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pour ré-concilier maladie et travail ?

Cancer de la peau et travail : travailler avec un carcinome épidermoïde

Chaque année, on dénombre entre 141 200 et 243 500 cas de cancer de la peau en France. Les carcinomes cutanés représentent 90 % des cancers cutanés diagnostiqués en France. 


Qu’est-ce qu’un carcinome épidermoïde ? 


Il existe deux types principaux de carcinomes cutanés : les carcinomes basocellulaires et les carcinomes épidermoïdes. Les carcinomes basocellulaires représentent la forme la plus courante (70 % des cas de cancers cutanés) et sont généralement moins graves. Ils se développent à partir de la couche basale de l'épiderme et restent localisés, sans métastases. Une ablation complète garantit généralement la guérison, bien qu'un traitement précoce soit crucial pour éviter leur propagation en surface et réduire les risques de séquelles esthétiques ou fonctionnelles.


Les carcinomes épidermoïdes, moins fréquents (20 % des cas), sont plus agressifs. Ils émergent des couches supérieures de l'épiderme et ont la capacité d'envahir les ganglions lymphatiques et de se métastaser. Il est donc impératif de détecter ces carcinomes le plus tôt possible pour un traitement efficace.


Nathalie est touchée par un carcinome épidermoïde infiltrant de la marge anale, diagnostiqué depuis avril 2023. Elle partage avec nous son expérience de la maladie, ainsi que sa manière de concilier santé et travail. 


Nathalie partage :

« Le handicap invisible : les personnes ne le voient pas, donc pensent que tout va bien. Ils peinent à comprendre les coups de fatigue, la douleur, etc. C’est ce qui m’a poussé à devoir expliquer en détail à mon directeur l’endroit de ma maladie [...] Je crois que parfois il faut aborder les choses en frontal pour cesser de minimiser ou cacher la réalité de la maladie et des conséquences qu’elle apporte avec elle. »

Nous sommes heureux de vous proposer son témoignage.


Pouvez-vous vous présenter et nous parler de votre expérience de vie de la maladie en quelques mots ? 


Je m’appelle Nathalie, j’ai 48 ans. Je suis mariée et maman de 3 filles de 23, 19 et 10 ans. Je suis attachée d'administration hospitalière depuis 7 ans, actuellement contractuelle. 


J’ai accompagné mon père en 2009 atteint d’un cancer du pancréas. J’ai mis ma carrière entre parenthèses pendant un temps pour lui permettre de rester à son domicile plutôt qu’à l’hôpital. À l’époque nous n’avions aucune aide. Les choses ont été très compliquées. Concilier vie professionnelle et place de proche aidant n’était pas envisageable. Il fallait choisir. J’ai choisi.


Je suis également touchée par un carcinome épidermoïde infiltrant de la marge anale, diagnostiqué depuis avril 2023. 


Pouvez-vous nous parler de votre maladie plus précisément ?


En avril 2023, au réveil d’une banale opération (fissurectomie) le chirurgien me parle d’exérèse et de biopsie en urgence. Après une attente d’une quinzaine de jours, le verdict tombe : un carcinome épidermoïde infiltrant de la marge anale.


Un traitement par chimiothérapie topique est donc engagé pour 16 semaines, trois fois par semaine. C’est un traitement très douloureux qui nécessite la prise de morphine à libération immédiate. 


Je ne sais pas ce qui est le plus difficile : l’annonce de la maladie ou tout ce que cela implique ensuite. L’annonce à mon mari, aux enfants, aux proches. Et puis sans même avoir le temps de souffler, on plonge dans un quotidien ponctué de rendez-vous médicaux, d’examens, de longues heures au téléphone avec la Sécurité sociale, la mutuelle, la banque, les assurances etc. 


Je passe également de surprises en déconvenues : « à deux mois d’arrêt, vous passez à mi-traitement de salaire » me dit-on, «non, vous ne pouvez pas prétendre au congé longue maladie car vous n’avez pas encore 3 ans d’ancienneté », « ah oui contractuel de la fonction publique hospitalière c’est un statut compliqué madame » – autant de phrases difficiles à entendre. C’est un peu la double peine. Comme si être malade ne suffisait pas. Le sentiment de solitude est donc très présent même si l’on semble entouré par ses proches. 


Comment conciliez-vous votre maladie et votre travail ? 


Après un mois et demi d’arrêt suite à l’opération de ma tumeur, j’ai repris le travail avec une obligation médicale de respecter 3 jours de télétravail par semaine. La cicatrisation a été très longue et les soins minutieux.


J’ai organisé mon télétravail en fonction des applications du traitement. Ainsi j’applique mon traitement le soir et le lendemain je télétravaille. Je peux donc prendre de la morphine (ce qui n’est pas possible si je dois conduire). En cas de fatigue, je me prends un temps de repos et j’organise mon temps de travail en fonction. J'ai posé des jours de congés pour tous les rendez-vous médicaux et autres examens.


Quelles difficultés avez-vous rencontrées ? Qu’est-ce qui vous a aidé ? De quoi auriez-vous eu besoin ? 


