculpabiliser et d’en parler à mon employeur pour me décharger d’un poids et pouvoir me sentir plus libre. Ce qui m’a permis d’être plus efficace dans mon travail, sachant que j’avais instauré cette relation de confiance avec eux.
Quel conseil donneriez-vous à un salarié aidant qui cherche à concilier travail et vie personnelle ?
Je dirais avant tout qu’en parler à son employeur, manager, collègues permet d’avancer, de trouver des solutions ensemble pour que chacun en ressorte gagnant. Le salarié peut ainsi se consacrer pleinement à son travail s’il se sait soutenu par ailleurs.
Quel message souhaitez-vous adresser aux managers pour mieux accompagner les salariés aidants ?
En parler n’est pas facile pour tous, cela implique au préalable d’avoir accepté la situation et le temps d’acceptation n’est pas le même pour chacun. C’est pour cela je pense que les employeurs doivent travailler à créer des environnements de travail bienveillants afin que leurs collaborateurs puissent se sentir à l’aise et exprimer leurs difficultés sans crainte. J’ai eu la chance chez PwC de trouver cette écoute et cette bienveillance.
Avez-vous quelque chose à ajouter ?
Ma fille et moi venons de publier, à l’initiative de cette dernière, un livre témoignage sur le parcours qui a été le nôtre pendant les années qui ont précédé son diagnostic : Regards croisés sur le combat qui nous unit. Ce livre a comme premier objectif de sensibiliser et de faire réagir le plus grand nombre aux difficultés que rencontrent encore aujourd’hui tant de familles en France en quête de diagnostic ou de prises en charge de l’autisme, et plus particulièrement de l’autisme au féminin. Mais au-delà de la cause que nous défendons, c’est le regard sur le handicap en général que nous souhaitons contribuer à faire changer. Ce livre est notre petite contribution à l’édifice.
Merci Marie-Germaine pour votre témoignage !
Découvrez le témoignage croisé de Marie-Germaine et de sa fille Diane : Regards croisés sur le combat qui nous unit, publié aux Éditions Vérone, 2024.
Pour en savoir plus, découvrez également nos articles
Vous êtes patient ? aidant ? manager ? professionnel des ressources humaines ? Vous aussi vous souhaitez témoigner de votre expérience de la maladie au travail, contactez-nous à l’adresse alloalex@wecareatwork.com.
Pour ne rien manquer de nos conseils et témoignages, suivez-nous sur
Pour toutes vos questions, sachez que la ligne d'Alex est là pour vous aider ! Pour rappel, le service est joignable au 0800 400 310 du lundi au vendredi, de 09h à 17h. Prenez rendez-vous.
Sources et ressources complémentaires introduction :
Maison de l'Autisme : « Qu'est-ce que l'autisme ? » n.d. [consulté le 2 avril 2026]
Ministères économiques et financiers : « Guide du proche aidant », 2024 [consulté le 2 avril 2026]
Ministère du Travail, de la Santé et des Solidarités : « Agir pour les aidants », 6 octobre 2023 [consulté le 2 avril 2026]
– DREES : Études et résultats : « Trois aidants sur dix accompagnent seuls leur proche, six sur dix sont en activité ou étudiants », 17 décembre 2025 [consulté le 2 avril 2026]
Cet article vous a-t-il été utile ?
Oui, il m'a apporté des information ou des réponses.
Partiellement, il me manque des informations.
Non, pas vraiment.
Vous souhaitez aller plus loin ?
Laissez-nous un commentaire, Contactez-nous
💬 Poser une question complémentaire
📝 Suggérer un sujet pour un prochain article
🤝 Partager mon témoignage
✍️ Donner mon avis / autre remarque
Commentaires