Le handicap invisible : les personnes ne le voient pas, donc pensent que tout va bien. Ils peinent à comprendre les coups de fatigue, la douleur, etc. C’est ce qui m’a poussé à devoir expliquer en détail à mon directeur l’endroit de ma maladie et ce qu’on m’avait fait pour qu’il accepte les trois jours de télétravail qui lui semblaient « trop » pour mon poste et mes responsabilités. J’ai été obligée de lui expliquer l’opération de la marge anale, la cicatrisation, l’incontinence provisoire, les soins, le traitement par chimiothérapie topique, les douleurs, les brûlures extrêmes à chaque passage de selles, à chaque fois que l’on urine, au moment du cycle, etc. Sans rentrer dans les détails, les personnes n’imaginent pas ce que cette maladie implique. Un entretien d’1h30 a donc permis d’aborder tous les détails. Je pense que mon directeur a compris et réussi à imaginer tout ce que la maladie impliquait. Y compris les réunions à rallonge assise 4 heures sur les fesses… 


Le directeur a fait installer un lave mains dans les toilettes pour me permettre de pouvoir faire mes soins les jours en présentiel. J’ai beaucoup apprécié ce geste qui m’a vraiment permis un suivi de soins d'hygiène et nécessaire à mon rétablissement. Je crois que parfois il faut aborder les choses en frontal pour cesser de minimiser ou cacher la réalité de la maladie et des conséquences qu’elle apporte avec elle.


J’aurai eu besoin de plus de temps pour récupérer, de ne pas avoir à expliquer mon cas pour être entendue, d’avoir peut-être un intermédiaire médical. D'une aide administrative et psychique car la maladie et les douleurs provoquent parfois des difficultés cognitives.


Également, au-delà du travail, il serait très appréciable d’avoir un « référent » qui pourrait nous accompagner dans les démarches, telles que la prise de rendez-vous médicaux. Un pense-bête serait également utile pour s'assurer de ne rien oublier. Enfin, organiser dès l'annonce du diagnostic, une séance avec un psychologue serait un réel atout.


À votre niveau, vous vous impliquez également dans votre entreprise sur le sujet. Pouvez-vous nous en dire plus ?


Dans mon équipe, je veille à la santé et à la sécurité de mes agents comme le prévoit la loi mais aussi parce que je suis humaine et très sensible à la qualité de vie au travail.

J’essaye d’entendre leurs besoins respectifs et d’aménager autant que faire se peut leur planning et leur vie au travail. C’est notamment arrivé pour un parcours de FIV (Fécondation In Vitro) et pour un agent aidant de son compagnon (accompagnement d’un cancer). Mais à mon niveau, c’est compliqué d’en faire plus, même si je pense avoir de nombreuses idées. 


Selon vous, comment peut-on améliorer l’accompagnement des personnes touchées par la maladie en entreprise ?


Les entreprises progresseront lorsqu’elles seront à l’écoute des besoins des personnes. Pour offrir une solution, il faut écouter, comprendre et maîtriser le problème. Cela signifie prendre du temps et avoir des compétences pluridisciplinaires. Pourquoi ne pas créer un comité pluridisciplinaire d’accompagnement de personnes en situation difficiles (maladies chroniques, handicaps visibles et invisibles, troubles psychiques, etc.) ?


On peut accompagner les personnes par des mesures simples. Il suffit de rencontrer les personnes, de leur demander ce dont elles auraient besoin pour continuer leur activité et d’évaluer la faisabilité (aménagement du temps de travail, pauses plus régulières, etc.)


Bien souvent, les agents choisissent l’arrêt complet par dépit et par peur de ne pas pouvoir gérer leur soins, leur maladie, leur temps de repos, etc. Pourtant, en dressant la liste de ce qui permet le maintien aménagé dans l'emploi, cela arrange tout le monde :

  • L'employeur conserve l'agent qu'il connaît et qu'il apprécie.

  • L'agent se sent valorisé et soutenu dans son parcours de santé, mais aussi professionnel, ce qui peut renforcer sa motivation.


Si vous aviez 1 conseil ou bonne pratique à partager avec : 


une personne en situation de maladie / de handicap au travail ?

Je conseille de bien définir son souhait, d'instruire soigneusement sa demande (en pesant le pour et le contre avec intégrité) et de la présenter à son manager. Demander ne coûte rien. Il faut oser demander... ensuite, c’est soit oui soit non, en concertation avec le médecin du travail, mais au moins on aura essayé ! Parfois, il suffit de peu...


un responsable d'une personne concernée ? 

Écoutez et instruisez les demandes des agents, sollicitez-les pour connaître leurs besoins notamment via la médecine du travail. Demandez-leur également leurs envies et leurs souhaits dans leur parcours professionnel. Les échanges facilitent grandement la compréhension et permettent parfois de trouver des solutions adéquates pour les deux parties.


Merci Nathalie pour votre témoignage.


Vous aussi vous souhaitez témoigner de votre expérience de la maladie ou du handicap au travail, contactez-nous à l’adresse alloalex@wecareatwork.com.


Pour toutes vos questions, sachez qu’ALLO Alex est là pour vous aider ! Pour rappel, le service est joignable au 0800 400 310 du lundi au vendredi de 9h à 17h (appel gratuit).


 

Sources chiffres : Santé Publique France

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